ביום חמישי שעבר, ו' בחשוון, ה14.10.2010 זכינו, תודה לאל, לערוך את מסיבת ההודיה לאליענה. האמת- היה סוף הדרך. חיכיתי בקוצר רוח שיגיע היום המיוחל והתרגשתי עד דמעות. זה היה בשבילי יום חג אמיתי בגלל כל התהליך שעברנו וחשתי שזו החותמת הסופית לקבלת אליענה לחיק משפחתינו.
אני מעלה לכאן את מילות הנאום שכתבתי והקראתי ונדמה לי שכל מילה מעבר תיהיה מיותרת. רק דבר אחד- נשבעתי לעצמי שאני לא אבכה כשאני מקריאה את הנאום כדי לא להביך את עצמי ובעיקר כדי לא להביך את הקהל. הצלחתי. עליתי לנאום ויריתי כמו תותחים. אני את הדמעות שלי שפכתי לאורך כל החודשים האחרונים וגם בעת הכתיבה.
"ברוך אתה ה' אלוקינו מלך העולם, הגומל לחייבים טובות, שגמלני כל טוב".
"ברוך אתה ה' אלוקינו מלך העולם, שהחיינו וקיימנו והגיענו לזמן הזה".
כמה דברים שלמדנו בפגיה:
- למדנו שרפואת פגים נקראת נאונטולוגיה.
- למדנו שקיימים 3 סוגים של הנשמות ואנחנו עברנו את כולם: תדר גבוה, טובוס s-imv, וסי-פאפ.
- למדנו שבנוסף להנשמה תינוק יכול לקבל NO כדי לסייע לבועיות בריאות.
- למדנו שאפשר לקבל סיוע בנשימה באמצעות vapoterm.
- למדנו שאצל נשים שקיבלו צלסטון להבשלת הריאות של העובר קיימת סבירות גבוה שהCLD- מחלת ריאות כרונית- תהיה פחות דרמטית.
- למדנו שצלסטון לא תמיד עוזר והתינוק יכול לקבל סורפקטנט לאחר הולדתו במרווחים של 12 שעות.
- למדנו שכדי לא לדקור את הילדים כל הזמן אפשר לפתוח להם LINE עורקי ומשם לבצע את כל הבדיקות.
- למדנו שרמות הגזים בדם הם משהו קריטי לחיזוי מצב הילד. המשמעות היא בערך איך אנחנו מחמצנים ומפחמנים או משהו בסגנון.
- למדנו שאחרי שסוגרים LINE ניתן לקחת בדיקות קפילריות.
- למדנו שהמילה הכי חשובה בפגיה היא סטורציה.
- למדנו שכשהסטורציות יורדות אז האחיות יבצעו 2 דברים: ישאבו את הטובוס, C-PAP או סתם את האף והפה מההפרשות שהצטברו ובמקביל הן יצעקו "המוניטור לא קורה".
- למדנו שתינוקות שמתקשים בנשימה יכולים לקבל סטרואידים.
- למדנו שדופק של פג צריך להיות בין 100 ל200. פחות מ100 נחשב ברדיקרדיה ויותר מ200 נחשב טכיקרדיה.
- למדנו שכשיש לפג הפסקת נשימה- APNEA- תתחיל גם ברדיקרדיה וצריך לעזור להם להתעורר.
- למדנו שמה שמעיר לפגים את החלק במוח שאחראי על הפסקות הנשימה היא תרופה שנקראת קפאין ובמינונים שאליענה קיבלה קפאין אני הייתי נשארת ערה עד גיל 74.
- למדנו שפגים נולדים עם IVH- דימומים בדרגות שונות במוח- שעלולים להוביל להרחבת חדרים, הידרוצופולוס והתקנת שאנט לניקוז הנוזלים.
- למדנו שבאחד העורקים שמובילים דם ללב קיים חור כשהעובר עוד בבטן אימו ושהחור נקרא דוקטוס. החור אמור להסגר ב3 היממות הראשונות לחיים לבד או עם עזרה תרופתית. אצלנו החור נסגר כירורגית ונחשב לEXTRA LARGE PDA.
- למדנו שכדי ללמוד על גובה הIVH הפגים עושים סונר ראש אחת לשבועיים.
- למדנו שכדי לדעת האם הדוקטוס פתוח או סגור עושים אקו לב.
- למדנו שפגים לא יודעים לאכול עד שבוע 35 מתוקן בערך ולכן בתחילה הם מוזנים באמצעות זונדה.
- למדנו שאחד הזיהומים הנפוצים הוא הNEC שהוא למעשה מעין נקב במעי וזה הדבר היחידי בערך שנחסך מאיתנו.
- למדנו שבזיהומים מסוג הGRAM MINUS נכנסים לבידוד מגע.
- למדנו שכשהCRP במגמת עליה צריך להיכנס לכוננות זיהום.
- למדנו שכדי לוודא שהזיהום לא עבר לקרום המוח מבצעים LP- ניקור מותני.
- למדנו שפגים "גרים" באינקובטור עד 1,740 גרם ואז הם עוברים לעריסה פתוחה.
- למדנו שהחיה האהובה על צוות הפגיה היא הקנגורו.
- למדנו שפגים סובלים ממשקל נמוך מתוקף היותם פגים אבל שאסור להם לעלות יותר מידי במשקל בבת אחת אחרת הם יקבלו משתנים דוגמת :assidrex, aldactone או fusid.
- למדנו שעירוי שלא נמצא במקום נקרא פארה.
- למדנו שבמכונת הנשמה יש peep- pip- flow והם 3 מדדים שונים לרמת ההנשמה.
- למדנו שיש 4 סימנים למצב הילד שנקראים ABCS ופרושם APNEA בשביל הA, ברדיקרדיה בשביל הB, ציאנוזיס בשביל הC וסטורציה בשביל הS.
- למדנו שרמת החמצן באוויר חדר היא 21%.
- למדנו שכל הפגים מקבלים אינהלציה עם בודיקורט ובריקלין- כמעט עד השחרור.
- למדנו שלחלב אם ניתן להוסיף קלורין וHMF כדי להשמין את הילד והסיבה שזה גורם להם להשמין נובעת מהעבודה שזה גורן לכזאת עצירות שהם לא משחררים כלום ורק מוסיפים יופי במשקל
.
- למדנו שבפגיה אסור להסתכל באינקובטורים של אחרים ולכן מאז ירון ואני לא מסתכלים בעגלות של חברים.
- למדנו שפגים עלולים לסבול ממחלת עיניים שנקראת ROP.
- למדנו שלא משנה שאיזה שבוע אלד וכמה ילדים יהיו לנו- הילדים תמיד יוצאים דומים לירון.
ולסיום- והכי חשוב:
- למדנו שאין כמוכם.
למדנו שיש בקרבנו ובסביבתינו משפחה וחברים שכמו שאני אוהבת לומר- אין דברים כאלו.
אומנם במרוצת השנים ידענו, וגם זכרנו לברך עך כך, שאין כמו המשפחה שלנו ואיזה חברים יש לנו- אבל את עוצמת הקשר, התחושות והרצון לא יכולנו להבין וגם היום כשאנחו מבינים- קצת קשה לנו להכיל.
כל האמור לעיל מוביל לרגע החשוב של הערב- הכרת תודה. להלן הרשימה- זה לא יקח יותר מ40 דקות
:
ראשונים לברכות הם הגדולים מכולם (או אולי הקטנים)- חברי פורום "הורים לפגים" של קהילות תפוז. הפורום היה לנו הבית הראשון במציאות האימתנית שנפלה עלינו ביום בהיר אחד. קיבלנו תמיכה, חיבוק ואהבה מאנשים מעולם לא פגשו אותנו ויש סיכוי שגם לא יפגשו לעולם ובכל זאת היו עבורינו אור גדול בתוך האפלה. קיבלנו עידוד, חיבוק ובעיקר המון תקווה. לכולם- תודה!
חברים:
לאושרי ויעל וסרצוג, ליקי ונעמה כץ, ליעל ובנצי אדורם, ליעל ויוסי וקנין, לגלי ועופר שיינברג, לאורית ואיציק הגר, לאילת ויעקב גדנקן, לאוקי וליאור יקיר, לגלי ומיכאל גולדברגר, לעדי ועופר וולהיים, למיכל וקובי בריג, לנירית ואמנון פרוידמן, לחוה וליאור נוימן, לענת ועודד ים, לעדי וגילי המאירי, לפני ויקי אשכנזי, לדסי ואורי קורן, למיקי ושלומי אומן, לג'ודי ודודי פינקלר- לכולכם: על כל האוכל לאורך כל התקופה, העוגות, המאפים, הבשרים, המרקים והתוספות- הכל פשוט הציל אותנו. היה לנו משהו אחד פחות לדאוג לו וזה היה פשוט עזרה נחוצה ביותר. על הכל תודה!!!
חברים עם תודות מיוחדות:
* למושי וענת לנדאו- שחוץ מהאוכל ששלחו היו תורני בלט פעמיים בשבוע במשך חודשים רבים ללא שום דיון, בלי טובות, סתם כדי לעזור. תודה.
* לליאור ושלומית כץ- על זה שלא נחתם לרגע. החל בשמירת הריון כשבאתם לבקר במחלקה והמשך בעצות הטובות שנתתם. על זה שדאגתם לברר על חבר שלכם ולהרגיע בהתאם. על זה ששלחת אוכל. על הכל תודה.
* לצביקה ומירי ארנברג- על זה שנשאבתם לסיפור ולא הפסקתם לרצות לסייע, לסייע ושוב לסייע עם הילדים ובכלל. תודה על האוכל שנשלח מידי יום שישי במשך שבועות רבים ועבור כל המתנות. תודה.
* לירון ושירלי גולומב- על התמיכה האינטרנטית ובכלל, על האנרגיות הטובות, על הברכות בהדלקת נרות וסתם על זה שהסיפור נכנס לכם ללב וניסיתם לעזור עד כמה שניתן בלי לעשות רעש. תודה.
* לנפתלי ועידית בן עמי- על זה שלמרות ששכחתם מה זה ילדים קטנים ביקשתם שוב ושוב ושוב לסייע בשמירה על הילדים. תודות מעומק הלב על הרצון הטוב. נעים לדעת שבכל רגע שנצטרך ממש מעבר לפינה- תרתי משמע- תהיה לנו עזרה.
* למיכלי, שוורצמן, דרוזין, חגית דומב ושירה- שהתקשרו והתקשרו והתקשרו ולא התייאשו לרגע. תודה על הביקור בהיי ריסק ועל כל המילים החמות לאורך כל התהליך.
* לאיל וורד אדר- שחוץ מהאוכל עקבו בדריכות אחרי הבלוג. תודה על המילים החמות והמשתפכות בכל מייל. תודה שידעתם לשמוח ולבכות איתנו.
* לענת צפתמן בניאל- שמיום ששמעה שאני בשמירה הציעה לבוא לנקות, לכבס או סתם לשמור על הילדים. תודה על הביקור בהיי ריסק. תודה על הביקור בפגיה. תודה על כל הטלפונים- פשוט תודה ל הכל.
* לאלקנה וענת בישיץ- שהתקשרתם, עקבתם, בררתם, התפללתם, בישלתם, בישלתם, בישלתם ושוב בישלתם ואפיתם. תודה על הרצון, על המתנות, על ההזדהות ועל זה שדאגתם להיות בשבילנו בלי להפריע.
* לרונית ניר- שהכל הגיוני בעיניה. שכל טיעון שהעליתי הופרך בדרך מתקבלת על הדעת ומשכנעת כדי שארגיש שיש סיכוי. תודה על החיבוקים מרחוק דקות אחרי הלידה. תודה על הביקור הקשה ימים אחרי הלידה. תודה שהיית אוזן קשבת ברגעים השפלים ביותר. תודה. ועל השידוך עם משפחת שינובר- הכי הרבה תודה.
* ליוסי ושירה שינובר- שעדיין מופיעים אצלי בסלולרי כ"יוסי ושירה פגים"
. יוסי ושירה היקרים שלפני קצת יותר מעשור נולדו להם 2 בנים תאומים ומקסימים בשבוע צעיר מאוד מאוד וחוו פגיה ארוכה וקשה. הייתם אור לרגלינו בשעות הקשות והידיעה שהילדים היום מצטיינים בכיתתם בלימודים ובספורט נתנה תקווה אדירה לשיקום מלא גם אצלינו גם אם הדרך תהיה קשה. על כל הטלפונים, על כל הטרדה, על כל הביקורים, על כל הטרחה, על כל העזרה- אין דרך להשיב לכם. על הכל תודה!
* להדסה קליין ולבשי קולטון- שהתקשרו והגיעו לבקר. שהתקשרו והגיעו לחזק. שטרחו והתפללו וביקרו וניחמו עד שווידאו שאני בסדר. תודה על כל התמיכה, הביקורים והרצון הטוב.
* לאיתן וקרן מלמד- על העזרה המרובה עם הילדים, על הטלפון הקבוע בבוקר בזמן ההי ריסק והפגיה כדי לבדוק מה העניינים. על הרצון הכן לסייע. על כל האוכל שהבאתם. על התמיכה והחיזוק שהכל יהיה בסדר. על הכל- תודה.
* לגילי חוקת- על ההחלצות לעזרה בעת צרה, על התפילות, על החיזוקים, על הביקורים ועל ההודעות שחיממו לי את הלב.
* לאסתי ואיתי שוורץ- שלמרות שנסעו היו אותנו וחיזקו מרחוק. במיילים, בטלפון ובתפילות. תודה.
* לאבנר ואפרת גלבוע, לשימי ויעל רוזנברג, לאלי וחגית אליה ולג'וס וגלית וייס- הייתם משענת עבורינו וגרעין יציב ומוצק להשען עליו. תודות מעומק הלב שנתתם בלי לקבל תמורה, תודות על הארגון של משלוחים שלמים וארוכים של אוכל, תודה שהייתם כאן כדי לומר מה שהיה צריך ברגע הנכון, תודה שעקבתם בדריכות וידעתם לשחרר כשהיה צורך. תודה שהייתם איתנו לאורך כל הדרך. תודה שתמיד חשבתם שאליענה מושלמת. תודה שלא הפסקתם לעזור גם כשאתן הייתן עסוקות או ילדתן. פשוט תודה רבה רבה על הכל. פשוט על הכל. תודה!
* אחרונים חביבים בגזרת החברים- ליאיר ורחלי פלדמן: על מה ששלחתם, על הדאגה ששידרתם, על הביקור בהיי ריסק והביקור בפגיה. על זה שתמיד היה לכם משהו נכון וטוב לומר. על התשובה ההגיונית וניתוח הדברים. רחלי אמרה לי לפני שנים שזו לא חוכמה להיות חברים בשעת צער- הרבה יותר קשה להשתתף בשמחות. אז תודה שלאורך כל השנים ידעתם לשמוח איתנו ובשעת שבר לא איכזבתם. תודה על הכל. תודה מיוחדת על השידוך עם אבא של יאיר.
רופאים:
* לד"ר מיכאל פלדמן- ראשון לתודות. מנהל הפגיה בהלל יפה בחדרה ואבא שלי יאיר, שלמרות שלא הכרנו מעולם התקשרת אלינו בכל יום החל בהיי ריסק ועד השחרור. ולכל אורך הדרך הסברת בסבלנות ובנחת, ברוחב לב ובאנושיות כדי שנדע לאן אנחנו הולכים והאם יש תקווה אמיתית. תודה על האיכפתיות מסביב לשעון ללא כל תמורה. על הכל תודה.
* לאדריכל הנצחון- ד"ר מיקי אוסובסקי ולרופא של חדר 2- ד"ר ניר סוקולובר- נלחמו עבורינו על אליענה כדי שהכל יעבור בשלום ועד היום מאירים פנים ועונים בסבלנות על כל שאלה שאנחנו שואלים.
* לד"ר רוני ברנט- שרק על סמך היכרותו עם הוריי היה טורח לבקר את אליענה יום יום במחלקה ולהסביר לנו בשפה של בני אדם מה משמעות כל דבר.
* תודה מיוחדת לד"ר שירלי משען- שמעבר להיותה רופאה היא גם חברה. על הנחמה שמצאנו בך, על הסבלנות שהיתה לך אלינו ועל זה שהאמנת באליענה ובנו מהרגע הראשון.
עבודה:
* לאודי, כרמל, דוד פריד ודורון- שהתקשרו, התעניינו, יעצו ותמכו. תודה על השיחות התכופות, הביקורים הקצרים ועל כל הרצון.
* למיכל דובצקי שלמה- שלרגע לא נחה. בדקה בפורום פגים, כתבה בבלוג, שיתפה, ביקרה, התקשרה, עידכנה ולא נחה לרגע עד שנחתי גם אני. תודה!
* לניסן לוי- שלמרות נבצרותו מהאירוע מהווה את אחד האנשים היותר יקרים ומשמעותיים בתקופה הזו. שהתפלל, ניחם, הרגיע, קישר עם חברים, יעץ, הסביר שבסוף עוד נצחק על הכל ותמיד תמיד גרם לי לחיוך. תודה!
* לג'סי היקרה- הבוסית מספר 1- שמיום שנכנסתי לשמירה לא נחה לרגע ודאגה בכנות וברגישות, והתקשרה להתעניין ולעדכן, ובאה לבקר, ולא ידעה מנוח. וכשהייתי עצובה- נעצבה גם היא וכששמחתי חשתי איך רווח לה. על הכל תודה!
אחרונים אחרונים חביבים- משפחה יקרה מאוד:
* לעטי ואלחנן- על כל האוכל והתפילות.
* לחוי ויהודה- על שהייתם כאן עבור אבא אמא.
* לאופה ואומה שלי- שהגיעו לבקר בהיי ריסק ואח"כ בפגיה. שתמיד היו מלאי אופטימיות שהכל ייגמר בטוב.
* לאורן ואלעד, עדי ואלעד, אורחן, ורדה וארז- שהתקשרו ותמכו והגיבו בבלוג ובאו לשמרטף מתי שביקשנו והיו נכונים לכל משימה והיו כאן לגמריי בשבילנו.
* ליואב ודיאנה- שדאגו מרחוק וניסו לעזור בכל מה שהצטרכנו.
* לעופר וחגית היקרים מאוד מאוד מאוד!- שבמשך 10 שבתות, גרוסו מודו, הפכו למשפחה מרובת ילדים וגידלו את 3 ילדינו בנוסף ל3 שלהם- בהרמוניה ובשמחה ותמיד חשנו שזה קל ולא טרחה בכלל. תודה, תודה, תודה!
* לאוריה אחותי אהובתי- שהתקשרה בערך 40 פעם ביום ולא נעלבה גם כשלא יכולתי לענות, ולא התייאשה מלנסות ולנסות, וכתבה וביקרה ובישלה ואפתה וטרחה והכל כדי לעזור כמה שרק ניתן ולהקל עלינו את התקופה הקשה. תמיד ברגעים הקשים מסתבר לי עוד יותר מתמיד שאין כמוך! תמיד יש לך את המילה הטובה, הפרגון והאופטימיות. תמיד יש לך זמן בשבילי. תמיד כל ההורות שלי נכונה. על הכל- תודה!
* לישראל ואריאלה היקרים- על התמיכה, הטלפונים, הדאגה, הביקורים, המילים הטובות. תודה שהייתם עבורי ובעיקר עבור ירון ברגעים הקשים האלו.
* לאבא ואמא האהובים מאוד מאוד מאוד- מה יש לי לומר? אם לא אתם אז מה הייתי עושה< הייתם שם לנגב לי את הדמעות, לשדר אופטימיות ולהאמין בזה. לרצות שנצליח. להאמין שנצליח. לפרגן, לאהוב, לחבק ולתמוך. אין כמוכם בעולם ולא הייתי עומדת בזה אם לא הייתם שם כדי להחזיק אותי חזק. תודה!
הכי חשובים לסיום:
* כרמל, שילי ויונתן- שגם בתקופות הקשות ידעו לא לשאול שאלות מיותרות, המשיכו להצטיין בביה"ס ובגן והוכיחו לנו שוב ושוב שאם רק נתאמץ ואם התפילות יעזרו- אליענה תצטרף להרכב מנצח.
* ירון אישי אהובי- כל מה שאגיד רק יחליש את התחושות. איך התמודדת בגבורה בתחילה עם הריון לא קל ואח"כ לבד כשהייתי בשמירה ולבסוף עם הפגות כשהייתי שבורה. ולא נכנעת ליאוש ולא נשאבת אל הצער. היית פרודוקטיבי כל הזמן מתוך עדינות ובנחישות גדולה שאנחנו עוד ננצח את כולם והוכחת- אתה ואליענה- שאין עליכם ואני כלום בלעדיכם.
תודה שהיית בשבילי. תודה על כולך. אני אוהבת אותך!!!!
לקינוח- מצורפות תמונות מהאירוע.
"אנחנו מאמינים בני מאמינים ואין לנו על מי להישען- אלא על אבינו שבשמים".









