ביקור בית

בקצרה (עד כמה שאני יכולה) כמה עידכונים מאז הפוסט האחרון:

- זומנו לפגישה עם רופאת המחוז בעקבות המכתב ששלחנו. הפגישה צפויה בערך בעוד שבוע. לדעתי, לא נצא משם עם שום תוצאות אבל נראה.

- אליענה היתה בריאה בדיוק יומיים. אחרי חזרה להיות חולה שוב. מאוד. בשישי לפני שבוע התייאשתי סופית והלכתי לרופא, שוב. בתגובה, איך שנכנסנו אליענה הקיאה עליו. המסקנות: בגדול אין לה כלום מיוחד אבל בגלל האופן שמתפתח אצלה קוצר נשימה ועוד איכסה למינו נצטרך אינהלציות למניעה עד סוף החורץ (בעך אפריל ) הבשורות הרעות מאוד- זה סטרואידים ואני כידוע מתה על דברים כאלו. הבשורות הרעות הנוספות שז פעמיים ביום 20 דקות בכל פעם אז הזמן המועט שממילא היה לי (בהתחשב בעובדה שאני אלמנת היי- טק ואם חד הורית ל-4 ) לא בדיוק מנחמת. הבשורות הטוסות- אולי זה יעזור אפילו קצת ויחזיר את אליענה, בפילו באופן חלקי, לעצמה.

- מבדיקה לא מהימנה שערכתי לפני כמה שעות אליענה בדפציט של חצי קילו על מה שהיתה לפני 6 שבועות (7.5 קילו בסה"כ ) הבשורה הרעה- היא ירדה מלא במשקל והיא נראית כמו ביאפרה. הבשורה הטובה- המשקל הזה הוא עכשיו אחרי שהיא עלתה כבר מאוד (לא בדקתי לפני זה אבל אני מוכנה להתערב שהיא בסה"כ ירדה בכל ימי המחלה שלה משהו כמו קילו).

- יצאו 4 שיניים חדשות מה שיכול להסביר חלק מהמחלה (אבל לא את החודש כולו) ואלו השיניים האחרונות שאמורות לצמוח לה בשנים הקרובות. הלוואי.

- שחיית התינוקות היתה כיפית אבל… הבריכה נסגרה לתינוקות בגלל מיעוט נרשמים, לפחות לעת עתה ולמרות שזה יחסוך לי זמן וטרטרת זה די חבל. מצד שני, למצוא מקום אחר גם לא ממש מתחשק לי.

- כשאליענה בריאה היא אוכלת מלא, מדברת מלא וכ"כ חמוד שבא לי לאכול אותה.

- הילדה כ"כ מפונקת שאי אפשר להאמין שהיא שלי.

 

השיא:

- בשעה טובה אחרי שנדחה 3 פעמים, התקיימה השבוע ביום רביעי הפגישה עם הפיזיותרפיסטית שהגיעה אלינו לביקור בית. אליענה שהיתה בדיוק בסוף של מחלה וגם "מתה" על זרים ובאופן מיוחד על "זרים מטפלים" התחילה לבכות איך שהיא נכנסה ועד, פחות או יותר, שהיא עזבה.

עמדה, ישבה, זחלה, זזה, ועוד ועוד ועוד הכל תוך כדי בכי.

סיכום: איך שהגיעה ענת (זהו שמה) היא מיד שאלה אותי אם ליענה סובלת מFTT (סגסוג למי שלא מבין והכוונה למעין הפרעות אכילה/ ספיגה שיכולות לאפיין פגים ולגרום בין השאר להתקדמות מוטורית איטית ביותר). הסברתי שאנחנו חולים כל הזמן, שהיא אוכלת מלא כשהיא לא חולה והיא אומנם לא ממוטה אבל בהחלט על העקומה שלה (אחוזון 3) ובאותו הקצב. היות ועכשיו היא ירדה מלא במשקל אני בהחלט מסכימה איתה שהיא נראית כמו ביאפרה.

אחרי כל המפגש התיישבנו לסיכומים ולהלן הממצאים:

- אליענה לא צריכה פיזיותרפיה בכלל!!!!! נפלתי על הרצפה מההלם. לטענתה, יש לה את כל התנועות הדרושות להליכה, עמידה יציבה וכו' והיא כבר עושה אותם אבל הבעיה שלה היא במשקל.

- טונוס תקין!!!!! שוב, הלם. היא לא היפוטונית רק חלושס בגלל המחלה והמשקל.

- טווח תנועות מושלם. סימטריה. אין עדות לגרירה, חולשה, בעיה תחושתית, קושי העדר תנועות ועוד.

- המלצה לבקש מהרופא פיזיו נשימתי (מסתבר שיש דבר כזה). בינתיים היא הראתה לי כל מיני תרגילים איך ניתן לעזור לאליענה לכייח ולהקל עליה.

איזה יופי. כ"כ שמחתי.

הבשורות הרעות- אני אומנם ממשיכה את הפיזיו בקופה אבל חשבתי שתהיה לי דרך נוספת לקדם אותה וכשענת- לשמחתי- אמרה שהכל תקין היא חתמה עלינו את נושא ביקורי הבית שלה והעזרה הנוספת לה קיוויתי.

הבשורות המעולות- גם היא חושבת שהכל תקין ורק צריך ילדה בריאה, שמנה, סבלנות וזמן. אמרה שאפשר לתת לה קרדיט אפילו עוד חצי שנה (כלומר עד שנתיים מתוקן! קצת מוגזם, לא?) כך או כך, אושר גדול.

 

ב"ה.

 

כמובטח, סרטון הורס של אליענה (למרות שחלק מהדברים היא לא עושה לפני המצלמה. חחח). מקווה שתצליחו לראות-

וכמובן גם כמה תמונות.

 

שבוע מצויין.