הנה הם באים… ימים של שקט….

"הנה הם באים ימים של שקט
אחרי הרעש הגדול והנורא
אפשר לנוח קצת על המרפסת
ולאסוף את שברי הסערה

הנה הם באים ימים של שקט
כבר שכחתי איך שהם נראים
אפשר עכשיו לפתוח את הדלת
לשלוח אל הרוח ציפורים

הנה הם באים ימים של שקט
נצא אל החלון לראות
אם כלו כבר המים
אולי כבר יש באופק אדמה
זוגות זוגות
נצא זוגות זוגות
נביט אל השמיים
נחכה ביחד ליונה.

הנה הם באים ימים של שקט
אחרי שכבר איבדנו את הכל
תשב איתי עכשיו על המרפסת
תבכה איתי ביחד על אתמול

הנה הם באים ימים של שקט
שנינו כאן ביחד על ההר
המים כבר ירדו ויש כבר קשת
אפשר לקום, סוף העולם עבר."

(לולה)

האמת? עוד לא ממש ימים של שקט אבל בכל זאת יש תחושה מסויימת שסוף העולם עבר. נרגעתי קצת.

בזכות משפחה יקרה ביותר וחברות טובות במיוחד, נרגעתי.

עבור עצמי עשיתי את המקסימום שאני יכולה ו: א. כתבתי מכתב זועם לקופ"ח אודות הרופאה ועודי ממתינה לתגובה מהם. ב. הלכתי לרופא של אליענה (גם העניין הרפואי שלה שעוד לא הסתיים כמובן לגמריי של שיעולים ושות') ושאלתי גם אותו. העובדה שהרופא היה חד משמעי שהוא משוכנע שהכל תקין, שאין עדות לבעיה וגם שאפשר לתת לילדה עוד קצת קרדיט בהחלט השקיטה בי משהו, אם כי לא לגמריי הרגיעה.

על כל פנים, מאותו יום סיוטי אני בלחץ נוראי רק לראות את אליענה עומדת והולכת מסביב לחפצים. חיפשתי בכוח עדות למשהו חריד בילדה, ברגליים, בהתנהגות אבל כלום. לא שאין עדות אני פשוט לא יודעת כי היא סירבה להיעמד. בכל יום מאז אותו יום כאשר ניסיתי להעמיד אותה היא היתה מתחילה לצרוח, מקפלת רגליים ומתיישבת עד שעזבתי אותה במנוחה. כאילו בכוונה.

שני האחרון, חרי שלא חל שיפור (ואומנם גם לא הרעה אבל בכל זאת) במצבה הפיזי החלטתי לקחת שוב לרופא (דבר שחריג אצלי בהינתן ילדים אחרים). כשהגענו למרפאה והמתנו לתורנו אליענה היתה די בסדר. מרגע שנכנסנו "בשעריו" ועד שעמדנו בדלת לצאת, אליענה בכתה. גאון. פעם הסבירו לי שיש סינדרום שנקרא "החלוק הלבן". אני לא לגמריי זוכרת את כל התיאוריה שלו ומה בדיוק עומד מאחוריו אבל מבחינתי אליענה מגדירה אותו מצויין. כל דבר שנדמה בעיניה כאקט רפואי/ טיפולי כלשהו משחרר אצלה איזה פיוז. אין ספק שמא פגישתינו האחרונה אצל הרופאה ההתפתחותית הידועה לשמצה המצב רק החמיר.

בכל מקרה הבדיקה הפיזית שוב הוכיחה שאין כלום והומלץ על המשך אינהלציות ל- 5 ימים להקל עליה. לעניין הדאגות שלי נרשמה תגובת הרופא קודם ובקיצור- "תהיי רגועה". נעמדנו ליד הדלת, אליענה ניגבה את הדמעות וחייכה, עשתה ביי ביי והלכנו. בדרך חזרה עברנו בבית המרקחת לרכוש את המים שנגמרו לי עבור האינהלציה. שוב אותו הסרט, נכנסנו, רוקח בחלוק, בכי של תרנגול שחוט, עמדנו ליד הדלת, חיוכים, ביי ביי והביתה. גאון!

ב- 3 ימים האחרונים חל שיפור דרמטי במצב  השיעולים וכפועל יוצא מזה במצב האכילה, השינה וההקאות ואליענה חוזרת לעצמה. טפו, מרפי קישטה.

היא חזרה לזחול (אחרי הפוגה של כמעט 3 שבועות!), חזרה לטפס בקלילות במדרגות, למדה לרדת בהם לבד (זה חמוד ומקסים ושובה לב ממש למרות שיונתן מקבל מזה התקף לב ועולה לשמור עליה ), חזרה להיעמד, ללכת מסביב לרהיטים ובעיקר- לאכול, לאכול, לאכול. הילדה בטטה. בחיי.

בקורלציה מובהקת לשיפור במצה הפיזי, השתפר גם מצב רוחה ואיתו גם מצב רוחי. מה שיותר מדהים שפתאום שמתי לב כמה היא גדלה.

1. הילדה אוכלת בכמויות של מתבגרת בת 16 לפני מחזור. חברות שלי שחשבו שאני צוחקת נוכחו לראות את זה במו עיניהם.

2.  היא התחילה לדבר מ-ל-א. הארסנל המלא פורט כבר בפוסט הקודם וכולל מילים "פשוטות" כמו אבא ואמא ויתר "מורכבות" כמו פרפר, בקבוק, א-ליה (קיצור שמה של מרי פופינס), אומה ואופה (סבא וסבתא בהולנדית) ועוד ועוד. הכל כמובן בעגה תינוקית ועם הקיצורים החמודים הנדרשים מתינוקות ובכל זאת,  מי שלא ראה לא יכול להבין את האושר.

3. המשחק שלה הוא עשיר ומדהים. היא מתאימה צורות גיאומטריות בלוח עץ, היא עושה הלו בטלפון, בונה  מגדלים, מסובבת חלקים שמסתובבים, מעיינת בספרים ועוד. כיף.

בשישי האחרון- 30.12- היה מפגש שני (מעקב) עם המרפאה בעיסוק. חוץ מהעובדה שהמדחן (אחר מהפעם הקודמת) בלע לי שוב כסף (זאת שיטה בבני ברק?!) הכל היה מקסים.

אליענה הגיעה במצב רוח מרומם (ניתן להבחין בזה לבד ע"י התמונות בהם היא מאושרת מחזיקה בפיתה עם שוקולד) כשהיא "בין מחלות" (כלומר יחסית בריאה לבינתיים) ומרוצה. נכנסנו לחדר, התחילו בכיות, הרגעתי אותה וישבנו לשחק. כל מה שנאמר שם היו רק מילים טובות של תדהמה.

המרפאה בעיסוק מאוד התפעלה מאליענה, מכמה שהיא מבינה, מאיך שהיא מבצעת ועוד וטענה שרמת המשחק שלה ורמת ההבנה שלה גבוהות בהרבה משל ילד שן שנתיים (תדכורת: שנה ושבעה מתוקן). טענה שרואים שהיא ימנית דומיננטית בלי שום ספק אבל ששמאל עובדת מצויין, הציעה להמשיך לעבוד איתה בבית על תרגילים שונים במוטוריקה עדינה במיוחד ביד שמאל כדי להמשיך לתפעל אותה אבל שבגדול לה אין איך לעזור כרגע (ובניגוד לפיזיו שאז מחיתי כי חשבתי שזו טעות כאן אני לגמריי מסכימה) ושנבוא שוב בעוד 3 חודשים. אושר גדול.

בסוף המפגש אליענה עמדה אז קצת הולכתי אותה והיא גם טענה שאין שום עדות לבעיה אלא שהיא רק חלשה. הלוואי.

לסיכום,

כשאליענה בריאה המצב בהחלט נראה יותר מעודד. אני מקווה שהיא תתחזק במהירות ונוכל כבר לנשום לרווחה. כך או כך יש 2 מסקנות אופרטיביות לטיפול מיידי השבוע:

1. אני חוזרת מחר בעז"ה לשחיית תינוקות עם אליענה. לא רק בשביל לחזק אותה אבל בהחלט גם. אצל כולם עשיתי את זה וגם אצל אליענה וכשהתחלנו פיזיו אחה"צ בזמנו אז עזבתי את זה. נראה לי ששתינו נהנה ואם גם תהיה לזה תועלת בנוסף, אז מה טוב.

2. קבעתי תור לפיזיותרפיה באופן פרטי (:-() השבוע. זה שם של מישהי שקיבלתי כברלפני שנהמד"ר פלדמן האגדי שליווה אותנו במהלך כל הפגיה והמליץ על הבחורה בחום. הבשורות הטובות לעניין זה הם שהיא באה אלינו הביתה כך שאני מקווה שזאת לא תהיה טרחה גדולה מידי וגם שזה יעזור לאליענה. הבשורה הרעה היא שאם אחי האבחון- שצפוי ברביעי הקרוב- היא תחליט שכדאי לקיים מפגשים ולא רק מעקב בעוד כמה חודשים, אז אנחנו נתרושש מזה מאוד כפרות. שאלו יהיו הצרות שלנו.

צ'ופר לכבוד חנוכה- המון המון תמונות קסומות- עם כל הילדים בחנוכה, עם האמא המהממת שלי, עם האבא ההורס שלי (שימו לב שיש שם ילדה אחת יפה שהיא של אחותי), אוכלת אוכלת אוכלת (טילון, יה,עוגיה, פיתה עם שוקולד ועוד). תהנו!

אגב, צ'ופר גדול יותר יגיע בפוסט הבא בדמות סרטון מיוטיוב שצולם היום וטרם הספיק לרדת.
שבוע טוב!