יום של ככה וככה

"ארוממך ה' כי דיליתני ולא שימחתי אויבי לי, ארוממך ה'. ה' אלוקי שיוועתי אלייך ותרפאני, ה' העלית מן שאול נפשי חייתני מיורדי בור" (תהילים ל', ב'- ד')

ביום שני ה- 19.12 הייתה בערב מסיבת חנוכה בגן של יונתן. היה מדהים. וקשה מאוד.

גם מסיבת חנוכה בשנה שעברה היתה לי קשה והשנה זה נמשך.

בכל מקרה, לקראת סוף ההופעה ילדי הגן שרו את השיר המקסים המוזכר למעלה ואני כמובן התרגשתי עד דמעות. לא קל. כאליענה עוד הייתה בפגיה הייתי מהרהרת המון בשיר הזה שנכתב כאילו עבורינו ועדיין יוצא לי להפוך בזה. התחושה הלא שלמה הזאת שעדיין יש לנו התמודדת גדולה לעבור עם אליענה והכל עוד כ"כ עלום ולא נודע והחשש הגדול שבסוף אולי לא יהיה כ"כ טוב מטריפה אותי וטורדת את מנוחתי מאוד.

עד כאן תחושות מהמסיבה.

ביום שלישי ה- 20.12 הייתי ביום מחלה עבור מעקבים עם אליענה. האמת היה סיוט.

את הבוקר התחלתי בפיזיותרפיה שבה לא ביקרנו כבר קרוב ל- 3 חודשים. ידעתי שיהיה לא משהו כי כבר כשהגעתי לחנות ליד- ואגב מצאתי חניה במהירות ובנוחות וזה לא טריוויאלי שם- בלע לי המדחן 10 ש"ח (2 מטבעות של 5 ש"ח) וידעתי שהיום הזה יהיה, אפעס, לא משהו.

בפיזיו היה סביר. התגעגענו מאוד לפיזיותרפיסטית העניין היה שאליענה היתה במצב הרגיל שלה- בין מחלות – והיה מאוד קשה איתה. היא אומנת כבר הבריאה אבל עדיין משתעלת מאוד, מקיאה, חלשה, רזה ובוכה וכפועל יוצא מזה היא לא זוחלת ובטח ובטח לא עושה שום דבר שהוא אפילו יותר מורכב מזה.

היה קשה להתרשם מההתקדמות שלה מה גם שלא היתה כזו ואני הייתי כ"כ מאוכזבת למרות שידעתי היטב את המצב. לאורך כל המפגש ניסנו לגרום לאליענה ללכת מסביב לשולחן נמוך (מה שהיא עושה לעיתים בבית אבל במקרים די רחוקים) כדי לראות איך היא מייצבת את עצמה ואיך היא מפעילה את הרגליים והיא בשלה ולא הסכימה. בכל פעם שהעמדנו אותה היא קיפה את הרגליים, התיישבה וסירבה לשתף פעולה. ואני הייתי כ"כ מאוכזבת וגם כ"כ מודאגת כי דחילק, הילדה בת שנה ועשרה חודשים כרונולוגי- שנה ושבעה מתוקן- וזה אפילו לא באופק! ממצב של תסכול שהיא עדיין לא עומדת, שלא לדבר על הולכת, עברתי למצב של דאגה. זה מאוד מאוד מטריד אותי.

אומנם, אומרים לי כולם כל הזמן שאף אחד לא זוחל אל הב"קום אבל גם לא כולם מגיעים לשם או לא כולם מגיעים לשם כשהם הולכים נורמלי והמצב ממש מדאיג אותי עכשיו ואני לא יכולה לעצור את הדמעות.

מה אם היא לא תלך לעולם? מה אם היא לא תצליח ללכת טוב? מה אם היא חלשה מידי? מה אם החולשה ביד שמאל- שכולם טוענים שאיננה חולשה אלא העדפה של צד דומיננטי!- קיימת גם ברגל שמאל? מה אם ההיפוטניה- שכולם אומרים שהיא בכלל בספק והטונוס תקין רק על הטווח הנמוך שלו!- ימנע ממנה ללכת? נקרע לי הלב.

היא אומנם הילדה שלי ואני אוהבת אותה מאוד אבל אולי בגלל זה הסיפור כבד עליי וקשה לי שבעתיים. לא קל.

כולם אומרים לי- גם חברי וגם אנשי מקצוע- שפגים לוקחים את הזמן שלהם וזה יהיה בסדר. כולם אומרים שאין עדות לגרירת רגל או לחולשה וזה יהיה בסדר. כולם אומרים שעל הגיל המתוקן צריך לתת לילדה עוד קרדיט וזה יהיה בסדר. אז למה, למען ה', זה עוד לא בסדר? ולמה זה לא בכיוון? ולמה הלב שלי מנבא לי רע והראש הולך הכי רחוק שאפשר? נשבר לי הלב.

בכל מקרה, היה די מדכא בפיזיו. היא טוענת שאליענה עכשיו חלשה בגלל שהיתה חולה אבל שאם אני רוצה אז ניתן לחדש את המפגשים כדי לעזור לה להתקדם למרות שהיא עדיין חושבת שזה יגיע לבד. קבענו כמה פגישות.

אחרי הפיזיו עליתי 2 קומות למעלה (המוכן להתפתחות הילד בבני ברק שם אנחנו מטופלים דרך הקופה) לתור שנקבע לנו לפני 4 חודשים לרופאת התפתחות (קופ"ח מכבי לא מסכימה לאשר המשך מעקב בשניידר מרגע שעברנו אליהם למכון לפיזיו, רב"ע ושות' למרות התעקשותנו).

הגעתי, דפקתי על הדלת ופתחתי לבדוק שהרופאה בפנים ואפשר להכנס. איך שראיתי אותה ידעתי שזה הולך להיות רע.

כדי שלא אתחיל לבכות שוב אני לא אלאה אתכם בכל הפרטים אבל הרופאה היתה דוחה.

היא יבשה אותי 6 דקות בחוץ למרות שלא היה איש בפנים, עוד לפני שהתיישבתי היא הספיקה לצעוק עליי שבאתי בלי המסמכים ושזה לא הגיוני (מיותר לציין ש: א. איש לא ביקש מאיתנו למרות שדיברו איתנו עשרות פעמים על אודות התור הזה, ב. כל החומר הרפואי, כ-ו-ל-ו, נמצא במחשב כי הוא הוקלד עשרות פעמים ע"י הפיזיו, הרב"ע, רופא הילדים המטפל ועוד, ג. אם אכן הייתי מביאה את כל המסמכים פגישה היתה אורכת עד עכשיו וזה לא בדיחה), המחשב לא עבד פתאום אז היינו צריכים לעבור חדר, היא לא הפסיקה להתלונן שאני בלי המסמכים, שאין לה איך להוכיח שאני צודקת (תגידי, יא סתומה, נראה לך שאני כאן כדי לשקר לך? לעבוד עלייך? סתם בשביל הכיף?), שהיא לא יכולה לדעת אם אני צודקת שהתאום היה בן כי לה מוזן בת (???), שהיא לא יכולה לדעת שהיא אכן ילידת שבוע 28+2 (???), שאי אפשר לבדוק אותה כי עייפה וחלשה ושבפעם הבאה אני "אואיל ברוב טובי" (לא נגעתי!) לקבוע תור בשעה שהילדה לא עייפה ובזמן שהיא לא חולה (צודקת. זה היה לגמריי בכוונה. לא יקרה שוב.), כל מאמצי לשכנע אותה שבשעה 11 היא לא עייפה (בדר"כ הולכת לישון ב14) וגם לא רעבה (אכלה קודם והרבה) אלא זה בגלל שהיא אחרי מחלה  (היא ממש לא האמינה) ועוד.

כשלא הבנתי שאלות שהיא שאלה היא התעצבנה.

2 דוגמאות בולטות:

1. "מתי היא (אגב, היא לא יכולה להשתמש בשמה של אליענה? האביזר הזה שמולה נחשב ל"היא"?) יצרה קשר עין?" אני בתגובה- חיוך  חברתי ראשון בגיל 5 שבועות אז קצת קודם (נשמע כמו תשובה הגיונית בעיניי) ואז הרופאה בחזרה בעצבים- השאלה היתה מתי היא יצרה קשר עין???

2. "מתי היא (הכוונה לחפץ המטריד שממולה) ישבה לבד?" ואני בתגובה- היא התיישבה בגיל שנה וחודש כרונולוגי. ואז בעצבים- זאת לא השאלה!

ועוד ועוד.

היא צעקה עליי כשנתתי לאליענה לשחק בינתיים במשחק כדי שלא תשתעמם, לא החליפה עם הילדה מילה למעט פקודות ועוד התנהגות דוחה ובלתי סבירה בעליל ששיאה יגיע תכף מרופאת י-ל-ד-י-ם נוירולוגית שמבצעת מעקב התפתחות. לראות ולא להאמין.

בגדול, קוגנטיבית אליענה נהדרת. את כל ההוראות ביצעה מצויין- רובן ביד ימין כי כך נוח לה לטענתה- ולפעמים כשהיד הזו היתה עסוקה אז גם ביד שמאל כך ש"צד שמאל בהחלט מתפקד אבל פחות שמיש. מדובר על ימנית דומיננטית אבל זה תקין". הכניסה והוציאה מקופסה, עשתה קוקו, נתנה נשיקה, עשתה פו, הצביעה על אף-לשון-שיניים-ראש, בנתה מגדל עם 2 קוביות, תפסה חפץ קטן ב- 2 הידיים וכו'. לא רע.

אח"כ נשאלתי אם היא מדברת. אמרתי שמעט מאוד. נשאלתי כמה? ועוד לפני שזכיתי לענות היא אמרה שאספור. זה היה מביך נורא כי בחיים עוד לא בדקתי מה וכמה ילד מדבר. למבוכה נוספה ההטה שלה שאני צריכה גם לומר לה על אילו מילים מדובר ואיך בדיוק היא הוגה אותם (תגידי, את קלינאית תקשורת או רופאת התפתחות?). המתוק שיצא מזה היה שבעצם פתאום גיליתי שאליענה אומרת לא מעט מילים: ב-ביי ל"ביי ביי", בו-בה, ב-בה ל"במבה", נ-נה ל"בננה", או ל"אור", ב-בוק ל"בקבוק", בא ל"אבא" (שאותו היא מכירה מהתמונות בעיקר), דן ל"מעדן", נה ל"אליענה", אף, דה ל"תודה", גה ל"עוגה" ועוד כמה שאני לא זוכרת. היום אמרה לי מרי פופינס (ואח"כ גם שמעתי במו אוזניי) שאליענה אומרת גם את שמה וגם פרפר. בן פורת יוסף. מקסימה אמיתית.

כשהסתיים החלק המביך האחרון הרופאה חסרת החן והרגישות רצתה לבדוק אותה פיזית אבל רק אחרי שהיא תראה איך היא זוחלת. אליענה התחילה לבכות. הילדה גאון ולא בא לשתף פעולה עם מפלצת. אחרי שנרגעה זחלה מעט, הרופאה טענה שזה לאט מידי (זה בסדר לא ציפיתי שהיא תחמיא) וביקשה לראות אותה עומדת. כמובן שאליענה לא עמדה וממש לא התכוונה גם. היא התעצבנה ואמרה לי שככה אי אפשר להמשיך ושאני אפשיט אותה שתבדוק ונוכל לסיים.

אליענה צרחה, זה עניין לרופאה את הסבתא והיא בדקה עד כמה שיכלה. בשלב כלשהו, אחרי שבדקה עיניים, ראש, ידיים ושות' שנראה לי נחוץ בבידקה נוירולוגית, היא פתחה את החיתול בדקה את הטוסיק ואת איבר המין. היות ואני לא רופאה ולא מבינה אבל מצד שני אני לא סתומה כ"כ ואני גם האמא במקרה זה הרשתי לעצמי לשאול אותה למה היא בודקת את האזור הזה. התשובה הפילה אותי מהרגליים מההלם- "בודקת!". סתמה ולא פירשה. שאלתי שוב וקיבלתי אותה התשובה בדיוק. אומנם לא קרה כלום אבל אין לי שום זכויות בעניין הזה של לדעת מה בודקים אצל הילדה שלי?! זאת הילדה שלי! הייתי המומה.

היא סיימה ואני בינתיים הרגעתי את אליענה. היא אומרת "בסה"כ הילדה נחמדה" מתיישבת ומתחילה לכתוב על המחשב בלי להניד עפעף, בלי להסביר ובלי להרגיע. 10 דקות שלמות נמשכה ההשפלה ולאחריה היא סופסוף הסתכלה והסכימה לדבר במשך 2 שניות.

לטענתה, יש גדילה מסויימת בהיקפי הראש- ממש לא מדאיג אבל שאבקש מהרופא שלה שימשיך לעקוב (מאחוזון 25 עלה לאחוזון 33). רמת ההבנה לדעתה "מרשימה מאוד" ובהחלט מעל הסטנדרט (מי היה מאמין שבדיוק הפוך נאמר לי- ובצדק!- לפני בערך 4 חודשים. מספר מילים מועט (15 מילים בשנה ו7 מתוקן זה מועט???) אבל בטווח הנורמה (או לשיטתה "ברף הנמוך של טווח הנורמה"- איתמר של יסמין, מאחורייך!). רמת משחק בטווח הנורמה.

בסה"כ לדבריה קוגנטיבית תקין לגמריי.

בהמשך טענה הרופאה שכרגע העיכוב הבולט ביותר הוא כמובן, באופן מאוד לא מפתיע, במוטוריקה הגסה. בגיל כזה (מתוקן) כבר מצפים מילדים בגילה ללכת או לפחות להיות בכיוון ואצלה זה ממש לא. בגדול, אין מה לעשות רק לתרגל איתה הרבה בבית, להמשיך לפעול לפי הוראות הפיזיו ולהגיע למעקב בעוד חצי שנה. היא אומרת שלמרות שהיא (הכוונה שוב לחפץ שהפריע בחדר) לא שיתפה פעולה, בסה"כ נראה שיש נשיאת משקל דומה ב- 2 הצדדים ואין עדות למשהו אקוטי. זה הספיק לי בשביל להתחיל לבכות כי המשמעות כמובן שזה גם לא לגמריי תקין.

לסיום, בשביל הכיף המחשב לא הצליח להדפיס ונשלחתי למזכירה שתדפיס לי. עוד לפני שהגעתי למזכירה היא צעקה מהחדר שהכל נמחק, שאין לי מה להמתין, שאין לה מה לעשות ושהמכתב יישלח אלינו הביתה אבל רק חלקית כי היא לא תצליח לשחזר הכל. כמובן שהדברים נאמרו בבוטות ועם כוונה מאשימה כאליו אליענה ו/ או אני חיבלנו בעצמנו במחשב. זה היה נורא. אין לי מילים.

משם, למרות מצב הרוח הקודר והדמעות שעמדנו לי בעיניים, המשכתי לשניידר לביקור בפגיה לכבוד החג לחלוקת סופגניות. היה מקסים ומרגש וכולם מאוד התלהבו מאליענה.

איך שהנחנו את הסופגניות במחלקה אליענה נהייתה קולנית והצביעה בעקשנות עד שנתתי לה אחת. ואז, היא ישבה בעגלה, כל אחיות הפגיה מקיפות אותה, ואוכלת ה-כ-ל. ושום דבר לא עניין אותה. תותחית! החלק המבאס היחידי בפגיה היה שהגענו ביום בו כל הרופאים הבכירים לא היו כי היה כנס אז פגשנו רק מתמחים (שאת רובם אני לא מכירה), את פרופ' סירוטה והמון אחיות מקסימות. כיף.

משם עליתי למעלה לבדיקת אורטופיסטית (מעקב אחרי שנה). תודה לאל הבדיקה תקינה, אליענה רואה טוב ולא ניכר שישנה בעיה. בגלל הנטיה לפתח קוצר ראיה אצל פגים + הורים מרכיבי משקפיים + מבנה עיניים בולט שמעלה את הסיכון, קיבלנו הזמנה חוזרת לעוד שנה.

בהחלט יום של ככה וככה. ממש לא קל לי.

"זה יבוא, אתה תראה
הידיים הקפוצות יתארכו
והלב השומר לא להיפגע יפעם בקצב רגיל
זה יבוא, כמו שהטבע רגיל
להיות שלם עם עצמו.

יום אחד זה יקרה
בלי שנרגיש, משהו ישתנה
משהו יגע בנו, משהו ירגע בנו
ולא יהיה ממה לחשוש ".

ה-ל-ו-ו-א-י!!!

מצורפות המון תמונות מהזמן האחרון.

חג אורים שמח.