ביקור בית

בקצרה (עד כמה שאני יכולה) כמה עידכונים מאז הפוסט האחרון:

- זומנו לפגישה עם רופאת המחוז בעקבות המכתב ששלחנו. הפגישה צפויה בערך בעוד שבוע. לדעתי, לא נצא משם עם שום תוצאות אבל נראה.

- אליענה היתה בריאה בדיוק יומיים. אחרי חזרה להיות חולה שוב. מאוד. בשישי לפני שבוע התייאשתי סופית והלכתי לרופא, שוב. בתגובה, איך שנכנסנו אליענה הקיאה עליו. המסקנות: בגדול אין לה כלום מיוחד אבל בגלל האופן שמתפתח אצלה קוצר נשימה ועוד איכסה למינו נצטרך אינהלציות למניעה עד סוף החורץ (בעך אפריל ) הבשורות הרעות מאוד- זה סטרואידים ואני כידוע מתה על דברים כאלו. הבשורות הרעות הנוספות שז פעמיים ביום 20 דקות בכל פעם אז הזמן המועט שממילא היה לי (בהתחשב בעובדה שאני אלמנת היי- טק ואם חד הורית ל-4 ) לא בדיוק מנחמת. הבשורות הטוסות- אולי זה יעזור אפילו קצת ויחזיר את אליענה, בפילו באופן חלקי, לעצמה.

- מבדיקה לא מהימנה שערכתי לפני כמה שעות אליענה בדפציט של חצי קילו על מה שהיתה לפני 6 שבועות (7.5 קילו בסה"כ ) הבשורה הרעה- היא ירדה מלא במשקל והיא נראית כמו ביאפרה. הבשורה הטובה- המשקל הזה הוא עכשיו אחרי שהיא עלתה כבר מאוד (לא בדקתי לפני זה אבל אני מוכנה להתערב שהיא בסה"כ ירדה בכל ימי המחלה שלה משהו כמו קילו).

- יצאו 4 שיניים חדשות מה שיכול להסביר חלק מהמחלה (אבל לא את החודש כולו) ואלו השיניים האחרונות שאמורות לצמוח לה בשנים הקרובות. הלוואי.

- שחיית התינוקות היתה כיפית אבל… הבריכה נסגרה לתינוקות בגלל מיעוט נרשמים, לפחות לעת עתה ולמרות שזה יחסוך לי זמן וטרטרת זה די חבל. מצד שני, למצוא מקום אחר גם לא ממש מתחשק לי.

- כשאליענה בריאה היא אוכלת מלא, מדברת מלא וכ"כ חמוד שבא לי לאכול אותה.

- הילדה כ"כ מפונקת שאי אפשר להאמין שהיא שלי.

 

השיא:

- בשעה טובה אחרי שנדחה 3 פעמים, התקיימה השבוע ביום רביעי הפגישה עם הפיזיותרפיסטית שהגיעה אלינו לביקור בית. אליענה שהיתה בדיוק בסוף של מחלה וגם "מתה" על זרים ובאופן מיוחד על "זרים מטפלים" התחילה לבכות איך שהיא נכנסה ועד, פחות או יותר, שהיא עזבה.

עמדה, ישבה, זחלה, זזה, ועוד ועוד ועוד הכל תוך כדי בכי.

סיכום: איך שהגיעה ענת (זהו שמה) היא מיד שאלה אותי אם ליענה סובלת מFTT (סגסוג למי שלא מבין והכוונה למעין הפרעות אכילה/ ספיגה שיכולות לאפיין פגים ולגרום בין השאר להתקדמות מוטורית איטית ביותר). הסברתי שאנחנו חולים כל הזמן, שהיא אוכלת מלא כשהיא לא חולה והיא אומנם לא ממוטה אבל בהחלט על העקומה שלה (אחוזון 3) ובאותו הקצב. היות ועכשיו היא ירדה מלא במשקל אני בהחלט מסכימה איתה שהיא נראית כמו ביאפרה.

אחרי כל המפגש התיישבנו לסיכומים ולהלן הממצאים:

- אליענה לא צריכה פיזיותרפיה בכלל!!!!! נפלתי על הרצפה מההלם. לטענתה, יש לה את כל התנועות הדרושות להליכה, עמידה יציבה וכו' והיא כבר עושה אותם אבל הבעיה שלה היא במשקל.

- טונוס תקין!!!!! שוב, הלם. היא לא היפוטונית רק חלושס בגלל המחלה והמשקל.

- טווח תנועות מושלם. סימטריה. אין עדות לגרירה, חולשה, בעיה תחושתית, קושי העדר תנועות ועוד.

- המלצה לבקש מהרופא פיזיו נשימתי (מסתבר שיש דבר כזה). בינתיים היא הראתה לי כל מיני תרגילים איך ניתן לעזור לאליענה לכייח ולהקל עליה.

איזה יופי. כ"כ שמחתי.

הבשורות הרעות- אני אומנם ממשיכה את הפיזיו בקופה אבל חשבתי שתהיה לי דרך נוספת לקדם אותה וכשענת- לשמחתי- אמרה שהכל תקין היא חתמה עלינו את נושא ביקורי הבית שלה והעזרה הנוספת לה קיוויתי.

הבשורות המעולות- גם היא חושבת שהכל תקין ורק צריך ילדה בריאה, שמנה, סבלנות וזמן. אמרה שאפשר לתת לה קרדיט אפילו עוד חצי שנה (כלומר עד שנתיים מתוקן! קצת מוגזם, לא?) כך או כך, אושר גדול.

 

ב"ה.

 

כמובטח, סרטון הורס של אליענה (למרות שחלק מהדברים היא לא עושה לפני המצלמה. חחח). מקווה שתצליחו לראות-

וכמובן גם כמה תמונות.

 

שבוע מצויין.

 

הנה הם באים… ימים של שקט….

"הנה הם באים ימים של שקט
אחרי הרעש הגדול והנורא
אפשר לנוח קצת על המרפסת
ולאסוף את שברי הסערה

הנה הם באים ימים של שקט
כבר שכחתי איך שהם נראים
אפשר עכשיו לפתוח את הדלת
לשלוח אל הרוח ציפורים

הנה הם באים ימים של שקט
נצא אל החלון לראות
אם כלו כבר המים
אולי כבר יש באופק אדמה
זוגות זוגות
נצא זוגות זוגות
נביט אל השמיים
נחכה ביחד ליונה.

הנה הם באים ימים של שקט
אחרי שכבר איבדנו את הכל
תשב איתי עכשיו על המרפסת
תבכה איתי ביחד על אתמול

הנה הם באים ימים של שקט
שנינו כאן ביחד על ההר
המים כבר ירדו ויש כבר קשת
אפשר לקום, סוף העולם עבר."

(לולה)

האמת? עוד לא ממש ימים של שקט אבל בכל זאת יש תחושה מסויימת שסוף העולם עבר. נרגעתי קצת.

בזכות משפחה יקרה ביותר וחברות טובות במיוחד, נרגעתי.

עבור עצמי עשיתי את המקסימום שאני יכולה ו: א. כתבתי מכתב זועם לקופ"ח אודות הרופאה ועודי ממתינה לתגובה מהם. ב. הלכתי לרופא של אליענה (גם העניין הרפואי שלה שעוד לא הסתיים כמובן לגמריי של שיעולים ושות') ושאלתי גם אותו. העובדה שהרופא היה חד משמעי שהוא משוכנע שהכל תקין, שאין עדות לבעיה וגם שאפשר לתת לילדה עוד קצת קרדיט בהחלט השקיטה בי משהו, אם כי לא לגמריי הרגיעה.

על כל פנים, מאותו יום סיוטי אני בלחץ נוראי רק לראות את אליענה עומדת והולכת מסביב לחפצים. חיפשתי בכוח עדות למשהו חריד בילדה, ברגליים, בהתנהגות אבל כלום. לא שאין עדות אני פשוט לא יודעת כי היא סירבה להיעמד. בכל יום מאז אותו יום כאשר ניסיתי להעמיד אותה היא היתה מתחילה לצרוח, מקפלת רגליים ומתיישבת עד שעזבתי אותה במנוחה. כאילו בכוונה.

שני האחרון, חרי שלא חל שיפור (ואומנם גם לא הרעה אבל בכל זאת) במצבה הפיזי החלטתי לקחת שוב לרופא (דבר שחריג אצלי בהינתן ילדים אחרים). כשהגענו למרפאה והמתנו לתורנו אליענה היתה די בסדר. מרגע שנכנסנו "בשעריו" ועד שעמדנו בדלת לצאת, אליענה בכתה. גאון. פעם הסבירו לי שיש סינדרום שנקרא "החלוק הלבן". אני לא לגמריי זוכרת את כל התיאוריה שלו ומה בדיוק עומד מאחוריו אבל מבחינתי אליענה מגדירה אותו מצויין. כל דבר שנדמה בעיניה כאקט רפואי/ טיפולי כלשהו משחרר אצלה איזה פיוז. אין ספק שמא פגישתינו האחרונה אצל הרופאה ההתפתחותית הידועה לשמצה המצב רק החמיר.

בכל מקרה הבדיקה הפיזית שוב הוכיחה שאין כלום והומלץ על המשך אינהלציות ל- 5 ימים להקל עליה. לעניין הדאגות שלי נרשמה תגובת הרופא קודם ובקיצור- "תהיי רגועה". נעמדנו ליד הדלת, אליענה ניגבה את הדמעות וחייכה, עשתה ביי ביי והלכנו. בדרך חזרה עברנו בבית המרקחת לרכוש את המים שנגמרו לי עבור האינהלציה. שוב אותו הסרט, נכנסנו, רוקח בחלוק, בכי של תרנגול שחוט, עמדנו ליד הדלת, חיוכים, ביי ביי והביתה. גאון!

ב- 3 ימים האחרונים חל שיפור דרמטי במצב  השיעולים וכפועל יוצא מזה במצב האכילה, השינה וההקאות ואליענה חוזרת לעצמה. טפו, מרפי קישטה.

היא חזרה לזחול (אחרי הפוגה של כמעט 3 שבועות!), חזרה לטפס בקלילות במדרגות, למדה לרדת בהם לבד (זה חמוד ומקסים ושובה לב ממש למרות שיונתן מקבל מזה התקף לב ועולה לשמור עליה ), חזרה להיעמד, ללכת מסביב לרהיטים ובעיקר- לאכול, לאכול, לאכול. הילדה בטטה. בחיי.

בקורלציה מובהקת לשיפור במצה הפיזי, השתפר גם מצב רוחה ואיתו גם מצב רוחי. מה שיותר מדהים שפתאום שמתי לב כמה היא גדלה.

1. הילדה אוכלת בכמויות של מתבגרת בת 16 לפני מחזור. חברות שלי שחשבו שאני צוחקת נוכחו לראות את זה במו עיניהם.

2.  היא התחילה לדבר מ-ל-א. הארסנל המלא פורט כבר בפוסט הקודם וכולל מילים "פשוטות" כמו אבא ואמא ויתר "מורכבות" כמו פרפר, בקבוק, א-ליה (קיצור שמה של מרי פופינס), אומה ואופה (סבא וסבתא בהולנדית) ועוד ועוד. הכל כמובן בעגה תינוקית ועם הקיצורים החמודים הנדרשים מתינוקות ובכל זאת,  מי שלא ראה לא יכול להבין את האושר.

3. המשחק שלה הוא עשיר ומדהים. היא מתאימה צורות גיאומטריות בלוח עץ, היא עושה הלו בטלפון, בונה  מגדלים, מסובבת חלקים שמסתובבים, מעיינת בספרים ועוד. כיף.

בשישי האחרון- 30.12- היה מפגש שני (מעקב) עם המרפאה בעיסוק. חוץ מהעובדה שהמדחן (אחר מהפעם הקודמת) בלע לי שוב כסף (זאת שיטה בבני ברק?!) הכל היה מקסים.

אליענה הגיעה במצב רוח מרומם (ניתן להבחין בזה לבד ע"י התמונות בהם היא מאושרת מחזיקה בפיתה עם שוקולד) כשהיא "בין מחלות" (כלומר יחסית בריאה לבינתיים) ומרוצה. נכנסנו לחדר, התחילו בכיות, הרגעתי אותה וישבנו לשחק. כל מה שנאמר שם היו רק מילים טובות של תדהמה.

המרפאה בעיסוק מאוד התפעלה מאליענה, מכמה שהיא מבינה, מאיך שהיא מבצעת ועוד וטענה שרמת המשחק שלה ורמת ההבנה שלה גבוהות בהרבה משל ילד שן שנתיים (תדכורת: שנה ושבעה מתוקן). טענה שרואים שהיא ימנית דומיננטית בלי שום ספק אבל ששמאל עובדת מצויין, הציעה להמשיך לעבוד איתה בבית על תרגילים שונים במוטוריקה עדינה במיוחד ביד שמאל כדי להמשיך לתפעל אותה אבל שבגדול לה אין איך לעזור כרגע (ובניגוד לפיזיו שאז מחיתי כי חשבתי שזו טעות כאן אני לגמריי מסכימה) ושנבוא שוב בעוד 3 חודשים. אושר גדול.

בסוף המפגש אליענה עמדה אז קצת הולכתי אותה והיא גם טענה שאין שום עדות לבעיה אלא שהיא רק חלשה. הלוואי.

לסיכום,

כשאליענה בריאה המצב בהחלט נראה יותר מעודד. אני מקווה שהיא תתחזק במהירות ונוכל כבר לנשום לרווחה. כך או כך יש 2 מסקנות אופרטיביות לטיפול מיידי השבוע:

1. אני חוזרת מחר בעז"ה לשחיית תינוקות עם אליענה. לא רק בשביל לחזק אותה אבל בהחלט גם. אצל כולם עשיתי את זה וגם אצל אליענה וכשהתחלנו פיזיו אחה"צ בזמנו אז עזבתי את זה. נראה לי ששתינו נהנה ואם גם תהיה לזה תועלת בנוסף, אז מה טוב.

2. קבעתי תור לפיזיותרפיה באופן פרטי (:-() השבוע. זה שם של מישהי שקיבלתי כברלפני שנהמד"ר פלדמן האגדי שליווה אותנו במהלך כל הפגיה והמליץ על הבחורה בחום. הבשורות הטובות לעניין זה הם שהיא באה אלינו הביתה כך שאני מקווה שזאת לא תהיה טרחה גדולה מידי וגם שזה יעזור לאליענה. הבשורה הרעה היא שאם אחי האבחון- שצפוי ברביעי הקרוב- היא תחליט שכדאי לקיים מפגשים ולא רק מעקב בעוד כמה חודשים, אז אנחנו נתרושש מזה מאוד כפרות. שאלו יהיו הצרות שלנו.

צ'ופר לכבוד חנוכה- המון המון תמונות קסומות- עם כל הילדים בחנוכה, עם האמא המהממת שלי, עם האבא ההורס שלי (שימו לב שיש שם ילדה אחת יפה שהיא של אחותי), אוכלת אוכלת אוכלת (טילון, יה,עוגיה, פיתה עם שוקולד ועוד). תהנו!

אגב, צ'ופר גדול יותר יגיע בפוסט הבא בדמות סרטון מיוטיוב שצולם היום וטרם הספיק לרדת.
שבוע טוב!

יום של ככה וככה

"ארוממך ה' כי דיליתני ולא שימחתי אויבי לי, ארוממך ה'. ה' אלוקי שיוועתי אלייך ותרפאני, ה' העלית מן שאול נפשי חייתני מיורדי בור" (תהילים ל', ב'- ד')

ביום שני ה- 19.12 הייתה בערב מסיבת חנוכה בגן של יונתן. היה מדהים. וקשה מאוד.

גם מסיבת חנוכה בשנה שעברה היתה לי קשה והשנה זה נמשך.

בכל מקרה, לקראת סוף ההופעה ילדי הגן שרו את השיר המקסים המוזכר למעלה ואני כמובן התרגשתי עד דמעות. לא קל. כאליענה עוד הייתה בפגיה הייתי מהרהרת המון בשיר הזה שנכתב כאילו עבורינו ועדיין יוצא לי להפוך בזה. התחושה הלא שלמה הזאת שעדיין יש לנו התמודדת גדולה לעבור עם אליענה והכל עוד כ"כ עלום ולא נודע והחשש הגדול שבסוף אולי לא יהיה כ"כ טוב מטריפה אותי וטורדת את מנוחתי מאוד.

עד כאן תחושות מהמסיבה.

ביום שלישי ה- 20.12 הייתי ביום מחלה עבור מעקבים עם אליענה. האמת היה סיוט.

את הבוקר התחלתי בפיזיותרפיה שבה לא ביקרנו כבר קרוב ל- 3 חודשים. ידעתי שיהיה לא משהו כי כבר כשהגעתי לחנות ליד- ואגב מצאתי חניה במהירות ובנוחות וזה לא טריוויאלי שם- בלע לי המדחן 10 ש"ח (2 מטבעות של 5 ש"ח) וידעתי שהיום הזה יהיה, אפעס, לא משהו.

בפיזיו היה סביר. התגעגענו מאוד לפיזיותרפיסטית העניין היה שאליענה היתה במצב הרגיל שלה- בין מחלות – והיה מאוד קשה איתה. היא אומנת כבר הבריאה אבל עדיין משתעלת מאוד, מקיאה, חלשה, רזה ובוכה וכפועל יוצא מזה היא לא זוחלת ובטח ובטח לא עושה שום דבר שהוא אפילו יותר מורכב מזה.

היה קשה להתרשם מההתקדמות שלה מה גם שלא היתה כזו ואני הייתי כ"כ מאוכזבת למרות שידעתי היטב את המצב. לאורך כל המפגש ניסנו לגרום לאליענה ללכת מסביב לשולחן נמוך (מה שהיא עושה לעיתים בבית אבל במקרים די רחוקים) כדי לראות איך היא מייצבת את עצמה ואיך היא מפעילה את הרגליים והיא בשלה ולא הסכימה. בכל פעם שהעמדנו אותה היא קיפה את הרגליים, התיישבה וסירבה לשתף פעולה. ואני הייתי כ"כ מאוכזבת וגם כ"כ מודאגת כי דחילק, הילדה בת שנה ועשרה חודשים כרונולוגי- שנה ושבעה מתוקן- וזה אפילו לא באופק! ממצב של תסכול שהיא עדיין לא עומדת, שלא לדבר על הולכת, עברתי למצב של דאגה. זה מאוד מאוד מטריד אותי.

אומנם, אומרים לי כולם כל הזמן שאף אחד לא זוחל אל הב"קום אבל גם לא כולם מגיעים לשם או לא כולם מגיעים לשם כשהם הולכים נורמלי והמצב ממש מדאיג אותי עכשיו ואני לא יכולה לעצור את הדמעות.

מה אם היא לא תלך לעולם? מה אם היא לא תצליח ללכת טוב? מה אם היא חלשה מידי? מה אם החולשה ביד שמאל- שכולם טוענים שאיננה חולשה אלא העדפה של צד דומיננטי!- קיימת גם ברגל שמאל? מה אם ההיפוטניה- שכולם אומרים שהיא בכלל בספק והטונוס תקין רק על הטווח הנמוך שלו!- ימנע ממנה ללכת? נקרע לי הלב.

היא אומנם הילדה שלי ואני אוהבת אותה מאוד אבל אולי בגלל זה הסיפור כבד עליי וקשה לי שבעתיים. לא קל.

כולם אומרים לי- גם חברי וגם אנשי מקצוע- שפגים לוקחים את הזמן שלהם וזה יהיה בסדר. כולם אומרים שאין עדות לגרירת רגל או לחולשה וזה יהיה בסדר. כולם אומרים שעל הגיל המתוקן צריך לתת לילדה עוד קרדיט וזה יהיה בסדר. אז למה, למען ה', זה עוד לא בסדר? ולמה זה לא בכיוון? ולמה הלב שלי מנבא לי רע והראש הולך הכי רחוק שאפשר? נשבר לי הלב.

בכל מקרה, היה די מדכא בפיזיו. היא טוענת שאליענה עכשיו חלשה בגלל שהיתה חולה אבל שאם אני רוצה אז ניתן לחדש את המפגשים כדי לעזור לה להתקדם למרות שהיא עדיין חושבת שזה יגיע לבד. קבענו כמה פגישות.

אחרי הפיזיו עליתי 2 קומות למעלה (המוכן להתפתחות הילד בבני ברק שם אנחנו מטופלים דרך הקופה) לתור שנקבע לנו לפני 4 חודשים לרופאת התפתחות (קופ"ח מכבי לא מסכימה לאשר המשך מעקב בשניידר מרגע שעברנו אליהם למכון לפיזיו, רב"ע ושות' למרות התעקשותנו).

הגעתי, דפקתי על הדלת ופתחתי לבדוק שהרופאה בפנים ואפשר להכנס. איך שראיתי אותה ידעתי שזה הולך להיות רע.

כדי שלא אתחיל לבכות שוב אני לא אלאה אתכם בכל הפרטים אבל הרופאה היתה דוחה.

היא יבשה אותי 6 דקות בחוץ למרות שלא היה איש בפנים, עוד לפני שהתיישבתי היא הספיקה לצעוק עליי שבאתי בלי המסמכים ושזה לא הגיוני (מיותר לציין ש: א. איש לא ביקש מאיתנו למרות שדיברו איתנו עשרות פעמים על אודות התור הזה, ב. כל החומר הרפואי, כ-ו-ל-ו, נמצא במחשב כי הוא הוקלד עשרות פעמים ע"י הפיזיו, הרב"ע, רופא הילדים המטפל ועוד, ג. אם אכן הייתי מביאה את כל המסמכים פגישה היתה אורכת עד עכשיו וזה לא בדיחה), המחשב לא עבד פתאום אז היינו צריכים לעבור חדר, היא לא הפסיקה להתלונן שאני בלי המסמכים, שאין לה איך להוכיח שאני צודקת (תגידי, יא סתומה, נראה לך שאני כאן כדי לשקר לך? לעבוד עלייך? סתם בשביל הכיף?), שהיא לא יכולה לדעת אם אני צודקת שהתאום היה בן כי לה מוזן בת (???), שהיא לא יכולה לדעת שהיא אכן ילידת שבוע 28+2 (???), שאי אפשר לבדוק אותה כי עייפה וחלשה ושבפעם הבאה אני "אואיל ברוב טובי" (לא נגעתי!) לקבוע תור בשעה שהילדה לא עייפה ובזמן שהיא לא חולה (צודקת. זה היה לגמריי בכוונה. לא יקרה שוב.), כל מאמצי לשכנע אותה שבשעה 11 היא לא עייפה (בדר"כ הולכת לישון ב14) וגם לא רעבה (אכלה קודם והרבה) אלא זה בגלל שהיא אחרי מחלה  (היא ממש לא האמינה) ועוד.

כשלא הבנתי שאלות שהיא שאלה היא התעצבנה.

2 דוגמאות בולטות:

1. "מתי היא (אגב, היא לא יכולה להשתמש בשמה של אליענה? האביזר הזה שמולה נחשב ל"היא"?) יצרה קשר עין?" אני בתגובה- חיוך  חברתי ראשון בגיל 5 שבועות אז קצת קודם (נשמע כמו תשובה הגיונית בעיניי) ואז הרופאה בחזרה בעצבים- השאלה היתה מתי היא יצרה קשר עין???

2. "מתי היא (הכוונה לחפץ המטריד שממולה) ישבה לבד?" ואני בתגובה- היא התיישבה בגיל שנה וחודש כרונולוגי. ואז בעצבים- זאת לא השאלה!

ועוד ועוד.

היא צעקה עליי כשנתתי לאליענה לשחק בינתיים במשחק כדי שלא תשתעמם, לא החליפה עם הילדה מילה למעט פקודות ועוד התנהגות דוחה ובלתי סבירה בעליל ששיאה יגיע תכף מרופאת י-ל-ד-י-ם נוירולוגית שמבצעת מעקב התפתחות. לראות ולא להאמין.

בגדול, קוגנטיבית אליענה נהדרת. את כל ההוראות ביצעה מצויין- רובן ביד ימין כי כך נוח לה לטענתה- ולפעמים כשהיד הזו היתה עסוקה אז גם ביד שמאל כך ש"צד שמאל בהחלט מתפקד אבל פחות שמיש. מדובר על ימנית דומיננטית אבל זה תקין". הכניסה והוציאה מקופסה, עשתה קוקו, נתנה נשיקה, עשתה פו, הצביעה על אף-לשון-שיניים-ראש, בנתה מגדל עם 2 קוביות, תפסה חפץ קטן ב- 2 הידיים וכו'. לא רע.

אח"כ נשאלתי אם היא מדברת. אמרתי שמעט מאוד. נשאלתי כמה? ועוד לפני שזכיתי לענות היא אמרה שאספור. זה היה מביך נורא כי בחיים עוד לא בדקתי מה וכמה ילד מדבר. למבוכה נוספה ההטה שלה שאני צריכה גם לומר לה על אילו מילים מדובר ואיך בדיוק היא הוגה אותם (תגידי, את קלינאית תקשורת או רופאת התפתחות?). המתוק שיצא מזה היה שבעצם פתאום גיליתי שאליענה אומרת לא מעט מילים: ב-ביי ל"ביי ביי", בו-בה, ב-בה ל"במבה", נ-נה ל"בננה", או ל"אור", ב-בוק ל"בקבוק", בא ל"אבא" (שאותו היא מכירה מהתמונות בעיקר), דן ל"מעדן", נה ל"אליענה", אף, דה ל"תודה", גה ל"עוגה" ועוד כמה שאני לא זוכרת. היום אמרה לי מרי פופינס (ואח"כ גם שמעתי במו אוזניי) שאליענה אומרת גם את שמה וגם פרפר. בן פורת יוסף. מקסימה אמיתית.

כשהסתיים החלק המביך האחרון הרופאה חסרת החן והרגישות רצתה לבדוק אותה פיזית אבל רק אחרי שהיא תראה איך היא זוחלת. אליענה התחילה לבכות. הילדה גאון ולא בא לשתף פעולה עם מפלצת. אחרי שנרגעה זחלה מעט, הרופאה טענה שזה לאט מידי (זה בסדר לא ציפיתי שהיא תחמיא) וביקשה לראות אותה עומדת. כמובן שאליענה לא עמדה וממש לא התכוונה גם. היא התעצבנה ואמרה לי שככה אי אפשר להמשיך ושאני אפשיט אותה שתבדוק ונוכל לסיים.

אליענה צרחה, זה עניין לרופאה את הסבתא והיא בדקה עד כמה שיכלה. בשלב כלשהו, אחרי שבדקה עיניים, ראש, ידיים ושות' שנראה לי נחוץ בבידקה נוירולוגית, היא פתחה את החיתול בדקה את הטוסיק ואת איבר המין. היות ואני לא רופאה ולא מבינה אבל מצד שני אני לא סתומה כ"כ ואני גם האמא במקרה זה הרשתי לעצמי לשאול אותה למה היא בודקת את האזור הזה. התשובה הפילה אותי מהרגליים מההלם- "בודקת!". סתמה ולא פירשה. שאלתי שוב וקיבלתי אותה התשובה בדיוק. אומנם לא קרה כלום אבל אין לי שום זכויות בעניין הזה של לדעת מה בודקים אצל הילדה שלי?! זאת הילדה שלי! הייתי המומה.

היא סיימה ואני בינתיים הרגעתי את אליענה. היא אומרת "בסה"כ הילדה נחמדה" מתיישבת ומתחילה לכתוב על המחשב בלי להניד עפעף, בלי להסביר ובלי להרגיע. 10 דקות שלמות נמשכה ההשפלה ולאחריה היא סופסוף הסתכלה והסכימה לדבר במשך 2 שניות.

לטענתה, יש גדילה מסויימת בהיקפי הראש- ממש לא מדאיג אבל שאבקש מהרופא שלה שימשיך לעקוב (מאחוזון 25 עלה לאחוזון 33). רמת ההבנה לדעתה "מרשימה מאוד" ובהחלט מעל הסטנדרט (מי היה מאמין שבדיוק הפוך נאמר לי- ובצדק!- לפני בערך 4 חודשים. מספר מילים מועט (15 מילים בשנה ו7 מתוקן זה מועט???) אבל בטווח הנורמה (או לשיטתה "ברף הנמוך של טווח הנורמה"- איתמר של יסמין, מאחורייך!). רמת משחק בטווח הנורמה.

בסה"כ לדבריה קוגנטיבית תקין לגמריי.

בהמשך טענה הרופאה שכרגע העיכוב הבולט ביותר הוא כמובן, באופן מאוד לא מפתיע, במוטוריקה הגסה. בגיל כזה (מתוקן) כבר מצפים מילדים בגילה ללכת או לפחות להיות בכיוון ואצלה זה ממש לא. בגדול, אין מה לעשות רק לתרגל איתה הרבה בבית, להמשיך לפעול לפי הוראות הפיזיו ולהגיע למעקב בעוד חצי שנה. היא אומרת שלמרות שהיא (הכוונה שוב לחפץ שהפריע בחדר) לא שיתפה פעולה, בסה"כ נראה שיש נשיאת משקל דומה ב- 2 הצדדים ואין עדות למשהו אקוטי. זה הספיק לי בשביל להתחיל לבכות כי המשמעות כמובן שזה גם לא לגמריי תקין.

לסיום, בשביל הכיף המחשב לא הצליח להדפיס ונשלחתי למזכירה שתדפיס לי. עוד לפני שהגעתי למזכירה היא צעקה מהחדר שהכל נמחק, שאין לי מה להמתין, שאין לה מה לעשות ושהמכתב יישלח אלינו הביתה אבל רק חלקית כי היא לא תצליח לשחזר הכל. כמובן שהדברים נאמרו בבוטות ועם כוונה מאשימה כאליו אליענה ו/ או אני חיבלנו בעצמנו במחשב. זה היה נורא. אין לי מילים.

משם, למרות מצב הרוח הקודר והדמעות שעמדנו לי בעיניים, המשכתי לשניידר לביקור בפגיה לכבוד החג לחלוקת סופגניות. היה מקסים ומרגש וכולם מאוד התלהבו מאליענה.

איך שהנחנו את הסופגניות במחלקה אליענה נהייתה קולנית והצביעה בעקשנות עד שנתתי לה אחת. ואז, היא ישבה בעגלה, כל אחיות הפגיה מקיפות אותה, ואוכלת ה-כ-ל. ושום דבר לא עניין אותה. תותחית! החלק המבאס היחידי בפגיה היה שהגענו ביום בו כל הרופאים הבכירים לא היו כי היה כנס אז פגשנו רק מתמחים (שאת רובם אני לא מכירה), את פרופ' סירוטה והמון אחיות מקסימות. כיף.

משם עליתי למעלה לבדיקת אורטופיסטית (מעקב אחרי שנה). תודה לאל הבדיקה תקינה, אליענה רואה טוב ולא ניכר שישנה בעיה. בגלל הנטיה לפתח קוצר ראיה אצל פגים + הורים מרכיבי משקפיים + מבנה עיניים בולט שמעלה את הסיכון, קיבלנו הזמנה חוזרת לעוד שנה.

בהחלט יום של ככה וככה. ממש לא קל לי.

"זה יבוא, אתה תראה
הידיים הקפוצות יתארכו
והלב השומר לא להיפגע יפעם בקצב רגיל
זה יבוא, כמו שהטבע רגיל
להיות שלם עם עצמו.

יום אחד זה יקרה
בלי שנרגיש, משהו ישתנה
משהו יגע בנו, משהו ירגע בנו
ולא יהיה ממה לחשוש ".

ה-ל-ו-ו-א-י!!!

מצורפות המון תמונות מהזמן האחרון.

חג אורים שמח.

יונתן בן 5!!!!!!!!!!!!

יונתן שלי. הגבר שלי. אהוב ליבי. בני היחיד…

 

היום, לפני 5 שנים ועוד כמעט 20 שעות נולד לו יונתן.

ללידה הקסומה קדמו שעות של תחושות משונות בבטן שהיה לי ברור שהם צירים אבל ממש לא כואבים וממש לא מחשידים ללידה פעילה.

ב20 בערב נסעתי להחזיר את הבנות מההורים של ירון כי ירון לא הרגיש טוב באותו היום. בערך ב22 בלילה התחלתי להכין תיק לביה"ח כי הבנתי שאלד מתישהו בימים הקרובים ואמרתי שבשבוע 39+2 תיק מוכן זה בהחלט מצרך חיוני. ב23:30 הלכתי לישון. ב01:20 קמתי מכאב בבטן אבל היות וכשהתעוררתי כבר לא כאבה לי הבטן אז חשבתי שחלמתי וניסיתי לחזור לישון. כעבור 20 דקות שוב וכך הלאה וכעבור כשעה הבנתי שהם ככל הנראה צירים אבל עדיין לא תכופים ולא כואבים ולכן נכנסתי לעשות אמבטיה. התזמון הממוצע נהיה אחת ל8 דקות. הסתובבתי בבית ובשעה 03:20 לפנות בוקר הערתי את ירון, אמרתי שנראה לי שיש לי צירים ואנחנו צריכים לנסוע לבי"ח ושאני מצלצלת להורים שלי שיגיעו.

התקשרתי להורים, הצעתי להם את המיטה בחדר האורחים,  ארגנתי את הבגדים לבנות לבוקר שלמחרת ובזמן שחיכיתי שהם יגיעו נכנסתי להתרחץ. עד שהם הגיעו הספיקו הצירים להופיע בכל 2 דקות, התחלתי לדמם ולקינוח פקעו לי מי השפיר על הבגדים שלבשתי מיד אחרי המקלחת.

 

יצאנו מהבית לא לפני שאמרתי לירון שנראה לי שכדאי שנזוז כדי שאני לא אלד בדרך. אמא שלי צחקה והרגיעה שזה לא יקרה.

04:02. אנחנו בדרך באוטו והצירים מתקדמים אבל אני די בסדר. 04:08 עצר אותנו השומר בכניסה לבי"ח, אני עם רגליים פסוקות על החלון מקדימה והוא שואל בנחת: "נשק יש?". עניתי שלא (ובליבי חשבתי האם לירות על שומר בכניסה את התינוק ישר מהבטן שלי נחשב לנשק). 04:09 ירון עוצר בכניסה ומודיע לי שאפשר לרדת. עדכנתי אותו שאני לא מסוגלת והיות ואני לא כ"כ מפונקת הוא האמין והחליט לעלות לקרוא למיילדת שתגיע עם אלונקה. ואז נרגעו הכאבים בבטן. ופתאום הרגשתי שאני צריכה ללחוץ. 15 שניות אח"כ יצא החוצה יונתן כשאני לבד באוטו. וורוד, מושלם, נינוח. ניגבתי לו את הפנים, הרמתי אותו על החזה שלי, כיסיתי אותו עם הסוודר שהיה לי וחיכיתי שירון והמיילדת יחזרו. מיותר לציין שכשהם הגיעו הם כמעט התעלפו.

 

הם חתכו את חבל הטבור. ירון עלה עם המיילדת למעלה (שלא יחליפו לנו את הילד- לא שעם הדימיון שלו לאבא שלו אפשר בכלל לחשוב על זה…). נשארתי לבד באוטו. ארגנתי את התיק שלי, את הכסא, בדקתי ששום דבר לא התלכלך, סגרתי חלונות וחיכיתי לאלונקה. אח"כ עליתי למעלה לחדר לידה לשקילה של יונתן (3,004 גרם), בדיקה שלי והוצאת השיליה. בתום התהליך שארך לא יותר מ4 דקות נכנסתי להתרחץ (אחרי שצעקתי על האחות שסירבה ואמרתי לה שאני הולכת הביתה אם היא לא נותנת לי להתרחץ) והועברתי לאחר כבוד למחלקת יולדות.

 

כעבור 3 שנים ו3 חודשים בדיוק חוויתי מחדש לידה. אחרת. אליענה נולדה בלידה טבעית, קצרה, ללא כאבים. ללידה קדמו שעות של צירים ומיחושים בבטן, התקדמות מהירה ותוצאה ידועה. גם כאן אני בלי ירון. אבל מעל כל הלידה- כהמשך ישיר של הריון עגום- מרחף כל הזמן הענן השחור של הדאגה. התחושה כבר לא תהיה אותו דבר… וגם החיים השתנו מהקצה אל הקצה.

 

ימי ההולדת של הילדים, מאז לידת אליענה, נראים כ"כ אחרת בעיניי. האושר העצום שאתה חש כשנולד לך ילד לא דומה לשום דבר שניתן לתארו במילים. עד שנולד לך פג ואתה כבר לא מאושר יותר בכלל…

ובכל זאת, ליום ההולדת של יונתן יש תחושה מיוחדת עבורי. אולי כי הקלות שבא יצא לאוויר העולם דומה לקלות בה אליענה יצאה- אבל הנסיבות שונות לגמריי. אולי כי בשני המקרים המיילדת כמעט התעלפה- אבל הנסיבות שונות לגמריי. אולי כי בשתי הפעמים אני לבד עם עצמי, בלי ירון שיתמוך- אבל הנסיבות שונות לגמריי. אולי כי בשני המקרים פגשתי את ירון וההורים שלי אח"כ כשהם המוים- אבל הנסיבות שונת לגמריי. ואלי- רק אולי- כי יונתן הוא בני היחיד. כרגע. בנסיבות הזויות לגמריי. והלב עוד מדמם….

 

אחרי לידתה של אליענה, כשיונתן עוד קטן וצעיר ביותר, התחוור לי כמה דברים היו יכולים להשתבש בלידת יונתן- וה', ברחמיו הרבים, הצליח בעדנו.

 

יונתן האהוב שלי בן 5. וואו איזה ילד גדול. ואני כאן, ולמרות שיש לי כבר 4 ילדים וזה "רק" יומולדת 5, אני כ"כ מתרגשת.

מזל טוב, חמודי.

 

ואמא, היא תמיד אמרה לי -
"כל גברים אותו דבר,
אם אחד ילך היום -
אחד אחר יבוא מחר",
אבל אמא לא הכירה את יונתן שפירא.

(איה כורם)

 

לסיום, הגיג יומולדת:

הבוקר באוטו מתנהלת שיחה כדלקמן ביני ובין יונתן כשהבנות ברקע מאזינות-

אני ליונתן: מזל טוב חמודי.

יונתן: תודה. אמא, איפה נולדתי? (במקביל הוא והבנות מתגלגלים מצחוק כי הם יודעים את התשובה)

אני: באוטו. לא הייתה לך סבלנות לחכות.

יונתן בתגובה: הייתי חייב לראות את הדרך כדי שאני אדע כשאני אסע ללת את התינוק שלי…

 

גבר פרקטי ורגיש. הגבר המודרני!

 

 

מעשה בגאונה

אני חולה בבית.

הבשורה הרעה- זה מבאס להיות חולה וגם יש לי כאבי גב היסטריים אז אני לא יכולה לשכב ממושכות במיטה.

הבשורה הטובה- אני יכולה לכתוב.

הרבה עידכונים אין.

אליענה מככבת. היא מתנהגת למופת, אוכלת יפה מאוד (טפו טפו טפו) ונהיית חולה כל פעם בסמיכות לטיפשת חלב.

השבוע היינו באוטו- כרמלי, אליענה, מרי פופינס ואני. עצרתי כדי להוריד את כרמלי בחוג ופתאום אנחנו שומעים את אליענה אומרת מאחורה "האו, האו, האו". הסתובבנו וראינו שהיא מצביעה החוצה ואז קלטנו שהיא מצביעה על כלב שבדיוק נעמד ליד האוטו שלנו והיא אומרת "האו, האו, האו". הילדה גאון! עכשיו, היות ואלו לא מסוג הדברים שאני מלמדת את הילדים שלי זה משהו שהיא הביאה או מהגן או ממרי פופינס. מדהים.

אתמול היינו בבוקר בטיפשת חלב. אני לא אלאה אתכם בסיפורים של איך פתאום היה לנו תור אבל רק אומר שידענו על זה ערב קודם אחרי שחיכיתי כבר למעלה מחודש שיקבעו לנו משהו. הגענו, היה ריק, המתנו 2 דקות ונכנסנו לאחות שאנחנו מכירים (כי היא אחת מהשמונה (!) שכבר טיפלו באליענה בעבר). האחות הייתה על הכיפאק בסה"כ.

כמה שאלות פתיחה ואז שקילה, גובה והיקף ראש. משקל 8,010 גרם. כרגיל לא הרקולס אבל סביר (שקילה אחרונה על משקל אחר במעקב פגים בשניידר לפני 3 חודשים וקצת היה 7,730 גרם כלומר 300 וקצת גרם עליה. לא מדהים אבל הגיוני. לא כ"כ מתקבל על הדעת עם כמויות האוכל שהיא מכניסה לפה אבל שאלו יהיו הצרות שלנו…). אורך 75.4 ס"מ. האמת שכאן היתה לי אכזבה מסויימת כי חשבתי שאליענה התארכה די הרבה אבל לעומת הביקורת מלפני 3 חודשים מדובר על שינויי של 2.5 ס"מ בלבד. אני מקווה שזה הגיוני ואני מקווה שזה ישתפר כי גם ירון וגם אני לא קטנים (קצת מעל 1.8 מ') ואין לי כוח שיתחילו לשלוח אותנו עכשיו לבדיקות של גדילה. היקף ראש 45.5 ס"מ ואין שינוי (או משהו מינורי) כלומר תקין. אח"כ קיבלנו חיסון שהיה אמור להיות לפני 4 חודשים בערך המתנו קצת והלכנו. היה סביר.

כשהבאתי אותה לגן אחרי החיסון היתה שמחה גדולה.

הגננות לא הפסיקו להתפעל מאיך שהיא יושבת בריכוז, מאיך שהיא משתתפת ובעיקר מאיך שהיא אוכלת (המון ועם הידיים). מי היה מאמין ששיחה של דקה עם הגננות יכולה למלא אותך בכ"כ הרבה נחת. ב"ה.

בסוף הם שאלו את אליענה אם היא רוצה להדביק במדבקות. אליענה כמובן לא ענתה אבל אז הם סיפרו לי שהיא מאוד אוהבת מדבקות, שהיא מקלפת אותם מצויין, מדביקה אותם מצויין ושבכלל המוטוריקה העדינה שלה מפותחת בהרבה מילדים בני גילה. חשבתי שאני מתה.

איזה כיף.

מצורפות תמונות. רובן מיום ראשון האחרון כשיונתן חגג יומולדת בגן והצטלמנו בבוקר ביחד, קצת מארוחת ערב עם אליענה שהיא החליטה לתקוע מלפפון על הראש וזה נורא הצחיק אותה ואותנו ואחת של סופגניות שטיגנתי בעזרתם האדיבה של הילדים.

שבת שלום.

"איזה יום שמח, יום של הפתעות, העולם מלא ניסים ונפלאות. איזה יום!"

ראשית חודב קטן. לבמבה החדש שנולד במשפחתינו קוראים אלקנה- דביר. מעומק הלב אנחנו מאחלים לו ולהוריו היקרים מאוד שישאו ברכה ויראו הצלחתנו, פריחתו ושגשוגו תוך בריאות שלמה, אריכות ימים ואושר. אמן, וכן יהי רצון.

 

ביום שישי היה אמור להיות טיפשת חלב. שקילה וחיסונים. בחמישי התקשרתי לבטל כי אליענה, שגאונה כ"כ, מרגישה שיש טיפשת חלב וישר נהיית חולה. מיותר לציין שהם שמחו, מיותר לציין שהם לא יכלו לדבר כי הם ביום סדנא מחוץ למשרד (אז למען ה' עניתן לטלפון? איך?) ומיותר לציין שהן לא חזרו אליי לתאם תור חדש למרות שהבטיחו. אוי אני מתה.

ביום ראשון חגגתי יומולדת עברי (31). ירון החמוד שלח לי לעבודה קערת פירות ובאופן כללי כל מי שאוהב אותי התקשר לברך ולאחל. איזה כיף.

אתמול, יום רביעי ה09.11, היה לאליענה אבחון בריפוי בעיסוק. כחלק משגרת המעקב של התפתחות הילד ולאור התרעותיי החוזרות ונשנות שקיימת חולשה מסויימת ביד שמאל- גם אם איש לא מבחין בה- הגענו לאבחון.

קיבלה אותנו בחורה לבבית וצעירה שהתייחסה לאליענה מאוד ברצינות ובעדינות. הילדה גאון.

היא שיתפה פעולה מצויין, שיחקה נהדר, חיקתה את כל מה שאמרו ועשו לה, התרכזה למופת, הצביעה וקשקשה כשהיה צריך, הכניסה את הצורות הנכונות למקומות הנכונים
(כמעט בלי לנסות כמה אפשרויות אלא ישר הבחינה בצורה וניגשה לחור הנכון) ומעל הכל הבחינה בכדור אחד שהיה שונה בצורתו מהשאר והניחה אותו ליד המשחק השני שמתאים לו (אמרו לי שזה משהו שנקרא ראיה חזותית וזה הרבה מעל מה שמצופה מילדה בגילה).

אבחנות- הכל ב"ה בסדר. ראיה חזותית- מעל הסטנדרט, רמת משחק ביחס לגילה- מעל הסטנדרט, ריכוז- מעל הסטנדרט, הבנה וחיקוי- מעל הסטנדרט, קוגניציה- מעל הסטנדרט. פעילות ביד שמאל עם סרבול מסויים שלא מצריך טיפול אלא הרבה משחק עם הילדה והדרכת הורים אחת לחודשיים. בחיי, אם היה יותר טוב היינו משתגעים.

הפג הפרטי הקסום שלי. הילדה שלי. אליענה שלי. הילדה שלא חשבו שתשרוד וכשכן חשבו אז הכינו אותנו לגרוע מכל. הילדה עם דימומים נרחבים במוח והרחבת חדרים משמעותי בשני הצדדים. הילדה עם מעקב הראש, נוירוכירורג, נוירולוג ועוד. הילדה שעשתה הכל מאוחר (ועדיין). הילדה שלא הולכת ולא מדברת אבל מסובבת אותנו על האצבע הקטנה. אוי אליענה שלנו.

בנוסף, אתמול קיבלתי הודעה מחברים יקרים שלהם בן מקסים ויפה תואר שנולד בשבוע 27 לפני חצי שנה, שהילד מכה את התחזיות. הילד, שהיה חולה מאוד מאוד עבר ניתוחים רבים, דימומים נרחבים וקריאה נרגשת של הרופאים לבוא ולהפרד ממנו, מתפתח למופת ואין כל הוכחה לבעיה כלשהי.

 

תחושת האושר הבלתי פוסקת ברגעים כאלו של החיים משנה פרספקטיבה לחלוטין ומחלישה את כל "רעשי הרקע" שקיימים (ולצערי אצלי הם קיימים).

 

ברוך ה'.

בשורות טובות לכולם.

שוב דודה! אחיין חדש- השמחה, ההתרגשות וכל מה שמעבר

רק עכשיו התפנתי לכתוב.

 

אחותי השלישית, אורן (עם קמץ מתחת לר') ילדה במזל טוב בן ראשון (ילד שלישי אחרי 2 בנות קסומות. טפו). הבן נולד בלילה שבין חמישי לשישי שעבר, מוצאי שמחת תורה, בלידה קלה ומקסימה.

את כל הפרטים  אני לא אספר משיקולים של צנעת הפרט כמובן רק בגדול- הבן דומה 2 טיפות של מים לאבא שלו, צהוב (גם הבילירובין וגם בגנים)- ומכאן השם שדבק בו "במבה", 2,730 גרם משקל  לידה (כמו המשקל של אליענה בגיל 5 חודשים) נינוח וחמוד. הפרט האחרון והחשוב מכולם עבורי- הוא יליד שבוע 36+5.

אין דרך לומר את זה יפה. בעסה. אין לי איך להסביר את התחושה.

ידעתי שהיא ילדה ברבע לשתיים לפנות בוקר. מההתרגשות נרדמתי אחרי 4:30. ב7:30 כבר הייתי בדרך לביה"ח לבקר אותה (ואותו!!!) עם עוגה שהכנתי + קפה. ושוב אותם תחושות ושוב המתח של מה יהיה. שוב בי"ח, שוב סטטיסטיקה שיכולה לפעול לרעתנו, שוב מסדרון של בי"ח עם תינוקיה ושוב מחלקת ולדות. וכולן שם כ"כ מאושרות והלב בוכה בפנים…. קשה מאוד.

 

בכל מקרה, התחוללה בליבי סערה גדולה בימים אלו מהשיקולים שצויינו למעלה ועוד קצת וזאת הסיבה לכתיבה המאוחרת. נשמתי לרווחה אחרי השחרור המיוחל ואני ממתינה בקוצר רוח לברית (נדחה משיקולי צהבת ושות'). בהזדמנות זו- אורן ואלעד היקרים- ברכות חמות להולדת הבן המקסים. יהי רצון מלפני אבינו שבשמים שהוא יסב לכם יחד עם הבנות הקסומות רק אושר ושמחה מתוך בריאות שלמה והצלחה. אמן. אוהבים אתכם מאוד וגאים בכם!

 

אליענה-

גם את זה אין דרך יפה לומר- הילדה בהמה!!!

פעם אחרונה הייתי בטיפשת חלב לפני בערך חודשיים ואח"כ היא הספיקה להיות נורא חולה וירדה במשקל אבל מאז היא שוט לא עוצרת באדום. הילדה פשוט אכלנית וזה מסב לי כ"כ הרבה אושר שקשה לאמין שזה מה שגורמת אכילה של ילדים…

בנוסף, מחיאות הכפיים של אליענה מתרבות ומשתפרות. היא כבר מביאה את שתי הידיים למרכז הגוף ופותחת את 2 כפות הידיים אבל עדיין מתופפת עם יד ימין על יד שמאל ולא באופן אחיד. המדהים הוא שכנראה שצדקתי ויש חולשה כלשהי ביד שמאל. היותר מדהים הוא שרק אני ומרי פופינס רואות את זה.

לעניין הפיזיותרפיה נרשמה הקלה מסויית כשבפעם האחרונה (שבוע שעבר) קיבלנו שחרור והפעם לחודשיים וחצי (!) כי כרגע אליענה צריכה להתקדם בכוחות עצמה ואין הרבה איך לעזור לה מעבר למה שהיא עושה לבדה. זה שמח ועצוב. השמח כמובן שזה אומר שהמצב משתפר. העצוב הוא שאני לא יכולה לעשות יותר כדי לשפר אותו עוד.

בעניין הדיבור אין באמת התקדמות. מילים של ממש אין. קשקושים יש ואפילו די הרבה. היא מצביעה המון, מברברת, מבינה, עושה המון "לא" עם הראש (גם כשהיא כן רוצה) ועוד. מקסימה לגמריי.

ביום רביעי בעוד שבועיים יש לנו אבחון של מרפאה בעיסוק (שמתמחה בתינוקות) בקופה. נראה אם היא תבחין במה שגם אני הבחנתי ואם יהיו לה המלצות כלשהן.

שבוע מצויין ובשורות טובות.

מצורפות תמונות- מארוחת ערב שכללה וופל בלגי, מבילויים בסוכות, מביקור במסעדת "אמא" בירושלים וממשחק של אליענה עם בנדוד שלה ראם (האחיין החדש היותר ישן שנולד).

אליענה מוחאת כפיים!

וכל מילה נוספת מיותרת….

רציתי לסיים ככה את הבלוג היום אבל מההתרגשות העזה וגם מהציפיה ליום הכיפורים מחר אני פשוט לא מצליחה.

אז בקצרה על 2 האירועים שנרשמו במשפט הקודם:

אליענה מוחאת כפיים!

כבר אתמול אמרתי לירון שהיא עושה מעין תנועה כזו עם הידיים ונראה לי שהיא בקטע של למחוא כפיים. היום שרתי לה שוב. אז המסקנות הן שאליענה אכן מוחאת כפיים. מצחיק- כרגיל, מאוחר- כרגיל (שנה ו7 כרונולוגי ושנה ו4 מתוקן. זה מאוד מאוד מאוד מאוד מאוחר. רק לסבר את האוזן יש לנו חברים מהפגיה שהילדה שלהם מחאה כפיים לפני שנה בדיוק (!)). היא לא מוחאת כמו כולם (כמובן) אלא סוג של מכה ביד ימין על אגרוף שמאל. קורע. ובסוף השיר כשעושים לה "כפיים, כפיים לאליענה נקנה נעליים- 1, 2,  3 ידיים על הראש" גם הגיעו הידיים אל הראש. איזה אושר. פעולה כ"כ פשוטה ולא אינטיליגנטית שלקחה לילדה אחת קטנה מאוד הרבה מאוד זמן. ואמא קיבלה בינתיים שערות לבנות. ברכות לאליענה.

עדכונים נוספים- זחילת ה6 של אליענה עד כדי כך משתפרת שהיא שיכללה אותה לכדי זחילת 5 (לעיתים) בה רגל אחת ממש דורכת עם כף הרגל על הרצפה. הילדה מוזרה טורבו.

כולם אומרים לי שאליענה נורא גדלה. מה יש לי לומר? אני גרה איתה בבית ולא אמורה לראות את זה אבל למען האמת אפילו לי נראה שהיא די גדלה. וגם בפרצוף שלה יש משהו יותר נבון…

יום כיפור.

איזה באסה. איזה יום קשה. איזה כיף. מסיבה לא ברורה מאז שנולדה אליענה אני נורא מצפה ליום כיפור. בשנה שעברה רק רציתי שתגמר השנה הקשה שעברנו ונוכל להתפלל לשנה טובה יותר. השנה אני רוצה שיגיע שוב כדי להודות על הטוב שזכינו לו ולבקש שימשיך להשתפר.

חוויה מיוחדת וטובה שהיתה לי לפני יומיים עם אחד הילדים שלנו גרמה לי לפרץ עז של דמעות בדרך חזרה הביתה מהעבודה. התחושה של "למה מגיע לי כל הטוב הזה" כ"כ מטרידה ומפחידה שכל מה שאני רוצה לבקש שרק יהיה טוב.

בערבו של יום כיפור זה- השני בסה"כ של אליענה- אני מגיעה דרוכה ונפחדת. אני מצפה לשנה החדשה ומקווה שתהיה טובה.

יהי רצון מלפני אבינו שבשמים שכשיפתחו שערי שמים מלפנינו תתקבל תפילתנו ברחמים מלפני כיסא הכבוד ונזכה אנו וצאצאינו וכל בית ישראל ברפואה ומזור לכל מכאובינו ותבורך עלינו השנה הזאת לטובה ולברכה, לששון ולשמחה, לישועה ולנחמה, לפרנסה טובה ולכלכלה- בבריאות טובה ובאושר.

יהי רצון שנכתב ונחתם לחיים טובים ויגזרו עלינו רק גזרות טובות- לא כי מגיע לנו אלא מתוך רצון להוסיף ולגדול ולהתפתח בעולם הזה מתוך שמחה והצלחה.

אבינו שבשמים, ברך את ירון (משה) את כרמל (מור) את שילי (לאה) את יונתן ואת אליענה. ברך את הוריי האהובים ואת אחיותיי הטובות ואת כל משפחתי הנרחבת- שתהא השנה הזאת סוף וקץ לכל צרותינו ותחילה וראש לפדיון נפשנו ותקבל אותנו באהבה אלייך ותחתום את כולנו לחיים טובים.

אמן. וכן יהי רצון.

"…במסע שלא נגמר
בין שדות הצל ושדות האור
יש נתיב שלא עברת
ושתעבור
שעון החול, שעון חייך
מאותת לך עכשיו
למד-דלת, למד-הא, למד-וו.

אחרי החגים יתחדש הכל
יתחדשו וישובו ימי החול
האוויר, העפר, המטר והאש
גם אתה, גם אתה תתחדש…"

(נעמי שמר)

מצורפות המון תמונות. מלטפת כלב של חברה מהעבודה, זוחלת על 6, משתכשכת בחול ואבנים בגינה של הבית, מוחאת כפיים, ידיים על הראש והמשעשעות שבינהן בפוזות ופרצופים משונים כי אליענה בדיוק מחרבנת

גמר חתימה טובה!

השנה שהיתה, בקשות לשנה החדשה וגם מתנה!

חזרנו מהולנד. היה מדהים. אליענה היתה חולה באופן מפחיד. שיניים, שיניים ושיניים. לסיכום, כדי לא להעלאות בפרטים היא היתה חולה כמעט 3 שבועות (מתוכם 8 ימים כשאנחנו בחו"ל), בדיקות דם הוכיחו שזה כלום, יצאו 6 (!) טוחנות. חזרנו הביתה לילדה ביאפרה (ולא בגלל שלא נתנו לה לאכול) ובסיכום הכללי היא הרגישה חרא ולדעתי ירדה קילו. בלי הגזמה. בערך יומיים אחרי שחזרנו התחילה ההתאוששות שהושלמה סופית ערב החג. הילדה חזרה לאכול כמויות שלא מביישות מבוגר ועל זה יכולות להעיד אמא שלי וגיסיתי שאצלהם אכלנו בחג הזה. ברוך ה', בלי עין הרע, בן פורת יוסף, מלח מים שום בצל וכל מה שצריך כדי שמרפי יילך ורחוק!

 

מה היה לנו השנה?

סיום מעקב עיניים ROP של אליענה- בשבוע 54 מתוקן!!!

אירוע הודיה על אליענה.

חגגתי יומולדת 30.

ישיבת צוות מומחים בבי"ח דנה (איכילוב) בעקבות בקשות קונסטנטיני ובסן.

פטור מביקור אצל נוירולוג אחרי ישיבת המומחים והגדרת המצב כ"טוב ואינו מצריך טיפול או מעקב".

בעיות עם ההנקה.

בעיות עם ההקאות והעליה במשקל.

כבר לא מודאגים מהיקף הראש (כלומר בערך).

ביקורת עיניים ששללה קוצר ראיה.

חיסוני RSV.

ביקורת "מעקב פגים" שאישרה עיכוב מסויים אבל התפתחות סביב הנורמה.

שחיית תינוקות.

בעיות עם ההקאות והעליה במשקל.

פיזיותרפיה. המון פיזיותרפיה. המון.

אילת עם המשפחה שלי.

כתה בטלוויזיה.

כתבה בעיתון.

הסתפרתי! לראשונה בחיי (באופן משמעותי ולא סתם "קצוות"). ככל הנראה "משבר גיל 30".

ביקור בפגיה.

סגרתי עם מטפלת. פעם ראשונה שנשארים אצלי עם מטפלת ולא יוצאים לגן.

פורים- יומולדת שנה!

הבריזה לי המטפלת.

בעיות עם ההקאות והעליה במשקל.

מצאתי מטפלת חדשה. בעצם מצאתי את "מרי פופינס". זאת של הטלוויזיה רק פי 100 יותר טובה.

חזרתי לעבודה.

השארתי את אליענה אצל מישהי שהיא לא אני.

התחלנו פיזיותרפיה בקהילה (בשניידר לא יכלו לספק מענה לשעות אחה"צ).

פסח שני של אליענה אבל הפעם מחוץ לפגיה.

שגרה.

ביקור בפגיה.

יום עצמאות שני של אליענה אבל הראשון מחוץ לפגיה.

אליענה זוחלת גחון!

היינו בטיפשת חלב. עשרות פעמים. שמענו כבר הכל. ממשקל לא תקין ועד ניתוח לטיפול ב"סיפולוקס".

מעקב של ד"ר קלינגר האגדי. מבסוט עד הגג. תמיד.

אליענה מתיישבת לבד!

ירון בחו"ל.

אליענה עושה ביי- ביי!

חגיגות יום השחרור.

שגרה.

אליענה התגלגלה במדרגות.

חשד לעיכוב בהבנה.

משבר.

ד"ר קלינגר- צפירת הרגעה.

ראם- נולד לי אחיין חדש!

אוגוסט.

המון התחלות חדשות. אליענה מתחילה גן!!!

ולסיום- הפתעה בסוף.

 

היתה שנה מופלאה. ב"ה. פיצוי על כל עוגמת הנפש שהיתה בשנה שלפני. אליענה התנהגה למופת, התפתחה באיטיות אבל בקצב אחיד, גדלה לא רע ובגדול נראה לנו כאילו היה בסוף בסדר.

האינסטינקטים שלנו ביחד עם הדיבורים של "אנשי המקצוע" השונים שפגשנו לאורך כל התקופה מחזקים אותנו בדעתנו שבסוף עוד יהיה טוב, בעז"ה.

התחלת השנה היתה לי קשה מאוד. עוד לא ממש התאוששתי מהפגות ומכל האובדן ואני לא בטוחה שזה משהו שבאמת אפשר להחלים ממנו. הרגשות אולי ישתפרו בהמשך אבל לא נראה לי שבאמת אפשר "לסיים" עם זה. אולי ילד חדש ירפא את הפצעים. כך כולם אומרים. אני לא יודעת אם זה נכון.

בכל מקרה, השנה התחילה די קשה עם ראש השנה וים כיפור טרגיים עבורי ולאט לאט התרופפו החבלים והשתפרו קצת המתחים שחשתי ובד בבד עם התחזקות האהבה לפג הפרטי שלי הרגשתי איך המצב לאט לאט משתפר ואני מתחזקת. תודה לאל.

אם יכולתי להשפיע ברכות על מישהו הייתי מאחלת לו – בגדול- שנה כמו זאת שחלפה. לא הכל תותים. לא שלא היו קשיים. אבל הזכרון הסופי הוא מתוק מדבש והסיפוק על הדרך הוא עצום.

 

בקשות לשנה החדשה?

המון בקשות שאפשר לתמצת בגס בקשה אחת- שקט.

אני רוצה שנה שבה אני פשוט לא אהיה מוטרדת. שכולם יהיו בריאים, שתהיה התפתחות כמצופה או קרוב לזה ולא נצטרך "לעשות רעש" ולבדוק, שנצליח, שהילדים יהיו מרוצים ומאושרים, שלכל סובבינו יהיה טוב ולא נהיה מוטרדים. שקט.

אני אשמח לרעש בחזות של המולת ילדים. אני אשמח לרעש מלקוחות. אני אשמח לרעש במסיבות ובחגיגות. אני אשמח לרעש- אבל רק כזה שאני מסכימה לו. באופן כללי אני רוצה לבקש- שקט.

 

קיבלתי מתנה לשנה החדשה. אליענה זוחלת על 6!!!

 

ערב החג, אנחנו בבית עסוקים בהכנות ובלי שום הודעה מוקדת אליענה זוחלת על 6. אין דברים כאלו. זה כ"כ חמוד, כ"כ יוצא דופן וכ"כ משונה שאנשים לא מצליחים להבין מה עובר עליי. כל מי שפגשתי בחג והיה מוכן לשמוע לא הבין ממה בדיוק אני מתלהבת.

הילדה זוחלת גחון כבר 6 חודשים. 6 חודשים!!! ורק עכשיו על 6. היא עוד מאוד מהוססת בעניין, קצת לא יציבה ומאוד מאוד איטית אבל היא עושה את זה ולגמריי לגמריי לבד. איזו מתנה נפלאה לסוף השנה. אני מקווה שלא ייקח לה עכשיו עוד 6 חודשים כדי ללכת כי אני פשוט אשתגע.

 

אליענה זוחלת על 6! אני כ"כ גאה בה והיא כולה זוחלת על 6. נחשו כמה רעש אני אעשה בקהל כשהיא תקבל את התואר "ד"ר לרפואה"….

לשנה הזו – כדי שיהיה לי שקט- יש לאליענה 2 משימות עיקרות (בין כל הֵ547 הנוספות שאני מצפה ממנה): ללכת ולדבר.

 

הלוואי.

 

"תחל שנה וברכותיה, תכלה שנה וקללותיה".

 

שנה טובה ומבורכת לכולם.

גמר חתימה טובה.

 

 

איזה כיף!

פוסט קצר ואופטימי:

ביום ראשון קיבלנו שחרור מהפיזיו. לא שחרור באמת לעולמים אלא שחרור בסגנון של "היא נורא גדלה ב3 שבועות האחרונים שלא התראנו (חופשה) ונורא התפתחה. היא אומנם עוד מאחרת יחסית לגילה אבל קצב ההתקדמות הוא מאוד מהיר ואין לנו כרגע איך לעזור יותר אז בואו בעוד 3 שבועות!". עולה. הילדה ממש מחוננת.

כידוע, אליענה התחילה גן והשינוי עצום. ראשית, זה גן מדהים ואליענה משתלבת מצויין. החל מיום שני השבוע היא כבר בוכה בבוקר וזה כ"כ משמח אותי (לא הבכי כמובן אלא מהותו) שזה נורא מרגש. בנוסף, הגננות לא מפסיקות לומר לי שהיא אוכלת מ-ל-א והיום היא אפילו קצת הקיאה ונרדמה בגן (יוצאות לה שיניים למעלה) והם אמרו לי שי"ישר ידענו שמשהו לא בסדר עם אליענה כי היא לא רצתה אפילו לאכול". בלתי יאומן. אליענה שלנו היא מושא הערצה לענייני אוכל בגן. רק חסר לי שהיא גם תהיה אצנית ואז אני אמות מאושרת.

עוד דברים משמעותיים שקשורים בגן זה שהיא התחילה לקשקש מלא, היא אומרת המון שטויות אבל גם קצת מילים אמיתיות (ב-ביי, בו-בה, במ-בה), מצביעה על דברים כששואלים אותה, מכניסה כדור לתוך הפיל (!!!!!!!!!!) וובכלל היא פתאום נראית כ"כ גדולה ומקסימה שפשוט בא לי לאכול אותה.

לסיום חידה: אתמול היה להם בגן מנגנת. 14 ילדים מתוך 15 ישבו חיילים על כסאות בזמן החוג. ילדה אחת עשתה מה שבראש שלה. מי?

הגננות מספרות שזה היה פשוט מקסים שהיא נניגשה (זחלה) למנגנת, נעמדה, ניסתה לטפס עליה והתחילה לנגן במקומה על הקלידים של האקורדיון וללחוץ לה על כל הכפתורים. פרא אדם אבל יש סיכוי שיש לילדה משהו באבטיח ובסוף לא יהיו קשיים בהבנה. הלוואי.

איזה כיף!

מצורפות מעט תמונות. אחת מלפני יומיים בתנוחה נורא משונה שהיא ישנה בה ו3 נוספות מהבלאגן שהיא עושה בזמן חוג התעמלות מכשירים של כרמלי.

פוסט שהוא כולו חגיגה- התחלה חדשה!

הגיע הרגע. הגיע ה01.09. אליענה נכנסה לראשונה בחייה לגן.

מיום השחרור ועד חמישי האחרון אליענה היתה בבית. זה לא באמת מדוייק אם לוקחים בחשבון שיצאנו איתה לנופש או שמרי פופינס הולכת איתה לטייל אבל בגדול- מבחינת מסגרת- אליענה בגן.

כל ילדנו הגדולים נכנבו לגן כשחזרתי לעבודה (בין 4.5 חודשים ל7 חודשים תלוי). אצל אליענה המצב היה לגמריי שונה בגלל הנסיבות. חודשיים וחצי בפגיה + השלמות עם אמא בבית עד גיל שנה (כרונולוגי) + חצי שנה עם מרי פופינס ויצא שבדיוק שנה וחצי מהלידה והילדה נכנסה לגן. מאוד לא מוכר לי התחושה, מאוד מפתיעה העוצמה ומאוד מאוד מרגשת התוצאה.

 

כרמלי עלתה לכיתה ג'. ילדה גדולה. הגענו לביה"ס מצאנו את הכיתה, תפסנו מקום, הצטלמנו והמשכנו.

שילי עלתה לכיתה א'. התחלה חדשה- התרגשות של ממש. כל החברות הטובות שלה נשארו איתה באותה הכיתה והשיבוץ שהן קיבלו יצא מדהים ממש עם מורה מיוחדת ביותר (גם כרמל למדה אצלה). אושר גדול. תפסנו מקום ליד החברות, הצטלמנו והמשכנו.

יונתן עלה לחטיבה הצעירה (גן חובה שהוא בתוך הביה"ס). עוד התחלה חדשה- עוד התרגשות גדולה! הוא הגיע עם החבר הכי טוב שלו לגננת יקרה (גם אותה אנחנו מכירים מכרמל). שוב אושר גדול. התאקלמות קלילה, השתלבות מהירה, הצטלמנו והמשכנו.

אליענה התחילה גן. עוד התחלה חדשה- עוד התרגשות גדולה אבל יותר צבעונית ועזה! אליענה שלי, הפג הפרטי שלי, ילדת הקסם, הנס הגדול. ובתוך כל התחושות נמצאות המחשבות שלא מרפות. בכל מקרה, הגענו, הילדה היתה מאושרת, שיחקה בהכל, הסתכלה על הכל ובגדול היה נראה כאילו היא מרגישה שהגענו לג'ימבורי חדש שהיא לא מכירה. שעה וחצי אח"כ שוחררנו הביתה לאחר כבוד (ימי הסתגלות. איכס). ביום שישי הגענו שוב הפעם לחצי שעה עם ההורים ושעה וחצי בלי. האמת, קרו במהלך החצי שעה שהייתי המון דברים מדהימים.

אליענה השתלבה מצויין. באמת יש לה בעיות משמעת כי היא לא קולטת שהילדים שם גדולים וחזקים ממנה וכדי להשיג משהו היא פשוט עולה עליהם בזחילה- לא משנה מה המחיר שזה גובה ממנה. מי אמר פג?

אליענה שתתה בבית לפני זה בקבוק. אח"כ בדרך אכלה חצי ביסקוויט. חצי דקה מרגע שהגענו היא מצאה על השטיח רבע לחמניה שכנראה ננטשה ע"י ילד אחר. 15 שניות אח"כ לא היה לחתיכה זכר. אני לא בטוחה שהיא בכלל לעסה. לדעתי היא ישר בלעה. מי אמר פג?

כשיצאנו לחצר אליענה דבר ראשון (בגלל זכרונות טובים מיום קודם) הלכה לאכול חול. אופייני. היא גם עשתה שם ניקוי יסודי ומצאה שקית ניילון ופלסטר (את שניהם היא נורא רצתה לטעום ונורא התאכזבה שלא הסכמתי). המוטוריקה העדינה המצויינת שלה חפרה בחול כאלו בורות ומצאה כאלו חלקיקים שאני לא בטוחה שמישהו פעם ראה כאלו ביקום. מי אמר פג?

כשהזזתי אותה קצת מהחול היא עברה לטפס על המגלשה (מלמטה כמובן). אח"כ היא טיפסה על הצד החיצוני של המתקן ובסוף נתלתה על אחד האבות האחרים שהיו שם כדי שיעזור לה לרדת. מי אמר פג?

כשעברה החצי שעה (המיותרת לגמריי הרי אצלי הם מתאפסים בערך שבוע אחרי ההתחלה ואז מתחילים לבכות) הייתי צריכה ללכת. אז ניגשתי להגיד לה שאני הולכת ואמרתי לה "ביי ביי". אליענה בתגובה עשתה עם היד ואמרה ב-ביי. אז יכול להיות שלא שמעתי טוב, יכול להיות שזה מה שקיוויתי ויכול להיות שהיא סתם מחקה אותי אבל שורה תחתונה זה מה שנאמר וזה מרגש מאוד מאוד. מי אמר פג?

 

2 דברים אחרונים שקשורים לאליענה ולגן:

דבר ראשון- ביום הראשון בגן הייתי מופתעת מעצמי ומהקוליות שאני מפגינה. התרגשתי אבל רק קצת ושום דמעה לא נשפכה. תענוג. בסוף היות ניגשתי למנהלת הגן (שהיא גם הגננת בקבוצת הגדולים) ואמרתי לה שלמרות שאני לא כזאת בדר"כ ואין לי בקשות מיוחדות הייתי שמחה אם הם ישימו קצת יותר לב מהמקובל בגלל שהיא עוד כ"כ קטנה ולא הולכת. השאר, כמובן, היסטוריה. שק הדמעות שלי נפתח וזלג ללא הרף והיא פשוט לא הבינה איך אפשר לנחם אותי או מה קרה. הסברתי לה שכשמשאירים ילד כל לילה וכל יום במשך 10 שבועות בפגיה לא משחררים אח"כ כ"כ בקלות. היא היתה מאוד נרגשת והבטיחה להשגיח ואמרה שנבקש מה שנרצה ולא נשמור בבטן כי ברורה הרגישות יתר.

דבר שני- אחרי הפרידה מהגן הלכתי לביה"ס של הילדים לטקס כניסה לכיתה א'. בגדול, זה נחמד אבל לא מעבר. קצת שירים של כיתה ו', קצת נאומים, קצת ריקודים ובסוף ילדי כיתה א' נכנסים בשער של בלונים ומקבלים סוכריה. נחמד. העניין הוא שקצת אחרי ההתחלה התחיל השיר "ישנם ימים ללא מרגוע…. רק תפילה אשא או אלי אלי שהשמש תעבור עליי…". כ"כ בכיתי שחשבתי שיצטרכו להביא לי אמבולנס כדי לתת לי חמצן. זה לא יגמר מתישהו? שק הדמעות יפרץ בכל שיר? מה יהיה? ואני, לא מפסיקה לחשוב מה יהיה בעז"ה כשאליענה תעלה לכיתה א'…

 

לסיום,

אליענה התחילה קצת לדבר. ממש קצת. כלומר, כל דבר שמתחיל ב"ב" (עם קמץ/ פתח) יש לו ניחוח של מילה אצלה כלומר, ביי- ביי זה ב-ביי, במבה זה במ-בה (עם הפסקת התרעננות באמצע), בובה זה ב-בה (כנ"ל) ובקבוק לעיתים זה גם ב-בה. משעשע ויכול להיות שזה סתם הWONNA BE שלי אבל זה נראה כ"כ רציני ומכוון ואמיתי עד כדי כך שאני ממש מאמינה לה שזה מה שהיא רצתה לומר

מעבר לזה-

אליענה זוחלת על 6 כשהיא מטפסת על המגלשה (הפוך כאמור) אבל בבית עדיין גחון

אליענה עדיין נעמדת אבל לא עושה שום סימנים של מתכוונת ללכת

אליענה לא מוחאת כפיים

אליענה לא שמה ידיים על הראש

אליענה למדה להצביע על דברים כך לדוגמא כששואלים אותה איפה אור? איפה אבא? היא כבר הבינה את הרעיון

 

בדיחה לסיום,

כשבאתי ביום שישי לגן לאסוף את אליענה היא ישבה כמובן מסביב לשולחן ואכלה. ביד ימין עוגיה וביד שמאל פיתה. ניגשת אליי אחת הגננת ואומרת לי: תגידי, איך יכול להיות שהיא אוכלת כ"כ הרבה ונשארת כזו רזה???? לכו תסבירו לה שעד לפני 4 חודשים הילדה לא ידעה לשתות בקבוק כמו שצריך שלא לדבר על מוצקים. מי אמר פג?

 

שבוע מצויין ושנת לימודים מוצלחת.

 

מצורפות תמונות מהימים הראשונים בגן.

 

 

 

 

התפתחויות????

מאז מעקב הפגים מלפני שבוע וקצת חלו כמה תפניות (לפחות לפי דעת חלק מהאנשים).

היינו שבוע בטיול בצפון. חלק עם חברים וחלק עם ההורים ואחותי הקטנה (כבר לא כ"כ קטנה אבל בכל זאת….). היה נהדר. המון תמונות מצורפות בהמשך.

ירון טען כבר אחרי המעקב אבל באופן אפילו יותר מובהק אחרי הטיול שלאליענה אין שום בעיה בהבנה אלא יש לה בעיה במשמעת. לא נעים לחשוב על זה ככה אבל בהחלט מרגיע- אם הוא אכן צודק.

הסיבה שזה מה שהוא חושב נובעת כמובן מהעובדה שיש המון דברים שאליענה עושה אבל רק מתי שמתחשק כמו "ביי ביי" שזו הדוגמא הטובה ביותר היות ואת זה אנחנו יודעים שהיא יודעת מצויין. בטיול קרו כמה דברים שגרמו לירון לחשוב שהיא גאון. אני לעומתו מנמיכה כ"כ את הציפיות עד כדי כך שרק כשאראה במו עיניי משהו או אבין ואשמע באוזניי משהו אני לא אאמין.

אליענה יודעת איפה אור. שואלים והיא ישר מחפשת ומסתכלת. את זה מרי פופינס לימדה אותה עוד לפני שנסענו. הענין השתכלל השבוע כשאליענה התחילה גם להצביע לכיון.

אליענה משחקת איתי "ראש לראש". כמובן, לא תמיד, כי היא עושה רק מה שמתחשק לה אבל בגדול היא עושה ואפילו צוחקת מזה נורא.

ירון התחיל ללמד את אליענה חיות. כמובן שאצלו הכל באקסטרים אז הוא התחיל מכלב והגיע כבר עד תמנון תוך כדי שהוא עובר בדרך תחנות מאוד חשובות בחיי החיות כגון: תנין, היפופוטם, בואש ועוד. שורה תחתונה הסבירתי לו שיותר עדיף שיילמד אותה אחד- אחד אז הוא נתקע בינתיים רק בכלב. הבשורה הרעה היא שאליענה ממש לא יודעת "איך נובח הכלב?". הבשורה הטובה היא שבכל פעם שאנחנו שואלים אותה היא ממש מחכה שנשמיע את הקול ואז צוחקת. זה גם סימן למשהו, לא?

אחותי לימדה את אליענה לעשות "לא" עם הראש (בלי קשר לרצונותיה האמתיים אבל זה מתאים לה כי קודם כל היא אומרת לא ורק אח"כ מקשיבה. מי אמר טיפש- עשרה ולא קיבל? ) בכל מקרה, אליענה עושה לא אחרי שמישהו מאצלנו עושה (מחקה אותנו) וגם זו התקדמות. ואגב, גם אם זו לא התקדמות זה חמוד נורא!

אחותי לימדה את אליענה לעשות עם הפה כמו דג (לפתוח ולסגור עשרות פעמים). כשמישהו עושה את זה ובתנאי שמתחשק לנסיכה אליענה היא מחקה גם את זה וגם זה חמוד לאללה.

אמא שלי לימדה את אליענה לעשות טובה. או לפחות ככה היא חושבת. לפעמים כשמבקשים מאליענה לעשות טובה היא מועילה ברוב טובה להרים את היד לכיוון הפנים שלנו אבל כמובן שמה שנשאר מזה זה שריטות (כואבות מאוד!). אפשר לפרש את זה בתור טובה. נניח.

אליענה טוחנת במבה. טוחנת. מי שהכיר אותי כנערה יודע שהיו 2 מאכלים שאהבתי (ועודי אוהבת) במיוחד: סלט ירקות עם גבינה ובמבה (קצת סותר אחד את השני אבל אני מלאה בכאלו סתירות ). בכל מקרה אליענה כנראה ירשה את זה ממני ועניין הבמבה אצלה הוא בלתי יאומן. בכל במבה שאני נותנת לה אני אומרת "במ-בה" רק כדי שתדע. בכל מקרה, בטיול היא פתאום חזרה אחריי. אז אומנם לא בדיוק ולדעתי זה היה סתם מקרי אבל גם ירון וגם אמא שלי טוענת שהיא ממש אמרה וממש התכוונה לזה. אני מעדיפה להנות מהספק ולהסכים עם העניין למרות הנמחת הציפיות בשלב זה.

אליענה עוד לא מוחאת כפיים

אליענה עוד לא שמה ידיים על הראש

אליענה זוחלת גחון וגם על 7 :-/ זחילה על 7 היא המצאה חדשה של אליענה שהיא כמו זחילה על 6 רק עם יד שמאל מקופלת על המרפק. די מבאס שהעניין לא משתפר אבל אני מקווה שאולי בגן זה יתקדם.

אליענה מסכנה נורא כי לפחות פעמיים ביום (ובאוגוסט אפילו יותר) יונתן בודקת את עמידות וחוזק הרגליים שלה, איכות השמיעה שלה ובעיקר את גלגלי העיניים. בפגיה היא לא סבלה כ"כ. רחמנות.

מצורפות המון תמונות.

שבוע טוב.

מעקב פגים- לפני ואחרי

לפני אליענה חוב קטן לקוראים.

לבן של אחותי היה ברית ושמו בישראל- ראם. הברית היתה מרגשת מאוד וכדי לא לפתוח כאן את כל שק הדמעות שלי אני לא ארחיב בתחושות שחשתי. בגדול, היה מקסים ויפה וסמלי ביותר (ט' באב) והילד הורס עם שם הורס. ברוך ה'. רק שיהיה בריא ויסב הרבה נחת להורים.

 

ביום רביעי, ה17.08.2011, היה מעקב פגים. כזכור, מדובר על המעקב החצי שנתי שנדחה לפני 3 שבועות כי הרופאה היתה חולה.

מאז העניין עם מה שאמרה הפיזיותרפיסטית אין לי ממש מנוח. אומנם, אני מצליחה לישון בלילה וזה לא באמת טורד את מנוחתי עד כדי אובדן השפיות אבל בהחלט זה יושב לי ואני כל הזמן עסוקה בלחשוב מה הבעיה ומה יהיה. למעקב הגעתי מצויידת בהרבה חששות גדולים, באחת אליענה פרסרית ובאחד בעל ירון שיחזיק אותי אם אתעלף.

הביקור היה לא קצר וד"ר נאור כרגיל היתה מדהימה ממש. הרופאה ניסתה לבדוק מה אליענה יודעת (ובעיקר מה לא) וניסתה לשחק איתה. מה שהיא לא ידעה קודם זה שאליענה אף פעם לא עושה מה שאומרים לה. בפגיה היא היתה מאוד מתחשבת ונתנה לכולם להתעסק איתה אבל מאז שהשתחררנו אנחנו מנהיגים בבית (אצל הבנות בלבד!) מדיניות של דלת פתוחה ואליענה למדה שלא מתעסקים איתה בלי לקבל רשות

אז ככה, אליענה קיבלה קוביות. תפסה ביד ימין- V, העבירה ליד שמאל- V, החליפה כל הזמן- V, זרקה ועקבה לאן זה נופל- V, סינג'רה את אבא להרים- VV (הוא גם ככה לא עושה כלום באוגוסט חוץ מלעבוד אז לפחות שיעזור קצת בזה), התבקשה לדפוק על השולחן עם הקוביות- X, התבקשה לבנות מגדל- X, ביקשו ממנה "תני לי"- VX (כלומר, לפי "דלקת חוסר חשק" שהיא סובלת ממנה לפעמים), התבקשה להכניס לקופסא- XV (כנ"ל), התבקשה להוציא מקופסא- VVVV (כי זה עושה המון בלאגן וובבלאגן אליענה טובה).

אח"כ הרופאה נתנה לה חפץ קטן. תפסה ביד ימין- V, העבירה ליד שמאל- V, החליפה כל הזמן- V, זרקה ועקבה לאן זה נופל- V, סינג'רה את אבא להרים- VV (מגיע לו!).

נשאלה איפה אור- X (מאז מרי פופינס לימדה אותה והיא כבר יודעת ויש אפילו פעמים שהיא מגדילה לעשות ועושה תנועות של התחלת הצבעה לכיוון), התבקשה לעשות ביי ביי- VVVVVV (מספר 1 בביי ביי בגבעת שמואל), למחוא כפיים- X , לשים ידיים על הראש- X

זחילת גחון- V, זחילה על 6- X (אני מתחילה לחשוב שקיימת בעיה כלשהיא ביד שמאל- נדמה לי שהיא לא מתיישרת לגמריי עד הסוף כמו ימין- וזה מה שמקשה על העניין כי היא כן נעמדת לפעמים על 6 אבל "נכנעת" בשמאל מאוד מהר ופשוט מתקפלת), מתיישבת- תפסה ביד ימין- V, העבירה ליד שמאל- V, החליפה כל הזמן- V, זרקה ועקבה לאן זה נופל- V, סינג'רה את אבא להרים- VV , נעמדת- , הליכה מסביב לחפצים- XXX .

שקילה- 7,730 גרם אבל אליענה לא ממש רצתה להשקל אז הושבנו אותה ומהצרחות שהיא עשתה שם הורדנו אותה לפני שזה בכלל נעצר. הפסקה קטנה בעדכון ל"דבר המחברת". אני מפחדת לומר מחשש ל"עין הרע" אבל בגדול אני חושבת שעניין המשקל די מאחורינו, בעז"ה. הילדה אוכלת נהדר והרבה (!), אוהבת את זה ועושה את זה מצויין. בגיל שנה היא היתה בקושי 6 ק"ג (5,970 גרם ליתר דיוק כלומר מהשחרור במשקל 2,160 גרם ובמשך כל אותם 9 חודשים עד גיל שנה היא עלתה בסה"כ קצת פחות מ4 ק"ג שזה אומנם בסדר אבל ברף התחתון כי זו התקופה שהם מוציאים יחסית מעט אנרגיה ואמורים לעלות הרבה). היום בגיל שנה וחצי כרונולוגי היא שוקלת סביב ה8 ק"ג כלומר עליה של 2 ק"ג בחצי שנה בהם היא מאוד פעילה. אם קצב העליה במשקל ימשיך ככה, בעז"ה, אז נראה לי שיש מצב שהעניין יהפוך להיות פחות בעייתי. הלוואי.

היקף ראש- לא זוכרת.

אורך- 73 ס"מ. בעקומות אבל ממש לא אולסי פרי. קצת באסה. דווקא חשבתי שלפחות בעניין הזה נהיה ממש בסדר :-/

עוד קצת משחקים עם אליענה ובדיקת טונוס והתיישבנו לסיכומים.

הרופאה כתבה על המחשב וקצת דיברה איתנו. לסיכום נכתב במכתב: "… בת שנה וחצי כרונולוגי ושנה ו3 חודשים מתוקן. חמודה. רמת משחק ירודה לגילה ומתאימה לגיל שנה. טונוס רפוי מעט. מגיבה יפה, חייכנית, מחזיקה היטב ב2 הידיים באופן שווה, עוקבת אחרי חפצים, לא מוחאת כפיים, עושה ביי ביי. נכנסת לגן בעוד 3 שבועות. אם לא יחול שיפור ברמת המשחק בתוך 3 חודשים יופנו למרפאה בעיסוק. מעקב שגרתי בעוד 6 חודשים…"

 

בגדול, לדברי הרופאה בע"פ וגם ממה שנכתב היא היתה די מרוצה.

מבחינת מוטוריקה גסה היא אמרה באופן מפורש שהילדה לגמריי בנורמה.

מבחינת מוטוריקה עדינה היא אמרה באופן מפורש שהילדה לגמריי מעל הנורמה.

מבחינת ההבנה הילדה מעוכבת אבל לא שום דבר מדאיג או מחשיד- לדבריה- אלא פשוט עוד לא הדביקה את כל הפערים. היא טוענת שזה קשור באופן ישיר לעובדה שהיא לא בגן אלא בבית עם טיפול אישי (ובמקרה שלנו גם מדהים ומסור). היא טוענת שהיא רואה את זה המון שילדים- ובמיוחד פגים- מקבלים יחס אישי הם לא מזדרזים לדבר, לא מנסים להשיג דברים לבד, לא דואגים להשרדות שלהם ועוד כי הכל עושים עבורם. נשמע הגיוני אבל לא לגמריי מרגיע אותי.

העובדה שאליענה לא מצליחה לבצע פעולות פשוטות או יותר גרוע מזה- לא מבינה פעולות פשוטות, לא קלה לי. אני כ"כ מקווה שהכל יסתדר.

 

ירון יצא מהמפגש אדיש. לא לבלוע ולא להקיא. לדעתו אליענה בסדר גמור ולכן מנעד הרגשות שלו קטן ביותר. הוא לא מבסוט אש אבל גם לא מודאג. אני יצאתי קצת מהורהרת. לא בוכה או נרגשת אבל גם לא עליזה. סביר. לא היתה לי ציפיה אז גם לא היתה לי אכזבה אבל בכל זאת….

 

אחרי המעקב עלינו לפגיה. לא הייתי שם חצי שנה. האמת, פעם ראשונה מאז שהשתחררנו שהריח עשה לי ממש רע. נראה לי כאילו קצת שכחתי (למרות שלא באמת) ולכן זה הרגיש מאוד משונה.

הבשורה הטובה היא שכולם התלהבו ממנה נורא. אדריכל הניצחון (החתיך!) היה וזה עבורי כמובן אושר גדול. קשקשנו קצת ואח"כ הוא דיבר עם ירון. סיבוב שוויץ קטן בין החדרים, הרבה מלמולי "איזה יפה" "איזה מקסימה" "איזה מותק" ואז פגשתי את הקצרנית (מנהלת המחלקה) שגם היא המשיכה את אותה המנטרה. אמרנו יפה שלום והלכנו. כיף לחזור לבקר כבוגרים מצטיינים. עכשיו מוטל עלינו להוכיח שאנחנו באמת מצטיינים. ימים יגידו.

 

שבוע טוב וחופש נעים לכולם.

 

 

 

 

 

 

 

אחיין חדש- השמחה וכל התחושות שמעבר

נולד לי אחיין חדש. נוסף.

פרטים על הלידה ומהלכה (ובכללם התנהגותה של אחותי הגיבורה והתותחית), הילד, תמונות ועוד אני אחסוך מטעמים של צנעת הפרט. לא שלי כמובן, בתור כותבת בלוג, אלא של אחותי, בעלה ובנם הטהור שנולד במזל טוב ובסייעתא דשמיא.

מה שאני יכולה לומר זה שהוא נולד בלילה שבין שני לשלישי שעבר (ברית בט' באב. לא לימדתי אותם לבחור תאריך????), 3,812 גרם, ורוד ויפה כמו אחותי אחרי 39+ כמה ימים (הדעות שנויות במחלוקת ). אי אפשר להבין את התחושות.

באותו הלילה לא הצלחתי להרדם. קשה לי לומר שהיו לי אינטואיציות אבל משהו כנראה בכל זאת עבד אצלי כי כשאמא שלי שלחה לי את ההודעה עם התמונה בשעה 03:38 לפנות בוקר הייתי לגמריי ערה. מאז אני חווה את הכל. ההרגשה היא פשוט לא תאומן. זהו בן בכור לאחותי (הרביעית) ובעלה המקסים אבל גם ילד ראשון שנולד אצלנו במשפחה אחרי הלידה שלי.

לעבור "הריון" עם מישהו שהוא לא אתה אחרי טראומה כזו נראה בעינייך כנצח. בשבילי זה היה לגמריי "הריון בסיכון גבוה" אף על פי שהוא ממש ממש לא היה כזה, ברוך ה'.

בכל שלב אתה חושב כמה היא עוד תסחוב, מה יהיה בסוף, האם היא תספיק לעשות סקירה, האם היא תספיק לבדוק סוכר, האם היא תסיים שביעי, האם- למען ה'- תצא לה מתישהו הבטן (אחותי היא מאלו שנראות כוסיות על בהריון וגם בעלה חושב את זה!), האם היא תקנה בגדי הריון, האם היא תעלה במשקל ולקראת הסוף המיוחל כבר האם יעבור בקלות, האם הוא יהיה גדול, האם היא תיקח אפידורל ועוד סוגיות שמעולם לפני זה לא התעסקתי בהן. וזה ממלא באושר וזה קשה עד דמעות וזה מחזק כל כך ומחמם את הלב מאוד.

ואז נולד תינוק. ומצאתי את עצמי נוסעת לבית חולים לבקר אותה (אותו בעיקר אבל לא חשוב) ושוב התחוללה אצלי סערה. אני מבקרת בבית חולים אבל מסיבות טובות, אני עוברת ליד פגיה אבל לא צריכה להיכנס לתוכה, אני במחלקת יולדות אבל זאת יולדת שמחה וכל אלו לא תחושות שמכירים אנשים אחרים כלל. רק מי שחווה פגות- כלשהיא- יצליח להבין.

ואז רואים במסדרון תינוקות. ובסוף גם אחד שלשמו במיוחד הגעתי. וכולם ורודים, ונינוחים, ושמנים, וישנים ועושים דברים של תינוקות כמו לזוז או לבכות או לינוק ולהכל יש כ"כ הרבה ערך בעיניי. והיתרון הבולט בללדת פג היא לחוש את התחושות האלו כי כל הילדים שאליהם אני קשורה שנולדו אחרי אליענה- של חברים וקל וחומר של בני משפחה- לא יהיו בעיניי כמו אלו שנולדו לפני אליענה.

ואח"כ מגיע השחרור המיוחל הביתה. ואתה מוצא עצמך המום נוכח העובדה שזה נורא קל להניק ו/ או לתת בקבוק, ותינוק בסלקל נראה אחרת מפג בסלקל והראש שלו לא נשמט כל הזמן למטה, והבגדים שהעברתי אליה (בייסיק) בכלל לא עולים עליו כי הם בכלל פגדים והא צריך ממש בגדים, ומשקל השחרור אצלו זהה למשקל של אליענה בגיל חצי שנה (3 מתוקן) וכל שטות שנאמרת להם בדרך פוגעת ונוגעת לי בפצע הפעור והמדמם (עדיין) ואני כולי פקעת של עצבים… ועכשיו רק חסר שהם ילכו לטיפשת חלב והגאונות שם יגידו להם משהו על משקל… והילד. אוי הילד.

איזה יופי של תיקון. איזו הרגשה נהדרת. וביום ג', ט' באב, יום חורבן המקדש, נכניס בבריתו של אברהם את הרך הנולד ונברך עליו שהחיינו ונוסיף בבניית העם והארץ וננצור את החורבן ונקים ונגאל את ירושלים בדרכינו. איזו זכות זיכו אותנו. עדי ואלעד- מזל טוב!!!

אליענה,

לפני הכל, השבוע אמרו לי בפעם הראשונה שהיא ממש ענקית אומנם, לא מישהו מהימן אבל בכל זאת. באנו לבקר את אחותי בבי"ח וגיסי אמר שבעיניו לעומת התינוק שלו פתאום היא ממש ענקית. שאלתי אותו אם הוא רוצה סיור בפגיה אבל, זה באמת פתאום קטע שהיא לא כ"כ פיצית והיא לא הכי פיצית. בראבו!

בנוסף, הילדה נהייתה חיזבאללה. ממש ככה. אין דברים כאלו. היא מטפסת במדרגות כל היום, נעמדת, מתיישבת וטוחנת אוכל. ברוך ה'. מהצד השני אין שיפורים של ממש. המלמולים נמשכים באותו הקצב (כלומר, כמעט ולא), היא לא עושה שום סימן של ללכת מסביב לחפצים וגם עניין זחילת ה6 לא מתקדמת לשום מקום. לפחות הפנמתי, אחרי ה-מ-ו-ן שיחות ודברי עידוד עם אנשים שכנראה שאליענה היא "בסדר" והעיכוב בהבנה הוא כנראה "רק" עיכוב. הלוואי.

וגם, כשבאנו לבקר את אחותי (התינוק , נו התינוק) בביה"ח כל הילדים היו גם והחזיקו והתרגשו ונהנו מאוד מהצעצוע החדש שהוא לא אליענה. בשניה שאליענה קלטה אותי מרימה אותו התחילו צרחות שקרעו את לב השמים וכללו נסיונות המלטות מידם של אחרים (אמא שלי, אחיות ועוד), דמעות שעוד לא ראיתי כאלו אף פעם וצרחות עד לב השמים. וכמו שירון אוהב לומר- מי יש לה ריאות מאוד חולות? מי?????? האמת, זה נותן תחושה כ"כ טובה ונעימה לדעת שהיא קלטה והבינה מצויין מה קרה ושזו תגובתה. מחוננת

אוגוסט. ירון לחוץ אש בעבודה. לקחנו חופש ביחד רק ל5 ימים אז כדי שהילדים לא יאכלו אחד לשני את המוח וביום שאחרי גם למרי פופינס את הלב מהעצבים שהיא תחטוף עליהם אני משתדלת לבלות איתם בכל אחרי צהריים בילויים קטנים אבל כיפיים שכוללים לדוגמא: פיקניק בפארק, נסיעה ברכבת/ אוטובוס, מוזיאון, ים, באוליג ועוד. מאוד כיף לנו וההבדל בין אוגוסט הזה לאוגוסט שעבר בו הילדים הגדולים עוד היו בטראומה, עתידה של אליענה עוד היה שחור ואני שהייתי כזו דפוקה והיום (יחסית, בכל זאת אני אמא) רגועה ממש עושים את ההבדל ואנחנו מאוד מאוד נהנים מהחופש.

שרק ימשיך ככה והלוואי שתמיד נזכה לבשורות טובות.

מצורפות ה-מ-ו-ן תמונות. תהנו.

"אין שמחה כהתרת ספקות" (חז"ל)

ותודה ל"אמא גם של אלעד" מפורום הורים לפגים על ההברקה של המשפט וניצולו לכותרת.

פרטים בהמשך.

 

אני כ"כ עייפה והעיניים שלי כ"כ נפוחות ואדומות שאני ממש לא מצליחה להחזיק את עצמי מהצד השני הייתי חייבת לכתוב אז תקעתי קייסמים בעיניים (לא בדיוק, תרגיעו) והתיישבתי.

"אנשים טובים באמצע הדרך, אנשים טובים מאוד. אנשים טובים יודעים את הדרך- ואיתם אפשר לצעוד!!!" (נעמי שמר)

ראשית- תודות.

לירון האיש שאיתי שמצליח להכיל אותי וזה ברור שזה ממש לא פשוט, להורים המקסימים שלי שכמובן קראו, בכו בבית והגיעו עם עוגה טובה לנחם ולהרגיע, לאחיותיי שחלקן הגיעו כמובן לשעשע אותי והשאר שבמצב צבירה "תופח מאוד" פשוט חיממו את ליבי במילות נחמה, לגיסותיי שתמיד הראשונות לנתח את העניינים באופו המושכל, הרגיש והחכם ביותר ולומר את המילים הנכונות והטובות, לחברות הטובות מהשכונה שאיך שראו את מה שנכתב הבינו מיד שהמצב עגום (שלי) וביקשו לבוא לביקור, לחברות והחברים והמנהלים והמנהלות בעבודה שראו אותי היום במצבי העדין, הנפיץ והרגיש ביותר ושבתו ממלאכתם ובאו להרגיע ולהתפלל ולעודד ולנחם והסביר ולשכנע שבטוח יהיה בסדר בסוף ואלו שלא הגיעו פיזית טרחו להשפיע את ליבי בכתב, והכל על חשבון זמנם וללא טרוניה שאני מצידי לא עובדת, לחברים מהפגיה שמצאו מקום וזמן להצטער איתי ביחד בתוך האפלה של כולנו ומעל כולם לכל חברי פורום "הורים לפגים" שמרגע שנשלחה קריאת מצוקה מכיווני כתבו, התקשרו, הגיבו, ייעצו, הרגיעו והדריכו מתוך המצוקה שהיתה לא מכבר שלהם ומחוכמתם שהרי "אין חכם כבעל ניסיון".

כל הכתובים מעלה ועוד רבים אחרים שאני משוכנעת שקראו, הביעו, הגיבו ותמכו בליבם גם אם לא במילים, הרימו אותי ממקומות שכבר מזמן לא הייתי בהם ולא חשבתי שאחזור אליהם כ"כ בקלות. ניכר היה בכל הדברים שהם ממש יוצאים מהלב ובאותה הקלות הם נכנסו עמוק לליבי.

תודה!

 

עדכון קצר.

בעצת גיסתי החכמה קבעתי תור לרופא. הסגן מהפגיה שהוא גם הרופא של אליענה בקופה. האמת, הייתי צריכה לחשוב על זה קודם. הוא חכם, אחד התותחים בארץ בתחומו ובעיקר מאוד ישיר. כשהמצב היה בטטה הוא אמר. לא סיבן, לא סינן פשוט אמר. זה כאב אבל זה היה אמיתי. עכשיו ידעתי שוב שאקבל בדיוק את מה שאני צריכה- תשובה ברורה!

נקבע תור לערב, ירון הגיע והלכנו (שנינו). כשנכנסנו הוא שאל מה אליענה כבר יודעת לעשות ופרטנו. אח"כ הוא הושיט לה עט והיא לקחה, העבירה מיד ליד, הכניסה לפה ("יד ראשונה מרופא" ) וכו' הוא ביקש לבדוק אותה. הבדיקה הפיזית ארכה 3 דקות נוספות והיה ניכר עליו שהוא מאוד מרוצה (לעקוב אחרי האור, לחייך, לזחול, להתיישב וכו'), היקף ראש (אין לי מושג כמה. מי היה מאמין שאני אגיע לשם!) ובסוף נשקלנו.

אני אתחיל מהסוף-

משקל- 7.600 גרם. בחיי הילדה מחוננת. 300 גרם (285 גרם ליתר דיוק) ב25 יום. לא הברקת המחזור אבל בהחלט לא רע במונחים של אליענה. קרובה לעקומות (מלמטה אבל מתקרבת). היקף ראש אין לי מושג כמה אבל נשאר על אותה העקומה (אחוזון 20 להבנתי) ונחשב תקין לגמריי.

אח"כ הרופא אמר שמצבה ממש מצויין והוא מאוד מרוצה. לטענתו יש איחור קל במוטוריקה הגסה של 4 חודשים. כשפרטנו שוב מה בדיוק היא עושה אז הוא תיקן את עצמו ואמר שהאיחור הוא מאוד קל והוא גג של חודשיים ופשוט הזמן יעשה את שלו. הוא הסביר שהמוטוריקה העדינה שלה ממש מצויינת ותואמת את גילה (החזקה עם אצבעות וכו') ואפילו יותר. לבסוף הוא אמר שקוגנטיבית היא נראית מצויין, מגיבה יופי וניכר לגמריי שהיא בעניינים.

סיפרתי לו מה אמרה אתמול הפיזיותרפיסטית (שהיא אגב באמת ממש מקסימה בעיניי). הוא היה מופתע אבל התאושש ואמר מיד שכל מה שהיא עושה תואם לגמריי את מה שמצפה ממנה. הוא אמר שעיכוב בהבנה הוא בעיניי המתבונן ושייתכן ופשוט היא לא עושה דברים כי לא מתחשק לה ולא כי היא לא יודעת (במילים אחרות כמובן). הסברתי לו ממה שאני דואגת והוא היה לגמריי נחרץ בעניין ואמר בדיוק את מה שכולם אמרו לי תמיד ובאופן מיוחד היום ש"יש איזשהו זיק בעיניים שלה שמעיד על כך שהיא לגמריי בסדר". להגיד שנרגעתי? לא ממש. אבל בהחלט יצאתי מעודדת.

לפני סיום שאלתי אותו האם למה שהגדירה הפיזיו כ"עיכוב בהבנה" יכול להמצא פתרון אצל מרפאה בעיסוק. הוא הבהיר לי במילים עדינות אומנם אבל באופן שלא משתמע ל2 פנים שזה בערך כמו הקשר בין המחט לתחת. אין קשר. הוא הציע לגרות אותה עם המון משחקים ופשוט "להשקיע" בה. יאללה הולך.

כשבאנו ללכת עדכנתי אותו שיש לנו מעקב פגים (שנדחה) בעוד 3 שבועות. הוא אמר שאם אנחנו מוטרדים שנגיע בעוד חודשיים שהוא יראה את ההתקדמות שלה.

אני קונה. רק שיהיה טוב.

 

"אולי זה רק משבר קטן וזה חולף. אולי פשוט אני נהייתי קצת עייף…." (אריק אינשטיין).

ממש תודה לכולם.

 

לילה טוב.

 

קצת תמונות לבקשת הקהל

 

 

דמעות. אין לי כבר כוח. אמא של אליענה צריכה עידוד

אוף.

נגמרו לי הדמעות. בעצם לא נגמרו הם זולגות כל הזמן עד כדי כך שהעניין לא נותן לי מנוח. אתמול בצהריים, בערב (לפני ואחרי בילוי עם חברים שנקבע מזמן), בלילה וכל היום בעבודה. פשוט אין לי כוח. בחיי.

אתמול הייתי בפיזיותרפיה כמידי יום ראשון אחה"צ. אליענה מתקדמת יופי. באמת. זוחלת (עוד לא 6 אבל יקרה מתישהו), מתיישבת לבד, נעמדת ועוד. הפער המוטורי שהיה צומצם עד כדי כך שבגילה המתוקן (שנה וחודשיים) אליענה עושה כמעט את כל מה שמוטל עליה. אומנם לא מצטיינת בזה אבל בהחלט עושה.

הפיזיותרפיסטית אומרת לי שאפשר לרווח את המפגשים עכשיו כי באמת שהפער הצטמצם אבל בד בבד היא אומרת שהיא רוצה שתראה אותה מרפאה בעיסוק כי היא חושבת שיש עיכוב בהבנה. נפלו עליי השמים והדבר פגע לי בבטן הכי רכה שיש.

אליענה באמת מעוכבת. אפשר לומר שאפילו מאוד. ירון ואני כבר דיברנו על זה מזמן שהיא לא ממש מבצעת הוראות כמו כפיים, ידיים מעל הראש, בואי ועוד אבל, וזה אבל גדול, האמנתי באמת שהיא מעוכבת פשוט כי היא פג כמו שהיא מעוכבת מוטורית. קיוויתי. אני רוצה לחשוב שכמו שהשרירים שלה היו חלשים ככה גם המוח שלה "חלש" אבל יתחזק ככל שיעבור הזמן, אבל מה אם זה לא זה ומדובר על משהו מעבר??? ההשוואה של האיחור של אליענה הוא לא מול ילדים בגילה, גם לא מול ילדים שבגילה המתוקן, הוא פשוט מול הפגים האחרים שנולדו איתנו. והפער הוא סופר משמעותי.

גיסתי אמרה לי פעם שהמפלה הכי גדולה וכואבת מגיעה "כשהולכים על ענן". אמרה וצדקה. במשך שנה שלמה כ"כ דאגתי והייתי מוטרדת שמצבי הרוח שלי לא הושפעו באופן כ"כ קיצוני. הייתי מדוכדכת ברוב הזמן והסטיות היו יחסית קלות. פחות או יותר מרגע שחזרתי לעבודה וקצת שיחררתי ובקורלציה מובהקת להתקדמות המרשימה שאליענה הציגה נכנסתי למעין שאננות שהילדה תהיה100% בסדר. ומה אם לא? ומה אם עיכוב מסוג כזה יוגדר לבסוף כ"פיגור"? ומה אני יכולה לעשות? ואיך מרפאה בעיסוק יכולה לעזור? ולמה הייתי כ"כ שאננה? ולמה הילדה לא קולטת כשמלמדים אותה לעשות כפיים/ ידיים על הראש/ בואי ועוד? ולמה זה לא נגמר? ולמה אני כ"כ מרחמת על עצמי? ולמה החיים לא יכולים פשוט לשוב אל מסלולם? אני לא מצליחה לראות מה אני כותבת מבעד למסך הדמעות שמציף את העיניים, הפנים והמקלדת. אוף. למה זה פשוט לא נגמר? כבר אין לי כוח. נגמר.

אני רק רוצה לחזור הביתה אחרי הצהריים ולשבת עם הילדים לצייר, לגזור, לראות דרדסים או ללכת לגן השעשועים ולא כל היום לרוץ מסביב לבלוק. לא רוצה. נמאס לי! למה אין אף רופא אמיץ שמוכן להתייצב ולהגיד לי באופן חד משמעי- הכל בסדר או ח"ו לא בסדר? הסיבה ברורה- הם פשוט עוד לא יודעים. ואני בינתיים משתגעת. כל מילה, אפילו השגרתית ביותר שנאמרת, מביאה אותי למחוזות כאלו שאני משתגעת. העניין הגדול הוא שבמקרים כאלו ירון נכנס גם הוא לתוך הסחרור וברגע שהוא מודאג אני יודעת שאני בצרות כי הוא אף פעם לא מוטרד.

אני כבר לא מסוגלת לבכות. ואני כ"כ עייפה. ובנוסף להכל קורים עכשיו דברים גדולים בגבעת שמואל שקשורים בחינוך הילדים שלנו (בי"ס חדש, חינוך מעורב/ נפרד ועוד) שגוזלים ממני כ"כ הרבה אנרגיות (ישיבות של וועד ההורים המרכזי כמעט בכל ערב עד השעות הקטנות של הלילה), ומתח ולחץ והרצון לעשות את הטוב ביותר עבור הילד שלך ואני פשוט נקרעת. ועייפה. ועצובה. וקשה לי. נורא נורא קשה לי. וחשבתי שאני כבר אחרי זה. וכל מה שאומר לא יתאר את תחושת המתח, הסבל והעצב שאני חשה מאז אתמול. והדאגה….

אוף. אין לי מנוח. מה אם אליענה לא בסדר???? הילדה שלי. הפג הפרטי שלי. הנס הגדול. האושר בחיי. מה אם היא לא בסדר?? זאת פשוט גזרה שהציבור לא יכול לעמוד בה. ובמקרה הזה הציבור הוא אני והמקום הכי רגיש שלי. הכי.

לא שיש לי מצב רוח בשביל זה אבל אני מצרפת כמה תמונות. בכל זאת תיעוד צריך להיות שלם (גם כשלא מתחשק לי) אז הרי הם לפניכם.

אליענה התגלגלה במדרגות

אל דאגה. לא קרה כלום. הדבר היחידי שקרה הוא העובדה שהעניין עשה אותי מאושרת.

לפני סיפור המעשה- החזיקו את הסוסים- וכל מתכנני ההטפה יואילו בטובם וינצרו לשונם. כן. אנחנו יודעים שזה לא אחראי. כן. אנחנו יודעים שלמדרגות צריך מעקה. כן. אנחנו יודעים שאמא שלי רוצה לישון בלילה. כן. אנחנו יודעים שזה יכול להיגמר באסון. כן. אנחנו יודעים ששהיינו מספיק זמן בשניידר ולא צריך להתגעגע עד כדי כך. כן וכן וכן.

ובכל זאת, בבית שלנו יש מדרגות ואין מעקה. למה? ככה.

יש מעקה בצד כי את זה חייבים עבור טופס 4 (או ככה לפחות אמרו לנו) אבל חוסם לעלום או לרדת אין והיות וכשנכנסנו לבית יונתן (הקטן) היה כבר בן כמעט 3 אז לא ראינו שום צורך וכשאליענה התחילה לזחול ואמא שלי התחילה לחפור (כפרה עליה!) חשבתי לעצמי שאליענה תהיה מחונכת כמו הגדולים ופשוט נסביר לה שאסור והיא לא תתקרב למקום. אז חשבנו.

ביום שישי בצהריים, אחרי שחזרנו מבילוי עם הילדים בספארי (היה גדול! אליענה נהנתה נורא והתנהגה, כרגיל, למופת), אחרי מקלחות, מנוחה, ארוחה, שכבתי בסלון לקרוא ספר. ירון, שהיה בדיוק עסוק במשהו, שמע בום ואז את אליענה בוכה. אז להפתעתי אני לא נבהלתי בכלל. ירון חיפש את אליענה ומצא אותה על המדרגה השלישית בדרך למרתף. היא התחילה לרדת את המדרגות וכנראה התגלגלה אחת או שתיים ואז החזיקה כדי לא להמשיך ליפול והתחילה לבכות. הילדה מחוננת. ירון לקח אותה והיא נרגעה מיד. ברוך ה' לא נגרם שום נזק.

אני, בכל אופן, מאז התקרית לא יכולה למחוק את החיוך מהפרצוף. זאת ילדה עם אופי. אומרים לה לא והיא עושה מה שבא לה. אומרים לה מסוכן והיא חושבת אחרת. ואני, מרגישה בגוף את אותן התחושות שהיו ביום השחרור. הילדה תהיה 100%. היא כבר עושה דברים של ילדים גדולים, היא כבר עושה דברים שהם באופי שלה, היא כבר עושה דברים שגורמים לנו להתקף לב ולא קשורים בפגות. איזה נחת

דבר נוסף מיום שישי. כמה דקות אחרי התקרית המצויינת למעלה, אליענה זחלה בסלון. אח"כ התיישבה. ובסוף, ירון ואני קלטנו אותה נעמדת. בלי עזרה שלנו. אומנם, היא נתמכה בשולחן סלון אבל לגמרי בכוחות עצמה. בחיי שהילדה גאון.

אחרון. אליענה חולה. ממש. קודחת. נראה כמו שיניים כי כמויות הרוק היו בקלות יכולות להעלות את מפלס הכינרת. הבאסה, כרגיל, יש לנו ביום חמישי מעקב פגים בשניידר!!!!!! תמיד לפני טיפת חלב או מעקב. אני מתה מזה. הילדה לא חולה אף פעם. בחיים. אבל אוטומאטית לפני טיפשת חלב או מעקב חשוב אנחנו בסטרס. והיא באמת בצום גמור. לא אוכלת, לא שותה. רק בוכה וישנה. מסכנונה. רק שלא נגיע ביום חמישי (אחרי חצי שנה) ויאכילו אותנו סרטים ונוזמן למבחן חוזר

ולסיום סיומת.

2 זוגות חברים שנקשרה נפשם בנפשי בחודשים האחרונים בעקבות פגים שנולדו להם ונזדמן לי לדבר איתם עברי מmode של "עוד מעט נגמר" ל"נגמר!". אחד הזוגות השתחרר ביום שישי האחרון והשני, אי"ה, ישתחרר בימים אלו ממש. ההתרגשות עבורי היא כ"כ גדולה שאני מרגישה כמעט כמו ביום השחרור של אליענה. הלוואי ויתבשרו רק בבשורות טובות. מגיע להם. הילדים עברו כ"כ הרבה שפשוט כואב הלב

מצורפות תמונות.

שבוע מקסים.

100

הכותרת של הפוסט מוכנה אצלי כבר המון זמן מהרבה סיבות- חלקן מוצדקות וחלקן לשמחתי לא הרחבה מיד.

זה הפוסט ה101! האמת, זה מרגש אותי מאוד. ירון התחיל פרוייקט ואני כ"כ שמחה שהמשכתי. מה שהיה טוב עבורו בימי הפגיה נהיה מצויין עבורי בימים אלו. אני מרגישה ממש את הערך המוסף של לכתוב את כל תחושותיי שלא לדבר על הסיפוק הגדול שאני חשה מהעובדה שיש לי תיעוד אותנטי על כל מה שחווינו ועודנו חווים.

כבר שבועות אני רואה איך הפוסטים מתקדמים בצעדי ענק לעבר פוסט ה100. ומרגע שעברתי את הפוסט ה100 יש בי כזו תחושה של גאווה.

למה חשבתי שהכותרת מתאימה? היתה לנו טיפת חלב ביום חמישי (30.06.2011). כבר ראיתי בעיניי רוחי איך אני מדווחת כאן על עליה של 100 גרם בשבעה שבועות ואיך שזה מתחבר לי לכותרת ותחושת ה"גאונות" התגברה על תחושת ה"איזה באסה שזה יהיה רק 100 גרם". בכל מקרה, הייתי מלאת חשש לקראת יום חמישי האחרון.

היות והתור בטיפשת חלב נקבע לנו רק ב09:00 כי לפני זה "נורא עמוס ואי אפשר" נגזר דינה של אליענה להלקח ע"י אביה לשקילה הגורלית. לזכות ירון יאמר שעניין המשקל מעניין לו את הסבתא. זה פשוט לא אכפת לו. בכלל לא. הוא לא זוכר כמה היה פעם שעברה, אין לו מושג כמה צריך להיות ואם הוא אמור להיות שמח או עצוב בתוצאה שתופיע על הצג. אני הייתי על קוצים וכבר הכנתי אותו בבוקר שיהיה עדיין איתי כשהוא מתקשר לספר כמה היא ירדה במשקל (כרגיל, שבוע לפני היא חטפה צינון קשה שגרם לה להקאות, שלשולים וחוסר בתאבון עד כדי כך שגם הפיזיו המהממת שלנו אמרה- ביוזמתה בלי ששאלתי- שנדמה לה שאליענה ירדה במשקל ). הוא הגיע, נכנס לאחת האחיות הגועליות ביותר ונשקל. הילדה גאון.

7,315 גרם!!!!!!!!!! עליה של כמעט 700 גרם (ליתר דיוק 665 גרם) בקצת פחות מ7 שבועות. איזה נחת. סוף סוף אני רואה שכר בעמלי (או בעמלה של מרי פופינס אבל אני לא קטנונית ). לירון לא היה מושג אם זה טוב או רע. מבחינתו זה המשקל ויופי. אח"כ היה לאחות קצת זמן (מפתיע, לא?) אז היא החליטה שהיא חייבת לבחון מה אליענה כבר יודעת לעשות ומה עדיין לא. מיותר לציין שכשהילדים הולכים עם ירון לטיפשת חלב מרוב השתדלות, בלשון סגי נהור, תמיד שבוע אחרי אנחנו מקבלים מכתב בדואר שכותרתו "הזמנה למבחן חוזר". מה שהיה הוא שיהיה והיות ורשמו הכל מינוס אצל אליענה גם במבחן ביום חמישי האחרון אני מצפה למכתב בכל יום

חוצמזה, שאליענה היא מופלאה. ההתקדמויות שלה בזמן האחרון כ"כ משמעותיות בעיניי שאני נמצאת בכזו אופריה שקשה לקלקל. בעוד שבועיים יש לנו תור ב"מעקב פגים" בשניידר ואם ד"ר נאור לא תאמר לנו שאנחנו גאונים שאין דברים כאלו אני אתעלף מאכזבה במסדרון. בנוסף, אני מתכוונת לעלות להגיד שלום בפגיה ולהשוויץ באליענה (אם לא יתדכדך לי מצב הרוח בעקבות המעקב).

לסיום: חודש יוני, כמו שכבר אמרתי, הוא חודש של חגיגות אצל כולם בגלל מסיבות סיום ועוד. אצלנו, כפליים כי גם הבנות חוגגות יומולדת. בכל מקרה, כל האירועים גרמו לי השנה להתרגש מאוד. כל אירוע בדרכו.

במסיבות סיום של כרמל ושילי בבלט (שתיהן) ובהתעמלות מכשירים (כרמלי) לא יכולתי שלא לחשוב איך זה יהיה כשאליענה, בעז"ה, תרקוד ותתעמל. האם ישאר זכר מהפגות? חולשה של חגורת הכתפיים? יציבה? קורדינציה? ריכוז? לפני שנה רק חלמתי שאליענה תחייך אליי. לא היו לי בקשות גדולות. עכשיו אני מוטרדת האם היא תצליח להשתלב בשיעורי מחול או ספורט. דפוקה.

בימי הולדת של הבנות חשבתי איך אני ארגיש בכל שנה ביום ההולדת של אלוש. מי שלא היה שם לא יודע. דברים שרואים מכאן לא רואים משם. אני כ"כ מקווה שהכאב יתקהה קצת.

אבל, השיא היה במסיבת הסיום של שילי (חטיבה צעירה מאחורינו ועכשיו עולים, בעז"ה, לכיתה א'). כ"כ התרגשתי. אוי הדמעות. קשה לי לדמיין סיטואציה בה אליענה האהובה שלי תעמוד שם יחד עם כולם לקראת עליה לכיתה א'. לבחור בשבילה תיק וקלמר (שפעם היתה יכולה להכנס אליו) יהיו רגעים מכוננים עבורי. הלוואי הלוואי הלוואי שהכל יעבור בקלות ובשלום עד כמה שניתן ונזכה לחוות את התחושות הללו במלוא הדרן.

אפרופו ימי הולדת, משהו אחרון שקשור בגיל שלי ושל ירון כפי שהוא מצטייר בעיניי הילדים:

השבוע שילי שאלה אותי בבית, בהמשך לפרשת השבוע שנלמדה לא מזמן בגן, האם עמדתי קרוב להר בזמן מתן תורה???!!!!!

הילדים חושבים שאני כ"כ זקנה שממש הייתי שם. איזה עלבון.

שבוע טוב וחודש מצויין.

וכרגיל, מיליונים של תמונות מכל המסיבות, חגיגות וקצת סתם מהווי היומיום בגן שעשועים ובכלל.

אליענה מתיישבת לבד

זהו. אין לי מה לכתוב מעבר למה שנכתב כבר למעלה. הייתי חייבת לציין את העניין פשוט כי זה מקסים וחמוד נורא והתקדמות מוטורית מרשימה והיה לי חשוב שהעניין כרגיל יהיה מתועד.

 

מה שכן, איך אפשר בלי תמונה של הגאון מיד אחרי שהשלימה את המשימה?

עידכונים ותמונות. הרבה.

האמת שאני כאן פשוט כי כבר מזמן לא רשמתי וממש מתחשק לי.

קצת עידכונים:

1. אני בחרדות לגבי שנה הבאה. מה יהיה עם הגן? מה יהיה עם מרי פופינס? מה יהיה עם החורף?

2. אליענה היא כזאת מותק שבא לי לאכול אותה.

3. קטע מוזר עם הילדה. היא אוהבת לאכול מאוד! מאוד! טפו. נראה לי בעיקר בגלל מרי פופינס. העניין הוא שהיא כמעט ולא אוכלת בקבוקים עכשיו אלא בעיקר מוצקים ואני מקווה שזה מספיק בשבילה מבחינה קלורית. היא אוכלת הכל בידיים וזה מצחיק נורא ומלכלך עוד יותר נורא.

4. היא מחזיקה לבד את הבקבוק. איזה כיף. מרי פופינס לימדה אותה ואני בעננים. אצל הגדולים התעקשתי בגיל צעיר מאוד אבל אצל אליענה כמובן וויתרתי. זאת כזאת הקלה וכ"כ חמוד. תמונה מצורפת.

5. הילדה לא קולטת את עניין הזחילה על 6. אצל הגדולים זה אף פעם לא העסיק אותי אבל כאן בגלל הפיזיו זה מטריף אותי ש"כאילו" אין התקדמות.

6. היא לא מדברת מילה. כלום. דממה. יש מצב שפשוט אין לה מה לומר?

7. בסוף החודש יש טיפשת חלב – ביקורת משקל אחרי חודשיים וקצת, ובעוד חודש מעקב פגים. אני בלחץ. לא ברור ממה יותר.

8. הפסקתי לספור כמויות והפסקתי להוסיף חמאה בדייסה. אין ספק שזה אומר משהו.

9. הילדה קמה בבוקר ומשחקת במיטה עד שניגשים אליה. צדיקה.

10. אומרים לי שהיא כבר פחות נראית כמו פג. נראה לי שחותרים להגיד שהיא סופסוף נראית סביר. מילא

מצורפות תמונות מהימים האחרונים (קצת מהן לא קשורות לאליענה אבל הם מאירועים שהיו בשבוע החולף אז אני מרשה לעצמי )

שבוע מצויין.

חגיגות…

אז ככה- ומדובר רק על תאריכים עבריים,

שילי חגגה לפני שבוע יומולדת 6.

כרמלי חוגגת בעוד יומיים יומולדת 8.

לירון ולי ימלאו מחר 9 שנות נישואים.

ועוד מאורע גדול- אם לא ה- אליענה חגגה היות שנה מתוקן!!!

חודש סיוון הוא תמיד חודש שמח אצלנואבל מאז אליענה יש תחושה מרוממת רוח במיוחד. הילדה בת שנה מתוקן. חמודה, חייכנית ואכלנית

ירון קצת מודאג. בשלב של גיל שנה הוא תמיד לא בטוח שהילדים שלנו מספיק אינטליגנטיים אז הוא מודאג. בשבילי זה סימן מצויין. אם הוא מודאג מאותן הסיבות אצל הגדולים וגם אצל אליענה אז אני רגועה ויודעת שהכי גרוע מאחוריי. באותו העניין צחקתי בשבוע שעבר עם הפיזיותרפיסטית המקסימה שאיזה באסה להורים של פגים שיכולים להשקיע כ"כ הרבה בילד, הכל יוצא בסדר בסוף אבל הילד נשאר דביל אמרתי לה שאני אתקשר כשאליענה תקפוץ כיתה….

חידושים הרבה עם הגאון אין. צמחו לה 2 השיניים למעלה. כלומר התחילו אבל היא בטוחה שהיא יכולה לאכול כבר הכל. עושה טובה שזוחלת, עושה יותר טובה כשמרימה את הטוסיק. לא זוחלת 6 (לדברי הפיזיו- ויש היגיון רב בדבריה- חגורת הכתפיים עדיין חלשה אז ממשיכים לעבוד על זה). יושבת מקסים. עומדת לא רע (לא נעמדת לבד רק כשמעמידים אותה). אוכלת בעצמה הכל (מסכימה בקושי שיתנו לה בכפית). לא אוכלת מרקמים חלקים. עדיין שותה דייסה. אוהבת את האופניים החדשים שאופה ואומה קנו לה ליומולדת. מתה על האחים שלה. מתה מההורים המעצבנים שלה. עושה מניפולציות על "מרי פופינס". עוד לא עושה פאנלים וכלים אבל כבר כן מנקה את הרצפה (קודם שואבת ע"י זחילה אח"כ שוטפת עם הלשון. הילדה דוחה, בחיי).

ברכות ממני ליומולדת (הרגיל והמתוקן) של כל הבננות (הרקובות, כמו שירון אומר): "הרבה בריאות, אושר, הצלחה ואהבה ושכל חלומותיהן יתגשמו כרצונם (חוץ מהחלום להחליף הורים…)."

ברכות מירון: "שמכבי תיקח אליפות." הוא מברך כל שנה אותו דבר וזה אף פעם לא מצליח. הוא פשוט לא לומד. אוי גברים גברים…

מצורפות מלא תמונות של אליענה וגם של השאר.

סופ"ש מוצלח לכולם ורק בשמחות.

יום של שחרור

"אם אשכחך ירושלים- תשכח ימיני, תדבק לשוני לחיכי- אם לא אזכריכי, אם לא אעלה את ירושלים על ראש שמחתי".

היום, כ"ח באייר, יום שחרור ירושלים. זהו גם יום שחרורה של אליענה מהפגיה. היום לפני שנה! מי היה מאמין.

יום רביעי תש"ע. שוחררנו הלומים, מסוייטים ונרגשים מהחוויה המטלטלת בחיינו ולמען האמת בשחרור היתה כזו אופריה שלא הקדשנו דקה של מחשבה על "החיים שאחרי". אני עוד זוכרת איך לקחנו את אליענה בידיים, הצטלמנו עם כל החברים היקרים ש"פתחנו להם את המזל" והשתחררו לא הרבה אחרינו, קשרנו בסלקל וברחנו כל עוד נפשנו בנו. היו לנו סרטים שיתפשו אותנו במעלית ויחזירו, שחלילה יקרה משהו ונחזור בעצמינו או שסתם נתעורר ונגלה שזה חלום בתוך סיוט גדול ומתמשך.

אני עוד בטראומה. אומנם העניינים הולכים ומתבהרים, הכאב הולך ופוחת ותחושת הרצון בחוויה מתקנת-בעז"ה- הולכת ומתעצמת אבל בכל זאת אני עוד בטראומה. הכאב, המצוקה והסבל של ירון, שלי, של הוריי ואחיותיי, של ילדיי הגדולים ובעיקר של אליענה לא מרפים באמת. אצל ירון המצב קצת אחרת והוא מתאר את העניין מצויין ע"י כך שהוא מדמה את הפגיה לטירונות- הוא טוען שכשאתה שם זה נורא קשה ומתסכל אבל אח"כ נשארות רק החוויות. בכל מקרה, עבורי יום השחרור יחרט לעולמים כאחד הימים המשונים בחיי.

חזרנו הביתה עם גוזלית לוחמת. 1,030 גרם בלידה. לידת עכוז וגינאלית, תאומה מובילה מבין שניים, פגיה מהגיהנום. השתחררנו במשקל 2,160 גרם אחרי 74 יום שכללו דימומים בראש- דרגה 3, הרחבת חדרים גדולה ומשמעותית, אצבעות שחורות, ניתוח דוקטוס, בקע מפשעתי (תוקן חודש אחרי השחרור) ועוד כל מיני צרות שאין לי כוח להרחיב לגביהן אבל….

מסיבה כלשהי, עמוק בלב, ידעתי שיהיה בסדר. חששתי מאוד. בכיתי נורא. היה לי קשה לחשוב שבאמת יהיה טוב למרות שנורא רציתי להאמין בזה וגם כל הנתונים היו לרעתנו. פשוטו כמשמעו. אומנם אמר לנו אדריכל הניצחון בשחרור שנראה לו שהילדה תהיה פיקס אבל מבחינתנו זה היה בעיקר משהו שרצינו להאמין בו ופחות משהו שאפשר להסתמך עליו.

במובן מסויים, השחרור היה יותר קשה נפשית מהפגיה. הייתי במין אופוריה שהנה נולדה לי תינוקת, הנה אני בבית והנה הכל עכשיו יהיה רגיל ומה רבה היתה הפתעתי- למרות שלגמריי הכינו אותי לעניין- שזה לא נגמר זה רק הסוף.

היו שני עניינים קשים ביותר אחרי השחרור- הגידול העצום והמהיר בהיקף הראש של אליענה והבעיות עם האוכל. שני העניינים הסתדרו, תודה לה', ברבות הימים אבל ההתחלה היתה סיוט. תודה לאל עניין הראש קצת רווח לנו אחרי ביצוע MRI ששיחרר אותנו באופן רשמי ממתח לגבי מצב הנוזלים בו (אחרי מסע ייסורים ארוך ביותר ומעבר בין מומחים) ובאמת העניין נכנס לישורת והיום הפרצוף של אליענה נראה רק כמו קישוא וכבר לא כמו חייזר . עניין האוכל נפתר סופית, שוב תודה לאל, רק ממש לא מזמן כשאליענה התחילה לזוז קצת.

במהלך השנה למדנו להכיר את אליענה, לאהוב אותה, חווינו בהתרגשות רבה את החיוך הראשון (בגיל 5 שבועות!!! מתוקן), אח"כ את ההתהפכות מהבטן לגב (4 חודשים מתוקן), מהגב לבטן (7 חודשים מתוקן), זחילת גחון (10 חודשים מתוקן), ביי ביי (11 חודשים מתוקן) ועוד נקודות ציון מרגשות, חשובות ומקסימות במהלך הדרך.

אמרתי קצת אחרי הלידה ואני אומרת שוב היום- במונחים של חיים שלמים 10 שבועות זה לא הרבה זמן. באמת שלא. בהסתכלות לאחור- היה שווה את הכל. אין עוד ילדה כזו בעולם.

אליענה היא אומנם הרביעית שלנו אבל האושר, הסיפוק ותחושת הניצחון העצומה שמלווה אותי מאז הלידה ובכל נקודת ציון מוכיחה בכל פעם מחדש כי נפלאות דרכי האל. היא כזו קסומה, חייכנית, וטובה וממלאת את כולי ברגשות חמים ועזים שלא הרגשתי מימיי. אני כ"כ שמחה שהיא שלי. אני כ"כ גאה שהיא שלי!

הודו לה' כי טוב!

אנקדוטה לסיום-

היום היתה לי פעילות אחה"צ של העבודה. ירון הגיע להחליף את "מרי פופינס". אני חזרתי ב21 בערב ואחרי כמה דקות התנהל ביני ובין ירון הדו שיח הבא:

אני: ירון, מה היה עם אליענה היום?

ירון: הכל טוב.

אני: היה משהו מיוחד עם האוכל?

ירון (כמו גבר שאוהב לפרט): לא.

אני: מה היה אצל המטפלת? מה היא אכלה? מה אצלך?

ירון: אצל המטפלת היא אכלה ב15:30 100 CC.

אני: ואחרי שהיא הלכה מה היה אצלך?

ירון: היא אכלה מאוד יפה בערב חביתה.

אני: וכמה בקבוק היא שתתה לפני השינה?

ירון: אהההההההההההה, היא לא. שכחתי לתת לה באמת.

אויש גברים גברים. הילדה בצום מ15:30. היא אומנם תשרוד אבל זה פשוט בלתי יאומן. בחיי כשאין שכל אין דאגות.

חג שחרור שמח ובשמחות אצל כולם.

ביי ביי!

זהו ספוילר- אליענה עושה ביי ביי!!! פרטים בהמשך וגם הסבר למה זה ספוילר.

לעניין טיפת חלב.

כמו שציינתי בפוסט הקודם ביום רביעי בבוקר, ה11.05.2011, היתה לי טיפת חלב. הזעזוע העמוק שאני חשה כשאני יוצאת מחבורת המאותגרות שיש שם מקהה לגמריי את תחושת הבאסה.

הגעתי בול בשעה היעודה. 07:30. שלום שלום. ואז- כרגיל!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!- סרט. את לא מוזמנת להיום. כן אני כן. לא את לא וכו'. בסוף הם אמרו שהן רואות שבאמת היה לי תור אבל הם הזיזו אותו לשבועיים אח"כ. וואלה יופי (אגב, אח"כ ראיתי שמופיע לי ביומן באמת גם התור של עוד שבועיים. מוזר.) בכל מקרה המקום היה – כרגיל!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!- ריק אז ביקשתי שיקבלו אותי בכל זאת אז אמרו שאי אפשר, התעקשתי, שוב אי אפשר, שוב התעקשתי ואז שלחו אותי להמתין בחוץ כדי שהם יבדקו. המקום ריק!!!! אין דברים כאלו. אמרתי שגם אם אי אפשר לחסן כי עוד לא עבר מספיק זמן אז אני מבקשת רק לשקול ואני אגיע שוב בעוד שבועיים. אמרו לי שאין צורך לשקול כי היא כבר גדולה. די אני מתה.

בסוף הסכימו לא לפני שהסבירו לי שזה ממש במזל שריק, ממש במזל שאפשר לחסן, ממש במזל שהן הולכות לקראתי….. בלעעעעעעעעעעעעע.

נכנסתי לאחות חדשה!!! שמינית במספר. רק לסבר את האוזן- יש להן תקן ל5 בסה"כ זאת אומרת שלא רק התחלופה אצלי היא גבוהה אלא בכלל במקום. אין דברים כאלו.

נשקלנו. 6,650 גרם. איזו אכזבה. 300 גרם ב6 שבועות. אוף איזה באסה. פעם ראשונה שממש ציפיתי למשהו אחר. ברוב המקרים רק היתה לי תקווה אבל ידעתי שאני אתאכזב אבל הפעם ממש חשבתי שהמספר יהיה שונה. העניין הוא שהבאסה הגדולה היא שאני לא ממש מבינה למה. אנרגיה הרבה אליענה לא מוציאה כי היא עדיין זוחלת ממש מעט, ממש לאט וברוב הזמן יושבת במקום אחד ומשחקת. מרי פופינס מאכילה אותה כראוי והרבה, היא אוכלת בקבוקים מצויין, הבקבוקים עדיין מועשרים (כולל חמאה וקורנפלור- איכס), אוכלת מתוקים, מלוחים, משמינים ועוד ולא מקיאה בכלל מאז חזרתי לעבודה (אני הייתי כל הבעיה???? ). אני כ"כ מבואסת מזה.

אני לא מודאגת. כבר לא. בכלל לא. אבל בכל זאת נורא ציפיתי. אני אוהבת תינוקות ורודים ושמנים ואליענה עדיין נראית לי כמו תרנגולת שמרטו לה את הנוצות. איזה באסה.

האחות המאותגרת אמרה כמובן- יופי! ממש נהדר! אויש בא לי להרוג אותה. הילדה בת שנה וכמעט שלושה כרונולוגי ושנה מתוקן- מה יופי, מה????

אח"כ התחסנו. אליענה נעלבה נורא ובכתה קצת אבל בקטנה.

בסוף היא אומרת לי טוב אז תבואו בעוד 4 חודשים וכו' וכו' וכו'. א. היא אפילו לא חשבה להציע שנגיע באמצע לשקילה. זה הגיוני בעיניה. ב. היא לא הציצה בעקומות לראות האם היה שינוי מפעם שעברה או בכלל. ג. היא לא העלתה על דעתה שחשוב לבדוק היקף ראש ואורך.

אני מתפוצצת.

אז ככה:

א. הכרחתי אותה לקבוע באמצע תור לשקילה. זה לא היא זאת המזכירה (יכול להיות שהמזכירה היא פופציץ?)

ב. הכרחתי אותה להסתכל בעקומות ואחרי רטינה עזה היא אמרה לי "היא עולה נהדר במשקל". לא נגענו.

ג. הכרחתי אותה לבדוק היקף ראש ואורך. היא התעצבנה אמרה שזה ממש לא נחוץ ולא יגיד לי כלום בגיל שלה. הסברתי בפעם ה9,658 שהיא פגית עם היסטוריה של הידרוצופולוס וחשוב מאוד לבדוק אז היא שוב התעצבנה ועוד ועוד. בסוף היא ראתה שאני ממש לא מתכוונת ללכת אז היא עשתה פרצוף ובדקה. גדל ב2 מ"מ. היא אומרת לי "רואה? אין שום שינוי. אמרתי לך שזה מיותר ולא יתן לך כלום". בחיי בא לי להרביץ לה. אם חלילה זה היה גדל אז היא היתה לוקחת גם אחריות? בכל מקרה יופי על ההיקף. גובה 70 ס"מ. לא ענקית אבל מילא. אני מקווה שכל הפרמטרים יסתדרו.

אני ממש שמחה שזה כבר לא מדאיג אותי אבל אני אשקר אם לא אגיד שממש חשבתי שיהיה יותר טוב. חבל.

ספוילר. למה?

ירון נסע מהעבודה לחו"ל. שבועיים. ארה"ב וקנדה. אצלו עדיין שבת ואצלנו כבר מוצ"ש אז כולם יודעים לפניו אבל לא יכולתי להתאפק….

היות ונשארתי בשבת בגפי אז נסעתי לאחותי הבכורה והמהממת כדי להתארח (האירוח היה כולו בסימן של לטחון. אכלתי כמו שלא אכלתי כבר מזמן. בערך מאז יום העצמאות ). בכל מקרה- כיף גדול.

בעוד גיסי בביהכנ"ס בשישי בערב אמרתי לאליענה משהו ועשיתי עם הידיים ביי- ביי. אחרי שניה גם היא עשתה ואחותי אומרת לי שהיא עושה ואני צחקתי ואמרתי שזה סתם תנועה שבמקרה נראית אותו דבר. בקיצור, עשיתי שוב ואליענה אחריי ואז הילדים ואליענה אחריהם. שיואו בחיי הייתי באטרף. אם היה יותר טוב הייתי משתגעת. איזה אושר. איזו ילדה.

שנה מתוקן והילדה מחקה אותנו. לא רע. אין לי מושג מתי זה אמור לקרות אבל בגדול זה נראה לי ממש סביר. גאון קטן של אמא.

בדיחה לסיום:

ברביעי בערב נסענו להביא את ירון לשדה התעופה. בדרך שאלנו את הילדים מה הם רוצים שאבא יביא להם מאמריקה. לכולם היו יציאות אבל יונתן הגדיל לעשות וביקש שירון יקנה לו אח קטן (בדגש על האח ולא אחות). העניין נורא מעסיק אותו בזמן האחרון והוא כל הזמן מבקש. לא שילמתי לו בשביל זה- בחיי! זה לגמריי ביוזמתו בכל מקרה אמרתי לירון שיכנס לחנות הכי טובה באמריקה לאחים קטנים ויביא אחד ומה יונתן בתגובה???

יונתן (לא נגענו): "אבא, אני יודע איפה יש את החנות הכי טובה לילדים. בבטן של אמא…".

הילדים הם באמת טובים. החנות, אפעס כפי שכבר ראינו, לא משהו. כמילות השיר: "לא בדיוק אבל בערך- בים, בם, בום!"

שבוע מצויין.

ולתפארת מדינת ישראל!!!

יום זיכרון ועצמאות ראשון בבית. מי היה מאמין.

חיללתי את כבודו של יום הזיכרון. אני מודה.

זה יום שתמיד קשה לי מאוד. אני מכירה לא מעט חברים/ משפחה שנפל אצלהם קרוב בדרגה ראשונה והתחושה ביום הזה (בעיקר בערב) היא של מועקה גדולה ביותר. השנה היתה בי ריקנות מסיימת. האובדן שלי, שלא דומה בכהוא זה לאובדנים מהסוג הזה, מעוות את התחושה הרגילה של ההזדהות ומעצים מאוד את תחושת כאב. שכול הוא שכול הוא שכול.

ירון הפליא לתאר בשנה שעברה, שעה שעוד היינו עמוק בתוך הפגיה, את התחושות הקשות ביום המחריד הזה ואת ההזדהות החצי סוריאליסטית שהרגשנו (אתם מוזמנים לשוב ולקרוא). אין לי יכולת ורצון להוסיף בעניין מעבר אבל השיר שמתנגן בראשי בכל אותם 24 שעות היה גם זה שהתנגן בשנה שעברה:

"הנער הזה עכשיו הוא מלאך,

לא עוד יברכוהו. לא עוד יבורך.

אלוהים, אלוהים, אלוהים,

לו אך ברכת לו חיים…".

"דרשו ה' בהמצאו. קראוהו בהיותו קרוב". והוא קרוב מאי פעם. לו אך ברכת לו חיים….

במעבר חד, יום העצמאות. יום עצמאות ראשון של אליענה בבית. יום עצמאות ראשון בכלל. בשנה שעברה היינו בפגיה ושם הרבה עצמאות אין ככה שמדובר על יום חג של ממש.

הרבה אין מה לומר. כקרניבוריים רציניים זה לגמריי החג שלנו. בלי הגזמה לדעתי אכלתי בטוטאל בערך 1.5 ק"ג בשר בכל מנגל. והיו שניים בסה"כ וטיול בנוסף בין לבין.

הזדקנתי. בכל זאת כבר בת 30 השנה העדפתי להשאר בבית עם הילדים לראות את הדלקת 12 המשואות והדגלנות שאחריה מללכת לבית הכנסת. אז שלחנו את ירון להתפלל לכבוד חגה של המדינה וישבתי עם הילדים לצפות. ובכיתי. הזדקנתי!

אח"כ הלכנו עם הילדים לבמה בעיר כי עבורם זה אחלה של דבר (נרכשו מראש מיליונים של נוצצים ועוד כאלו שטויות. הילדים היו בעננים). היינו, צפינו, חזרנו.

בחצות נפנפנו עם חברים. ב3 לפנות בוקר הם הלכו וב4 הלכנו לישון. אליענה הפגינה התנהגות למופת שאחרי הבמה היא נרדמה והמשיכה לישון גם כשחזרנו הביתה עד הבוקר למרות הרעש מהמסיבה שנערכה. ב08:30 השכמה מכבודה וב12 בצהריים יציאה לטיולון מקסים וקליל. ב17 חזרה לנפנופים וב20 חזרה לשגרה. אני מרגישה כמו אחרי חוות פיטום. בשר, טיולים בחיק הטבע והמון בירות. אליענה הפגינה דבקות אמיתי כשמילאה את כל חובות החג כפי שפורטו קודם ויוצגו בתמונות: בשר, טיולים בחיק הטבע ובירות.

דבר אחרון. מחר ה11.05.2011 יש לנו בבוקר טיפת חלב (אחרי יותר מ6 שבועות של הפסקה) אין הרבה מתח רק המון סקרנות אבל מה שכן יש התרגשות מיוחדת של סיום תקופה. ב12.05.2010 אליענה שוחררה מהפגיה. אומנם זה התאריך הלועזי ואנחנו חוגגים רק עברי (יום ירושלים) ובכל זאת יש בהרגשה הזו מעין סגירת מעגל. ביום השחרור היא שקלה 2,160 גרם. עבורי, אם מחר- כעבור שנה לפי החישוב הלועזי- היא תהיה יותר מ7 ק"ג זה ייחשב הישג של ממש אחרי כל מה שעברנו "ולתפארת מדינת ישראל!!!" כל שנותר הוא להחזיק אצבעות או להתפלל. כמו שמיכל חברה שלי אומרת- כל אחד בדרכו.

מצורפות תמונות מיום העצמאות, מהמשחק של מכבי ת"א בכדורסל (למרות ההפסד- כבוד!) ובכלל מהימים האחרונים.

חג עצמאות שמח.

משואה לתקומה- פוסט מיוחד על אליענה ואופה ואומה שלי

עוד לא התחלתי לכתוב ואני כבר ממררת בבכי. היום הזה כ"כ קשה לי.

אני בכיינית. מאוד. כמנגנון הגנה מאוד משוכלל אני נמנעת מאוד מדברים שמעציבים אותי. אני לוקחת את זה רחוק נורא ויכולה לא לישון אח"כ לילות שלמים. מאז לידת אליענה המצב, באופן טבעי, חמור שבעתיים וגם המעט שקודם הרשתי לעצמי אני נמנעת.

היום, יום השואה האמת שקצת התלבטתי. זה יום שקשה לי מאוד אבל עם הקושי מתעצמת גם חשיבותו והחלטתי בכל זאת לראות את הדלקת המשואות. 6 מדליקים. 6 סיפורים. 6 ענפים בעץ החיים שלא מפסיק לצמוח. איזו תקומה וכמה עצב.

האופה והאומה שלי (סבא וסבתא) הם ילידי הולנד. ילידי השנים 1925 ו1926 בהתאמה. אנשים משכמם ומעלה. בחיי לא נתקלתם בכאלו. אני לא אשקר אם אומר שהם כמעט האנשים היקרים בחיי. שניהם עברו 7 מדורי גיהנום אמיתיים שהחלו במחנות איומים והסתיימו במחנות איומים. אצל האופה שלי המשפחה הגרעינית שרדה. אומה שלי איבדה את כולם. הורים ואחים. את כל המלחמה הם העבירו כשהם מתעדים את כל קורותם כזכרון ועד לדורות הבאים. לאורך כל השנים שם, תוך שהם נלחמים על שרידותם, הם לא איבדו מאושרם, מחוכמתם ובעיקר מדבקותם בחיים. אחרי המלחמה הם עלו לארץ (כל אחד בנפרד), הכירו ולימים נישאו. שניהם אנשים משכילים ביותר. אופה שלי כלכלן. אומה שלי מיילדת.

כיאה לאנשים ציונים ודתיים הם שמו כנר לרגליהם 2 דברים עת נכנסו בברית הנישואים: להרבות בעשיה למען יישוב הארץ ולהרבות בלדים. בשתי המשימות הושגה הצלחה חסרת תקדים.

לאחר נישואיהם הם שבו להולנד והולידו 4 בנים ב6 שנים. כשאבי, שהינו הבכור מבין הארבעה, היה בן שש וחצי הם "עשו עליה" וקבעו את מקום מגוריהם ברמת- גן.

הם זכו לימים להשיא את 4 בניהם וסבתי, האומה היקרה והאהובה שלי, זכתה ליילד את 4 כלותיה ו21 נכדיה ונכדותיה. מאז שאני פרצתי את הסכר לפני כמעט 8 שנים נולדו עוד 16 נינים ונינות וככל שידוע לי ברגעים אלו ממש מתבשלים עוד כמה.

האושר הגדול, המהול בצער עמוק ועז, לראות את כל מדליקי המשואות בכל שנה שנלחמו בציפורניהם להשאר בחיים בתוך התופת הזו ויכלו לה והעמידו לבסוף צאצאים הרבה מכווצת את ליבי.

אומה ואני קשורות ביותר. בעבותות של אהבה ממש. אני מעריצה את האדמה שהיא דורכת עליה, את היכולות שלה, את שמחת החיים והחוכמה ומעל הכל את טוב הלב העז שמשולב בהומור נפלא. אומה שלי. כל חייה היא חלמה על משפחה אחרי ששלה הלכה בשואה. והולידה ילדים. ויילדה ילדים. שלה ושל אחרים. ואח"כ יילדה נינים. ואז נכנסתי לשמירת הריון והיא באה לשתות איתי קפה כשעוד הייתי בבית. ואז אושפזתי והיא באה לבקר והביאה איתה את העוגיות ההולנדיות שאני הכי אוהבת והיא אפתה במיוחד עבורי (וזה לא פשוט בכלל לאפיה). ואז נולדה אליענה והקרקע נשמטה תחת רגליי ואני זוכרת כאילו זה היה היום איך אני שואלת את אבא שלי יום אחרי הלידה כשאני שבורה ומבועתת מה עם אומה ואיך היא מתמודדת כי ידעתי שהיא תיקח את זה קשה אבל לא תיתן לראות אותה נשברת ואז היא התקשרה אליי ובכינו יחד. מיילדת, שילדה עשרות אלפי ילדים יהודים בארץ ישראל, ניצולת שואה שאיבדה הכל, חווה מחדש טרגדיה משפחתית שקשורה במשולש של לידה- חיים- מוות. למעט הוריי, אומה היתה היחידה שנכנסה איתי לפגיה לחזק כשחלפו הימים. היא התקשרה לעודד, לנחם, להרגיע. היא יודעת גבורה מה היא וממנה שאבתי את כל ההשראה. איזו אישה גדולה. איזו אצילת נפש. אין נשים כאלו בעולם. אין סבתא כמותה.

וכשהשתחררנו, היא הגיעה הראשונה אלינו הביתה עם הפרחים. והראשונה שתמיד מתקשרת לשאול מה קורה. והראשונה להתקשר לברך ביומולדת וכשכבר חשבתי שלאט לאט אני משאירה את הדברים מאחוריי הגיע יום השואה הזה ואיתו טקס הדלקת המשואות והכל חוזר לי והפצע הפעור המדמם בתוך ליבי לא נותן לי מנוח.

איזה אסון המיטה השואה המקוללת הזו על משפחתנו המורחבת לפני הרבה עשורים ואיזה נס גדול נעשה לי שזכיתי להיות נצר למשפחה כ"כ שורשית, יהודית ודתית שהוסיפה לבניין העם והארץ תוך פעילות התיישבותית ענפה וגידול מבורך של דורות רבים.

איזה אסון המיטה השואה המקוללת הפרטית שלנו על משפחתי הגרעינית לפני מספר חודשים ואיזה נס גדול נעשה לנו שזכינו לפלא שכזה בתוך כל הצער. מעולם לא חשבתי שהשואה תציף בתוכי רגשים כ"כ עזים והזדהות כ"כ עמוקה.

משואה לתקומה.

מצורפות כמה תמונות מהימים האחרונים לחזות בפלא שלנו וגם תמונה יחסית עדכנית (מפורים) שכבר הועלתה בעבר עם האופה ואומה שלי. עד 120 שנה בבריאות טובה ובנחת.

יציאה מעבדות לחרות וגם שניים במחיר אחד

זה היה מוזר. מאוד.

פסח. חג ראשון שממש הרגשתי את השינוי.

יציאה מעבדות לחרות:

היות ואת אליענה ילדתי ממש בפורים אז פורים מציין עבורי יותר את אלמנט הלידה ופחות את החג ולכן סערת הרגשות היתה שונה בתכלית בפסח. עבורי זה החג הראשון והמשמעותי שאליענה איתנו. בשנה שעברה, בפסח, גם בליל הסדר וגם בחג השני נבצר מאיתנו להגיע לפגיה ולראות את אליענה (היינו חייבים לנסוע לחג וזה לא היה במרחק הליכה). השנה היא היתה איתנו. כל הזמן. בחדר, במיטה, על מנשא, באוכל, בטיול, באוטו. כל הזמן. לא התקשרנו לשאול מה מצבה, לא נלחצנו לחזור מטיול כזה או אחר, לא נסענו בלב כבד והעיקר הוא שהיתה שמחה. שלמה ואמיתית.

כל החג היתה לי הרגשה של קצת לאות. אני לא ממש יכולה להסביר. לא עצב, חלילה, אבל גם לא אושר. סוג של שמחה אבל כבדה. משום מה זה תמיד מעלה אצלי זכרונות ומחשבות שלא לגמריי משחררות.

ליל הסדר בשנה שעברה היה 4 ימים בלבד אחרי ניתוח הדוקטוס ויום אחד אחרי הוצאת הטובוס והמעבר לC-PAP. אני זוכרת עד כמה היינו מאושרים שהגענו לרגע הזה שיש לנו תינוקת בת חודש שהיא בת למעשה מינוס חודשיים שסוף סוף הצליחה להתקדם מעט עם הנשימה. היינו במתח כל החג אודות מצבה והשתגענו מדאגה. העובדה שלא ראינו אותה מערב החג ועד תומו וגם לא יכולנו ליצור קשר טלפוני (מטעמים דתיים מובנים) היו קשים ביותר בשבילי. השנה, אליענה ישבה לידנו על כסא תינוק במשך כל הסדר. זה היה כ"כ שובה לב וכ"כ קשה. היא אכלה קצת מרק, ביצה קשה עם מי מלח (זכר לקורבן חגיגה- איזה תרוץ הזוי לאכילת ביצה קשה עם מלח), שתתה מיץ ענבים, קצת תפו"א והמון חרוסת אלוהית שאבא שלי מכין. בסוף היא תקעה גרעפס (של נהג משאית) והלכה לישון. פג שוכח שהוא היה פעם פג. הורים לפגים נשארים תמיד הורים לפגים. יש לי חור פעור בלב והזמן אכן מקהה את הכאב אבל בהחלט לא את התחושות. קשה לי מאוד.

כל החג הזה היה בסימן גדול של חרור. מעבדות לחרות. נפגשנו עם ניצולי פגיית שניידר מהמחזור שלנו (כולם מחוננים, ב"ה, שאין דברים כאלו). עשינו טיולים עם הילדים. נפגשנו עם חברים ומשפחה. פסח כמו של משפחה נורמלית. הילדים היו כ"כ מאושרים שהיום יונתן שאל אותי אם הוא יכול להתחתן איתי כשיהיה גדול. בכיף!

שניים במחיר אחד:

אני גאון. צריך להנפיק אותי. בחיי.

פיתחתי מכשיר. איטי אבל סופר משוכלל. שואב אבק שהוא גם מעבד מזון. יש לו שם: אליענה.

אני מבטלת את המנקה. הילדה מבריקה כאן את הרצפה במשך כל היום כך שאם פעם חשבתי לעשות פוליש- וקס על הריצוף היום כבר אין צורך. בסוף היום הבגדים שלה נראים כאילו הם עברו ייבוש בתוך אגזוז של משאית. היא כ"כ מרוצה מעצמה שמרוב התלהבות היא דופקת לעצמה את הפרצוף ברצפה בניסיון להגיע ממקום אחד לשני.

גם שאריות של אוכל כבר אין לנו בבית אבל אליענה כבר שכללה את העניין אפילו יותר. כשהיא מסיימת את כל הפירורים היא גם דואגת לאיכות הסביבה ואוכלת גם את השקית. 2 דקות והילדה גומרת על מארז שלם של שקיות סנו- סושי. היא לא משאירה ראיות בשטח. מילדה שעד לפני חודש אכלה רק בקבוקים וגם אותם הקיאה היא הפכה לבנדיטית. בפועל, רק עוד שבועיים אני אדע אם זה גם מקדם את עניין המשקל אבל בינתיים זה כ"כ משעשע וחמוד שזה לגמריי לא אכפת לי.

באחד הטיולים בפסח (מערת הנטיפים) עזרתי לשילי לפתוח את המקופלת שלה. יצאו לאליענה העיניים מקנאה אז קנינו גם לה אחד. הילדה פירקה את השוקולד. אין דברים כאלו!

אין שום ספק שמצב האוכל השתפר פלאים בזכות העובדה שהיאגדלה וכל המערכת שלה הזקיפה שלה כבר בשלה ובעיקר בזכות "מרי פופינס". אם היו מבשלים בשבילי את מה שהמטפלת המדהימה מבשלת עבור אליענה כבר מזמן הייתי צריכה להחליף מלתחה.

בינתיים ברשימת המאכלים שאליענה אוהבת מאוד נמנים: מרק ירקות כולל עוף, במבה, פרגיות, צ'יפס, מקופלת, ביצה מטוגנת, עוגיות למיניהם, עיתונים ושקיות. לא רע בשביל אכלנית מתלמדת.

מצורפות תמונות מהחג. תמונות נוספות (שצולמו במצלמה ולא בסלולרי) יועלו בקרוב.

היום 8 ימים לעומר.

לילה טוב.

אליענה זוחלת גחון!!!

כל מילה נוספת מיותרת. אבל בגלל שאני נרגשת אני אספר קצת בכל זאת.

חזרתי הביתה ושחררתי את "מרי פופינס". הילדים שיחקו עם עצמם והתיישבתי ליד אליענה כדי לשחק איתה קצת (מאז שיש לנו את המטפלת תמו כל דאגותיי ברמת תחזוק הבית. זה פשוט לא יאומן עד כמה מהר מתרגלים לדברים הטובים. לא יאומן). בכל מקרה לרגע לא הייתי באזור וכשחזרתי הילדה עברה קילומטראז' של חצי בית וזה היה נראה לי מוזר שהכל היא עשתה רק עם התנועות המצחיקות של בדר"כ.  שוב התישבתי והגשתי לה קוביה ואז קרה משהו מאוד מוזר עם הטוסיק שלה שגרם לי לחשוב שהיא כאילו זוחלת. לפני שהתחלתי להתלהב אמרתי לעצמי שאני חייבת לראות ב100% שזה באמת נכון. לא עברו 15 שניות וזה הוכיח את עצמו. הילדה זוחלת גחון. לגמריי. מקצה לקצה. מההתרגשות התחלתי לבכות.

העניין המצחיק הוא שאו שיונתן (הקטן) הוא כבר גדול ושכחתי איך זה או שאליענה באמת זוחלת הכי מצחיק שראיתי מעולם.

היא זוחלת גחון אבל מרימה את הטוסיק. היא מטה את הראש לצד ימין. היא מפרפרת עם הרגליים ומושיטה קדימה את הידיים. והיא כ"כ מרוצה מעצמה שברור לגמריי שהיא פולניה. זה כ"כ מצחיק שקראתי לילדים לבוא לראות והם התגלגלו מצחוק על הרצפה. זה היה פשוט קורע. הילדה נראתה כמו חרגול שלא ברור לו לגמריי מה עושים עם הגפיים ואיפה הראש אמור להשתלב ומהצד השני ברור לו לגמריי מה המטרה אליה הוא חותר. קורע.

שילי היטבה לתאר את החוויה ואמרה שנראה שאליענה מנסה לשחות על הרצפה. לי היא נראתה כמו חיילת מארינס לקראת איזה מארב.

חוץ מלי, לירון ולעוד כמה קוראים בודדים, לרוב האנשים אין באמת מושג עד כמה הצעד הזה היה חשוב בשבילנו. איך כתב לי גיסי (הצעיר והאהוב): "יש זחילה שאינה גחון? כאילו על הגב, כמו חתירת פרפר רק על רצפה ?? טוב… ".

זר לא יבין זאת.

אליענה אלופה!!!

בגיל שנה וחודש וחצי. 10.5 חודשים מתוקן. בדרך לעוד ציון דרך חשוב ביותר עבורינו.

איזו מתנה נהדרת לכבוד החג. חג של חרות.

חג שמח לכולם.

מצורפות כמה תמונות מהימים האחרונים מאוד.

מרפי קישטה

מרפי קישטה.

 

אליענה כבר לא מקיאה 4 ימים ברציפות. מרפי קישטה. הישג מדהים במונחים של פגים קיצוניים. הישג נדיר במונחים של אליענה. מרפי קישטה. מלח מים. שום בצל.

המחלה שקיננה אצלה במשך כמעט שבועיים (שיניים???) גרמה- כרגיל- להקאות, ליחה, נזלת ומעט מאוד תיאבון. הקצת שהיה יצא החוצה בצורות שפורטו מקודם. שיניים יש כרגע שתיים (ללא שינוי מלפני חודש) אבל פעם רופא הסביר לי שהשיניים יוצאות בערך חודש אחרי המחלה אז נשאר רק להמתין ולראות.

בכל מקרה, הפסקת ההקאות של אליענה, מרפי קישטה, גררה אחריה תגובה הזויה לגמריי של "השלמת הכנסה" של אוכל (מרפי קישטה!!!!!!!!!) ויוצא שאליענה אוכלת ביום בערך 800 גרם דייסה (שמעורבבת עם כל המטעמים הנלווים כמו חמאה, קורנפלור ושאר דברים דוחים). על כל פנים, הכמות כשלעצמה היא נהדרת, מרפי קישטה, ומזה 4 ימים מחליפה את ארוחת 13 בצהריים ארוחה שלמה ומלאה של מרק ירקות (טחון גס כי אליענה אוהבת מרקם גס וחלק היא לא מוכנה לאכול) שמכינה ה"מרי פופינס" שלנו. הילדה אוכלת את המרק כמו הקשישים שאין להם שיניים ומשחקת עם הלסתות שלה בצורה קורעת לגמריי. עצם הרעיון שהיא מסיימת את הצלחת גורם לי לסיפוק גדול מאוד. כל זאת ועוד היא גם אוכלת עוגיות/ ביסקוויט/ גלילית או כל סוג אחר של חמץ שמניחים לפניה. מרפי קישטה. אומנם היא לא מסיימת הכל אבל זו בהחלט התקדמות עבור אליענה. מרפי קישטה.

ביום שישי האחרון היא הגדילה לעשות ואכלה את החלק התחתון של העמוד הראשון של דה- מרקר. איזו ילדה בסטייל. אינטליגנטית. לא מגזין עיצוב, לא ידיעות אחרונות שקיבלנו בתחנת דלק. דה- מרקר! הילדה גאון. (תמונה של העיתון הניזוק מצורפת).

התגברות כמויות האוכל והמגוון המשתפר- מרפי קישטה- גורמים לנו להתעלף באמצע היום או סתם בערב כשהכל כבר רגוע מריח הזוי של קקי שנראה כאילו היא  שתתה מים שעברו תהליך של עיבוד באחד מהמפעלים לייצור סיגריות באזור הכורים של יפן. בחיי שאפשר למות מזה. אליענה היא ילדתנו הרביעית אבל לכזה דבר לא הייתי מוכנה.

 

בנוסף, התרגילים שקיבלנו בפיזיו נראים כתורמים לה (התחושה היא שאליענה באמת מתחזקת, מרפי קישטה) אלא שהילדה מתעקשת להישאר בטטת מזרון וחוץ מהרבה רעש ובלאגן, להסתובב סביב צירה, להתהפך לכל הכיוונים ולאכול לכולם את נעלי הבית, היא לא מזיזה את התחת שלה לשום מקום.

 

תמונות של היומולדת הועברו אליי ע"י הצלמת אבל טרם הוטענו למחשב. תתאזרו מעט בסבלנות.

 

 

הטוב, הרע והלא נורא!

אומרים שכל המביא דבר בשם אומרו נחשב כאילו הביא גאולה לעולם. אז למען הגילוי הנאות כותרת הפוסט לקוחה מהפינה המקסימה בפורום הורים לפגים. השבוע היה לי כ"כ הרבה מכל דבר שלא יכולתי לחשוב שלא לעשות את הפוסט הזה באותו הסגנון.

 

כל השבועות האחרונים הם קצת משונים. אין לי הסבר. הימים האחרונים נהיו כ"כ פסיכים שממש יכולתי לשבת ולמפות אותם לפי ההגיון שרשום למעלה. הרי לכם:

הטוב:

* אליענה משהו משהו. היום הייתי איתה בפיזיו (פרטים בהמשך) וקראתי לה "קלווסה". אין לי מושג למה אבל המילה הזו נתקעה אצלי כבר לפני כמה חודשים בלי מושג מאיפה או ממי או מה המשמעות שלה אבל אני התאהבתי בצליל וממשיכה להשתמש בה די הרבה. היום בפיזיו אמרה לי הבחורה (אחרי שהיא צחקה מזה) שהמשמעות של המילה היא "קישוא". חחחח. דווקא מתאים לפגים שיקראו להם קישוא. הפנים שלהם דומות למלפפון ומכאן שגם לקישוא. יצאתי חומוס.

* חזרתי לעבודה במשרה מלאה. בעצם שתיים. בבוקר (יוצאת ב7) נוסעת לעבודה ובערב (סביב 17) חוזרת. אח"כ משמרת שניה בבית עם הילדים. איזה יופי. אני מתה על שגרה.

* חגגנו לאליענה יומולדת בשבוע שעבר בחוג המשפחה. "על האש". היה נעים ובעיקר טעים. יופי של מתנות והרבה נחת להורים כי לאליענה זה עניין את הסבתא. ירון עשה סיום מסכת (שוב!!! בכל אירוע הוא מסיים מסכת. ולחשוב שאני חשבתי שהתפשרתי כשלא לקחתי "הסדרניק". הזוי. הוא לומד תורה בשביל לחלוק עם כולנו אח"כ את גן העדן שלו. תענוג.) בכל מקרה היה נחמד מאוד וסגירת המעגל היתה קלילה ומרעננת.

* אליענה היתה בשקילה האחרונה 6,360 גרם. (אני מניחה שכבר לא. פרטים בהמשך). 3 שבועות ותוספת של 320 גרם. סביר. עדיין קשה לי להאמין שזה משקל של ילד בגיל שנה ומשהו או 10 חודשים למי שמעדיף לספור אחרת אבל אם הרופא מבסוט והסתומות בטיפת חלב לא רושמות מינוס בגיליון וזימון למבחן חוזר- אז גם אני מרוצה.

* ירון מצליח מאוד בעבודה. טפו.

* הילדים הגדולים מפילים אותנו מצחוק ויש לנו מהם המון המון נחת. מרפי- קישטה!

* יש לנו מטפלת ש"אין דברים כאלו!!!!". לדוברי הרוסית: נייט ניצאווה פדובנאבה! (אני יושבת בעבודה באופן זמני ליד חברה דוברת רוסית וכמו שאתם רואים אני מרחיבה את אוצר המילים שלי. הכל נשמע ברוסית כמו קללה, לא?)

ברגעים מסויימים נדמה לי שהמטפלת היא בעצם האמא הביולוגית ואני סתם אורחת שבאה לקחת את כל הקרדיט. חוץ מלאסוף אותם מהגנים, לתת צהריים ולרחוץ אותם היא לא מפסיקה לעבוד. כל הזמן. היא משחקת עם אליענה על השטיח והרצפה, יוצאת איתה החוצה לגינה, מנדנדת בנדנדה, יושבת על הדשא, נותנת פרות, ירקות, עופות, מבשלת, מכבסת, תולה, מקפלת, מכניסה לארון, עושה לבנות תסרוקות והסיפורים האחרונים של הילדים הסתכמו בזה שהיא גוזרת להם ציפורניים ועושה סירוק לוודא שאין כינים. אני מתעלפת. אני מגיעה הביתה וכל מה שאני עושה זה לשחק עם הילדים. חלום, בחיי. אני לא מאמינה שזה קורה לי. זה כ"כ מוזר וכ"כ לא מתאים לי. שכחתי איך מפעילים מכונת כביסה, לא תליתי כבר שבועות, המדיח תמיד ריק, הכלים בארונות וכל הילדים פשוט מאושרים. לא יאומן. בחיי. והיא מגדילה לעשות שגם בימים שאין מה לעשות (היא כבר סיימה את כל הבגדים בסל הכביסה ויש מספיק אוכל במקרר לצהריים ככה שהיא לא צריכה להכין) היא החליפה לילדים את המצעים וכיבסה כמובן והמשיכה לעשות עם אליענה פיזיותרפיה. אין דברים כאלו. מההלם עף לי הסכך.

* התספורת שלי משתפרת מיום ליום. מהרגע הראשון הסתדרתי עם זה לא רע (לא מתתי על זה אבל בהחלט זה היה מרענן). היום אני חושבת שזה הורס. אני פשוט מתה על זה.

* ירון קנה לי שמלה כחולה הורסת בשבוע שעבר. לא יודעת מה עובר עליו אבל השמלה מהממת. כאנקדוטה מתאימה אמר לו פעם חבר, מיד אחרי שהוא ראה שירון קנה לי פרחים לשבת, שהוא לא קונה לאישתו אף פעם פרחים. הוא טוען שהרבה יותר זול לא לבגוד סיבה לדאגה? לא נראה לי. בכל מקרה השמלה הורסת וזה ממש מקסים מצידו.

* שעון קיץ!!!!!!!!! הזיזו את השעון. אני חולה על שעון קיץ. אוהבת אור המון שעות, שבתות ארוכות, יום שישי של ים וחום של קיץ. חולה על זה. איזה אושר.

* מעניין לי מאוד בעבודה. אני עוד מרגישה קצת אבודה כי אני עוד לא מספיק חיונית (לטעמי) אבל הפעילות עצמה מאוד מאוד  מעניינת ואני סופר מרוצה מהשינוי.

 

הרע:

* יונתן היה חולה בשבוע שעבר. לא ברור בדיוק. בלי חום אבל גם בלי תאבון או מצב רוח. תודה לאל מיום חמישי הילד חזר לאיתנו ונרגעתי.

* שילי מתלוננת כבר כמה ימים על כאבי אוזניים. אין חום. התחיל בימין, שמתי טיפות ויום למחרת הכל פיקס. היום התלוננה על שמאל. לא דרמה. ישנה בלילה וגם אוכלת בסדר אז אני מניחה שסביר אבל בכל זאת לא ממש כיף גדול.

* ירון חולה. כבר כמה שבועות און ואוף והעניין מתחיל בהחלט להטריד אותי. היה אוזניים ועבר. המשיך בטן ועבר. קצת גרון ועבר. היום התחיל הראש. מצד אחד כ"כ הרבה סימפטומים מעידים סתם על תחושה כללית לא משהו מצד שני זה מבאס אותי נורא. הוא עובד קשה מאוד. מאוד. ועכשיו גם קם מוקדם מאוד בבוקר כדי לפזר את הילדים (עד סוף השבוע, בעז"ה. פרטים נוספים בהמשך). נראה לי שמדובר באיזה חולשה מבאסת כללית שמשולבת עם לחץ עבודה גדול אבל זה כ"כ משונה לי לראות את האביר החזק והאיתן שלי כזה הפוך. אני מקווה שהכל יחלוף בקרוב.

* אליענה חולה. האמת שהיום זה כבר קצת השתפר אבל מיום שלישי שעבר היא היתה די חולה. אומנם, כשילדתי בשנה שעברה הזהירו אותנו שריאות של פגים הם מאוד חלשות / חולות ולכן שנצפה להמון מחלות ואשפוזים בייחוד בשנה הראשונה וטפו טפו טפו אנחנו בסדר אבל בכל זאת כשאליענה חולה אני בדכאון. כל המאמאצים הכללים שלי מקבלים כזו רגרסיה שאני לא יכולה שלא להתאכזב. היא כרגיל בלי נזלת אבל עם טונות של ליחה. עיניים מבריקות. שיעול טורדני ונבחני של אחרי סיגריה. הקאות בלתי פוסקות בגלל השיעולים מה שהוביל בסופו של דבר להחלטה (של ירון שלמרות התנגדותי הוכיחה את עצמה כמוצלחת) לתת לה רק מים ממותקים שלא תתייבש אבל גם לא תקיא. וקוצר נשימה פסיכי. אבל ירון ואני שונאי רופאים ידועים וגם הספיקו לנו 10.5 שבועות לדעת הכל ברפואת פגים (עניין של 30-55 שנים עבור רופאים מחוננים ) והחלטנו לקחת אחריות על הילדה (יצחק קדמן, לעיונך) ולא לקחת אותה לרופא. בשישי נשברתי ורציתי ללכת אבל הוא כבר לא קיבל וירון שיכנע אותי שללכת למוקד זה דבילי. לא היה קשה לשכנע. בשבת חלה תפנית קלה והיום המצב כבר היה הרבה יותר טוב. אליענה חזרה לאכול 50% מהכמות שהיא כבר ידעה לאכול (היה סביב 800 cc ליום. עכשיו בערך 400 cc ליום) והיא מקיאה רק חצי מהארוחות לא תענוג גדול.

* החולי של אליענה הביא כמובן גם לרגרסיה מוטורית וכל ההתחזקות שהיא כבר עברה חזרה אחורה מאוד. אני אומנם בטוחה שכשהיא תרגיש יותר טוב זה ישתפר אבל בכל זאת לא נעים.

* אני קמה כל יום סביב 06:15 ויוצאת בערך ב06:50. זמני עד סוף השבוע אבל, יש ימים שהילדים עוד ישנים כשאני יוצאת (כולם. כולם. כולם. כולל ירון) וזה ממש מבאס. וגם אני נורא רוצה לקום באיזה יום שישי אחד ב8 בבוקר אבל ירון לא מתעורר מהשעון וכואב לי הלב עליו אז אני קמה וכן הלאה. לא חשוב. אני אנוח כבר בקבר. אני אקח סוודר ופנס שלא יהיה לי חשוך וקר.

* היתה לנו שבת מזעזעת. אחת הגרועות אם לא ה… זה דווקא התחיל לא רע בנסיעה ספונטנית של 3 הגדולים להורים של ירון לשבת וחשבנו שאיזה כיף נהיה זוג צעיר + תינוקת. אפילו הלכתי לישון צהריים בשישי. לא יאומן זה לא קורה אף פעם. אבל אז השתבש משהו שביאס אותנו נורא, אח"כ קפץ לנו החשמל בכל הבית (פעם אחת לפני שבת ופעם אחת בתוך שבת), אליענה הרגישה זוועה, שכחנו לסדר מדיח לשבת אז הכלים עמדו בכיור ואני התחרפנתי, מהבאסה ולמרות העייפות לא הצלחתי לישון כל הלילה בשבת וירון, למרות שהצליח לישון מצויין, לא הצלחנו לקום בבוקר בשבת מספיק בזמן לביהכ"נס. כל הבאסה גרמה לנו להתבאס עוד יותר שהילדים בכלל לנסעו לשבת. אנחנו בדר"כ לא אוהבים לשחרר אותם לשבתות כי אנחנו עובדים באמצע שבוע וזה המעט זמן איכות איתם.  אם הם היו נשארים לפחות היינו איתם. היה זוועה. באמת. בצהריים קצת התאוששתי. אחרי הצהריים ההורים שלי הגיעו בהפתעה (צעדו מביתם בר"ג) וזה כמובן שיפר את מצב הרוח פלאים. תמיד כיף כשהם באים.

* כל מוצ"ש עמלנו לחקור מה הבעיה שגרמה לחשמל לקפוץ. פירקנו את 2 המנורות במטבח, את המתג וכל מה שצריך וכשהבנו מה הבעיה ירון טיפל בזה. זה לקח כ"כ הרבה זמן שהתיישבנו לאכול ארוחת ערב אחרי 23:30. שיואו איזה סופ"ש דפוק.

 

הלא נורא:

* אני לא מספיקה הרבה עם הילדים כי אני יוצאת בבוקר מוקדם. בערב יש רוטינה של ערב אז באמת לא נשאר הרבה. העניין ישתפר, בעז"ה, בסוף השבוע הקרוב כשהמיקום של העבודה שלי סוף סוף עובר למשכנו החדש באיירפורט סיטי. אני כבר יותר מ3 שבועות נוסעת בכל בוקר לירושלים וזה לא קל מבחינת הלוגיסטיקה עם הילדים.

* אליענה עוד לא זוחלת. אוף כמה היא חושבת שאני יכולה לחכות? אין לי את כל היום.

* הייתי היום עם אליענה לראשונה בפיזיותרפיה בקהילה/ קופה. הבחורה היתה מקסימה, מבינת עניין ורצינית ביותר. כל מה שהיא אמרה על אליענה נאמר כבר בעבר והיא הוכחה כמקצועית ביותר. שורה תחתונה המצב לא רע. הרחבת החדרים במוח עלולה לגרום לטונוס מוגבר שממנו כולם חוששים. אצל אליענה המצב הוא הפוך (גם לדעתה בין טונוס תקין למוחלש מעט) מה שאומר שרק הזמן והרבה תרגילים של הפדלאה יעשו את שלהם. קוגנטיבית המצב יופי טופי ומוטורית באיחור מסויים. הזמנתי אותה לראות את כרמלי מתעמלת בהתעמלות קרקע (הלכה בגיל שנה ו7 ולא זחלה מעולם) או איך יונתן משחק כדורגל (הלך בשנה ו5). היא התרצתה. בסך הכל לא נורא. קבענו אחת לשבוע בימי ראשון. נראה תוך כמה זמן החוליגאנית תעשה לנו בית ספר.

* כבר אין לי כוח לכבס חיתולי בד מלאים בהקאות של אליענה. למען ה', לא יכול כבר להסגר השסתום הדפוק הזה שמגן על ענייני ההקאות?

* מרוב שהייתי עסוקה אז לא צילמתי ביומולדת של אליענה. עכשיו אני נתונה לחסדי אחותי ועד אז אין לי תיעוד אצלי. שוב יצאתי חומוס.

* מחר בערב קבעתי ביקורת אצל רופא שיניים לכל 3 הגדולים. בלעעעעעעעעעעעעע. אני שונאת רופא שיניים. מזל שהם מבקשים את זה. אני מגיעה ומהלחץ מתעלפת.

* קיבלנו חשבון פלאפון מטורף בגללי. מתישהו בדרך לירושלים כבר לא קולטים "טל ברמן ואביעד קיסוס" אז אני מתקשרת לחפור לאנשים במוח וזה כאמור עולה לי ביוקר, תרתי משמע. היום ירון התקין לי אפליקציה באנדרואיד שבה אפשר לשמוע רדיו דרך האינטרנט אז מעכשיו ולמשך 3 הימים הקרובים, עת ירושלים ננטשת על ידי, אני יכולה להאזין כל הדרך. בראבו.

* ריבית הפריים עולה וזה משפיע על המשכנתא שלנו. מילא. זה באמת לא נורא.

* לא קיבלתי משכורת החודש למרות שעבדתי כי אני עוד חייבת לבנק על זה שהפרישו לי וכו'  בכל השנה ומשהו האחרונות שלא עבדתי. אז בינתיים אני משלמת מטפלת + כרגיל ולא משתכרת. משונה לגמריי אבל מובן. לפחות בחודש הבא זה יהיה ממש כיף.

* פסח ואני אפילו לא בכיוון.

 

יאללה.

11 טוב. 8 רע. 10 לא נורא. הניצחון הוא בנקודות ולא בנוק אאוט אבל בכל זאת ניצחון.

אם ככה אז הכל טוב!!!

 

שבוע מצויין.

 

חג פורים- י"ד באדר ב' התשע"א- אליענה בת שנה!

"… הדור נאה זיו העולם,

נפשי חולת אהבתך,

אנא אל רפא נא לה,

בהראות לה נועם זיווך,

אז תתחזק ותתרפא- והיתה לה שמחת עולם…" (מתוך ידיד נפש. שיר מופלא של ערב שבת. ירון ואני- שאוהבים מאוד את השיר- הקפדנו לשיר אותו בכל ערב שבת לפני הסעודה, תוך בכי גדול, עבור אליענה שהיתה בבית החולים).

 

אליענוש בת שנה.

הפג הפרטי שלנו. הנס האישי שלי. התינוקת הקסומה מהבלוג.

אליענה בת שנה.

 

את השיר הקסום שמופיע בסוף הפוסט  שר לי לבקשתי הזמר בחתונתינו (שהוא גם היום חבר טוב במיוחד) בזמן אמירת "ברכת הכלה". כך נוהגים אצלנו. לאחר כיסוי הכלה נהוג לומר תפילות, תחינות וברכות לאל עליון כי אנו מאמינים שזוהי שעת רצון מלפני האלוקים ולכלה יש כוח רב ותפילותיה יתקבלו ברצון מלפני כסא הכבוד.

חשיבות העניין היתה נר לרגלי בעת חתונתי עם אהובי והדברים לא הניחו לי בימים שקדמו לחתונה. הייתי חרדה על אמת שאזכור לבקש את כל הנחוץ לי ולבני משפחתי ושתפילותיי אכן ייענו. בין כל בקשותיי התחננתי לפני בורא עולם שיזכנו להוליד בקלות בנים ובנות בריאים ומאושרים שיעשו לנו, להורינו ולכל סובבינו נחת רוח גדולה מתוך בריאות, אושר וכבוד.

עד פורים בשנה שעברה, עת נפערו מעליי השמים ורעדה מתחתיי האדמה, יכולתי להשבע בכל ליבי שיש בי הרושם שתפילותיי נענו במלואם. היה לי כל אשר חפצתי ואפילו יותר ממה שביקשתי. בפורים בשנה שעברה הבנתי, כנראה לראשונה, שאנחנו מתכננים ואלוהים צוחק.

את השבועיים שקדמו לפורים העברתי בבית החולים בשמירת הריון. עניין השמירה לא היה דרמטי כ"כ עבורי אלמלא הפסיקה לקנן בי התחושה שליוותה אותי מיום שהתעברתי והיא שאנחנו לקראת אסון. התקופה שלפני ההריון היתה מחורבנת כי חוויתי דברים אישיים קשים שעד היום השאירו בי חותם גדול ועמוק וכואבים את ליבי השכם והערב. התקופה של ההריון היתה מחורבנת כי דאגתי מאוד ממה יקרה אם. התקופה של השמירה היתה מחורבנת כי כבר ידעתי שיקרה מה שכ"כ חששתי ממנו אבל לא ידעתי איך נצא בסופו. והתקופה של הפגיה היתה מחורבנת בלי שום צורך להסביר.

את שבת פרשת זכור העברתי בשנה שעברה בהיי- ריסק בבלינסון. את קריאת פרשת זכור קראתי לעצמי. ובחוץ ירד כל השבת גשם. ובשישי בערב התחיל לי דימום רציני (יותר רציני ממה שעברתי לאורך השבועיים) וידעתי שהמצב גרוע גם אם אמרו שניתן להמשיך לסחוב ככה. ובבוקר המשיך הגשם ולמרות הכל ירון צעד עם כל הילדים כדי להיות איתי בשבת ולא יכולתי להפסיק לבכות והדמעות זולגות בעוצמה כמו הגשם שבחוץ. השמים בכו איתי ביחד. הייתי כ"כ עצובה כי כבר ידעתי ולא הצלחתי להכיל את העצב הזה ועודני מתקשה מאוד. ובמוצ"ש ירון והילדים יצאו מחופשים מביה"ח לכיוון קריאת המגילה בביהכנ"ס שלנו ואני קראתי עם עצמי בביה"ח. קוראת ובוכה. ושם ה' אינו נזכר במגילה כלל בגלל "הסתר פנים" ולא יכולתי שלא לחוש את התחושה הכואבת הזו. ובלילה הלכתי לישון בוכה והתעוררתי לפנות בוקר עם כאבים בבטן וידעתי שהכל עומד לקרוס מעליי ואין לי כבר שליטה בעניין והתקשרתי לירון בוכה. וירון מצידו ניסה כ"כ להיות גיבור ואמר שהוא ממשיך "עסקים כרגיל" אלא אם אודיע לו שהעניין באמת אמיתי ואני לא מתייחסת לתחושות בלבד. והוא חיפש ואיפר את הילדים ואני בוכה מרחוק. והוא לקח את הילדים לחלק משלוחי מנות לחברים ואני בוכה מרחוק. ובסוף זה אכן קרה.

אחרי 4 שעות בהם התרעתי שיש לי מים מקוניאליים הובהלתי עם פתיחה של יותר מ9 ס"מ לחדר ניתוח (אליענה היתה הראשונה והיתה במנח עכוז ולא רצו לאפשר לי ללדת רגיל). המהירות כבר לא הועילה ובתוך 2 דקות נולדה בלידת עכוז וגינאלית אליענה במשקל 1,030 גרם מעוכה, מקומטת, כחולה ומתקשה ביותר בנשימה. כעבור פחות מדקה נולד גם הבן במשקל של 1,170 גרם, מקסים, ורוד לגמריי ונושם באופן עצמאי. אח"כ הורדמתי שיוכלו לנקות את הרחם. כשהתעוררתי כבר הייתי בהתאוששות הלומה ומסויטת ויודעת שכבר התחיל לפני כמה דקות המסע להצלת ילדיי.

ירון ואמא שלי הלכו עם התינוקות לפגיה כך שהראשון שראיתי אחרי שהוציאו אותי מההתאוששות היה אבי האהוב. לא יכולתי להפסיק לבכות. הקרקע נשמטה מתחתיי. כ"כ הצטערתי שזה מה שעשיתי לירון, לילדים ולהוריי. כ"כ הצטערתי שזה מה שאני מרגישה. כ"כ הצטערתי שחלום חיי ללדת תאומים כבר הפך לסיוט. אבל מעל הכל הצטערתי עבור הפגפגים החלושים שהרגע נולדו על כל הסבל שהם עתידים לחוות. ידעתי שזה יהיה גרוע. משהו בתחושת הבטן ניבא לי שאנחנו לקראת אסון. בשעות הראשונות של הילדים בפגיה ניסו נואשות לייצב את מצבם שהיה בכי רע ושניהם הונשמו באופן כבד ביותר (אפילו הבן שבהתחלה היה במצב מצויין החל להתדרדר מאוד). וכל 48 השעות בבית החולים לאחר הלידה זכורות לי כהזיה גדולה של בכי קורע לב. והשתחררתי מבית החולים ועלינו לירושלים להתפלל בכותל ואני עוד זוכרת איך חשתי כאילו אני יושבת מחוץ לגופי ומביטה וגופי היה ריק מדמעות וראשי מלא במחשבות ולא יכולתי לתת לו מנוח כמה שרק ניסיתי. ובכל הימים הראשונים האלו שנדמו לי כנצח הספקנו לחוות חוויות הזויות של בדיקות אקו לב, סונרי ראש, חיידקים, צום, שאיבות, הכחלות, הנשמות קשות ביותר, בצקות, אצבעות שחורות ועוד צרות שאפילו בתרחישים הגרועים ביותר שלי (וכאמור למעלה אכן היו לי כאלו) לא דמיינתי שזה מה שיקרה. ובתוך כל זה נמצאת אמא אחת שהיתה אמורה ללדת תאומים מקסימים וורודים בחג השבועות אבל לא הספיקה להיות בהריון בכלל וילדה בסוף בחג פורים. מכל החגים בעולם. חג פורים. איזה דיכאון.

שבועיים אחרי הלידה, במוצאי שבת, ירון עשה סיום מסכת שהקדשנו אותו ביננו לבין עצמנו לרפואת התינוקות שנולדו לנו. איזו הזיה. נולדו לי ילדים ואני צריכה להתפלל לרפואתם. איזה עצב. אוי כמה דמעות. ביום שני באותו השבוע, כעבור 16 יום מהלידה, נפטר ביסורים קשים וגדולים הבן ובתוך הצער הגדול שלווה לעניין רווח לי כ"כ מקיצו של הסבל. של שנינו. אבל הילדים היו עצובים כ"כ ובכו מאוד ואני יכולתי רק לחשוב באותם רגעים שהם בוכים עכשיו כשחרור של מצוקה שהם חווים, כאובדן של חלום שהיה להם, כמזור לליבם הדואב אבל אני בוכה עכשיו מהידיעה מה מצפה להם. התחושה הקשה מאוד שחשתי כשסיפרנו להם היתה שהבן אומנם מת אבל הבת עוד כאן ויש סיכוי שהיא תשרוד אבל תצא פגועה ביותר ופשוט לא ידעתי איך אני אשרוד את החיים האלו. התחושה היחידה שלי באותם ימים היה שאין לי מה להפסיד ואני רוצה למות אבל פשוט לא יכולתי.

אבל התינוקת שלנו יש לה מחשבות משל עצמה. ובדיוק ביום שנפטר אחיה החליטה להוציא לעצמה את צינור ההנשמה והתחילה לנשום בכוחות עצמה. אומנם אח"כ עוד עברנו סאגות של הנשמות אבל משום מה השבת נשמתו של אחד נפחה בתינוקת שלנו כוחות מחודשים ודבקה בה מעין "נשמה יתרה" שסייעה לגופה להלחם. בשבת הסמוכה נתנו לה שם. אליענה. איזה שם קסום. ואני שכ"כ מאמינה שדברים מהסוג הזה אכן יכולים להשפיע ידעתי שזה ייתן לה כוח ורציתי להאמין שעוד נערוך מסיבת הודיה חגיגית ונוכיח שאכן אצלנו "אלי ענה".

 

אליענוש בת שנה. איזה פורים היה שנה שעברה ואיזה השנה. איזו הזיה גדולה ומשונה ואני בתוך כל זה עוד כ"כ כואבת וחבוטה. הפלא הקסום שלי מתעוררת בכל בוקר בחדווה ובחיוך ונשארת לשחק עם עצמה במיטה (כך גם היה אצל כרמלי) עד שניגשים אליה. והכל מלא בחיוכים. חיוכים שלא הייתי בטוחה שהיא תהיה מסוגלת להוציא. חיוך חברתי אמיתי שכ"כ חששתי שלא יגיע. חיוך של ניצחון, חיוך של הודיה, חיוך של מתנה. הפגית המופלאה שלי. ואחרי החיוכים והחלפת החיתול מגיע שלב האוכל. בבקבוק. לא לוריד, לא בזונדה- בבקבוק. אחרי הנקה במשך 11 חודש. וכל אלו, שבאים כ"כ בטבעיות אצל תינוקות שנולדו במועד, נראים לי כניצחון גדול עבור ילדת הפלא הפרטית שלי. בקבוקים שלמים בלי להכחיל. בלי להקיא. בלי לצרוח. בקבוקים שלמים כי היא רעבה ולא כי היא חייבת. בקבוקים שלמים של בריאות לאמא שלה. ומתישהו במהלך היום מגיע הבכי. מעט מאוד אומנם- כי אליענה היא משהו- אבל בכל זאת. בכ יאמיתי. מהלב ומהריאות. התינוקת הקטנה שלי שלא הפסיקו לומר לנו בפגיה במשך 74 יום שהריאות שלה מאוד חולות בוכה כמו גדולה וכל בכי שלה מסב לי עונג רב. ואח"כ מגיעה הפעילות על הרצפה. התהפכויות, זחילה (סוג של), תפיסת משחקים. התינוקת שלי שלא היה ברור אם תשרוד ואח"כ, כשכבר היה ברור שתשרוד, לא היה ברור מה יצא ממנה כי חששו לפגיעה גדולה עושה הכל לפי הספר. אומנם באיחור מסויים (ככה זה. היא ממהרת לצאת מהבטן אבל ממש לא מזדרזת לשום מקום אחר) אבל מותר לה. הפגית היפה שלי.

ואני, שתפילותיי ביום חתונתי חוזרות ומציפות אותי, חשה שנעשה לי נס גדול ועוד אראה את הפלא הזה מסב לי הרבה נחת ואושר אפילו יותר מהיום וכבר היום זה מעל המצופה.

 

אליענה היקרה של אמא,

נס יקר שלי.

חיים של אמא.

בכיתי כשנולדת. מאוד. הייתי כ"כ עצובה ופסימית. דאגתי נורא.

רציתי לקום וללכת. לעזוב. פשוט וויתרתי.

אבל משהו חייתי בתוכך שנלחם וכאב אבל למרות הכל שרד שאב אותי פנימה למסע שלם.

מסע של ימים ולילות בבכי.

מסע של עצב גדול.

מסע של אובדן התמימות.

מסע של יגון גדול על התנפצות של חלום.

מסע של זוגיות.

ומעל הכל- מסע של הורות.

האמת? בראיה לאחור יש בי תחושת כשלון די גדולה.

הייתי מוכנה לוותר עלייך. בחיי. אסור לומר אבל זו האמת. משהו בתוכי רצה להשיב את החיים הפשוטים, השלווים והשגרתיים בחזרה אבל לא יכולתי. וכ"כ רציתי. והייתי מוכנה לוותר עלייך.

כ"כ פחדתי. כ"כ דאגתי. הייתי כ"כ עצובה.

היום אני יכולה לומר שניצחת. אנחנו ניצחנו. בתוכך, אולי ללא ידיעתך, עשית לי משהו.

 

אבא שלך. הקיר התומך שלי. אהבת חיי. האי של היציבות שלי. איזה חום, איזו רגישות ואיזה אושר. כמה שעצב של אדם יכול להעצים תכונות נפלאות אצלו. ואת, ילדה אהובה של אמא, הצפת בתוכו את כל התכונות שאני הכרתי והיו חבויות עמוק בפנים והיה צריך לחפור כדי לראות אותם שוב ושוב. והיום הם כאן. כל הזמן.

כרמל, שילי ויונתן שלך. אין לך מושג איזה אחים. איזו התנהגות. איזו התחשבות. איזו הקרבה. ילדים כ"כ קטנים עם לב כ"כ גדול. אני נשבעת שלפעמים חשבתי שזה לא אמיתי. ובשישי בערב בהדלקת נרות שבת כשירדו הדמעות מעצמן הם היו שם לנגב. ובשישי בערב במזמורים מסביב לשולחן הם היו שם לנגב. ובשבת בבוקר כשעזבנו אותם אצל משפחה או חברים כדי לבוא אלייך הם היו שם כדי לתמוך. והכל בגבורה, בהקרבה ובאומץ לב נדיר. אלו האחים שלך והתכונות האלו, שכנראה היו קיימות כבר קודם, התפרצו בגאון רב בזכותך. ואת אהבת חייהם.

אופה ואומה שלך והדודות. האנשים שנמצאים שם תמיד. בכל מצב. סתם כי הם רוצים. בלי לבקש כל תמורה. והאושר שלי- שלהם הוא. והעצב אצלהם כפול ומכופל וניצחון שלנו הוא עוד ניסיון שהעמיד אותנו אלוהים ויכולנו לו. ואת כל התורה הזו הם היו שם בשביל להשמיע לי, לאבא ולך השכם והערב ועודם משמיעים בימים של תחושות קשות.

חברינו שמקיפים אותנו ועמדו לצידנו בשעת צרה לעולם לא יראו לי אותו הדבר. אפילו אלו שלא היו שם לעולם לא יראו לי אותו הדבר.

 

לסיום, התחלתי בחתונה ואסיים במשהו קשור.

ילדתי ביום ראשון. ביום שישי בסוף אותו השבוע היתה בגן של שילי מסיבה מאוחרת ליום המשפחה. היינו גמורים. הגענו פשוט כי היינו חייבים את זה לשילי. מכל ילדינו היא הרגישה ביותר והיה לנו ברור שעם כל המצוקה שהיא חוותה בשבועות שקדמו ללידה ובשבוע מאז הלידה אנחנו נעשה לה עוול אם לא נגיע. אז באנו. אני לא אגזים אם אני אומר שזה היתה החוויה הקשה בחיי. יותר מהלידה. ישבנו שם- ירון ואני- בוכים כולנו וכל השירים התייחסו לשבח והודיה לה' יתברך על הנשמה באפינו, הבריאות במשפחתינו ועוד כהנה וכהנה שירים שרלוונטיים ליום המשפחה. לא האמנו שזה קורה לנו. הרגע ששבר אותנו באופן סופי, וגם חתם לבסוף את האירוע, היה השיר "מהרה". הרי הוא לפניכם: "מהרה ה', ה' אלוקינו, עוד ישמע בהרי יהודה ובחוצות ירושלים- קול ששון וקול שמחה. קול חתן וקול כלה. קול מצהלות חתנים בחופתם ונערים במשתה נגינתם". ישבנו בוכים על רצפת השירותים ממאנים להנחם. לא רק שלא האמנתי שהילדים שזה עתה נולדו ישרדו קל וחומר שלא האמנתי שנגיע לרגע שנצליח לחתן אותם. היום אני חושבת אחרת. אומנם בחלקה התממשה נבואת הזעם אבל במקום לשקוע במה היה יכול להיות אני מעדיפה לחשוב על מה שיש כרגע. לא רק שאין לי ספק שעוד נגיע, אם רק ירצה ה', לחתן את אליענה אז אני גם משוכנעת שהיא תהיה הסחורה הכי מבוקשת בשוק.

 

איזו ילדת פלא. איזה נס גדול נעשה לנו.

 

יום הולדת שמח.

 

"טוב להודות לה'. טוב להודות לה'. ולזמר לשמך עליון, טוב להודות לה'. ולהגיד בבוקר חסדך, אמונתך בלילות- טוב להודות לה'"!

 

מצורפת תמונה מיום הלידה בפורים שעבר ותמונות מגיל שנה בפורים הזה.

חג שמח.